Na dywaniku u szefa kliniki

Poszliśmy na kolejny cykl po 4 tygodniowej przerwie. Pierwsza pauza, która ewidentnie pokazała, że chemia niestety zabija. Ciężki dla wszystkich, a szczególnie dla Nieboraczka, okazał się powrót do formy. Nie mogliśmy się  podnieść. Mały był osowiały, obolały, ogólnie słaby i bez humoru. W całym domu czuć było zapach wszechogarniającej depresji.

14 cykl powalił mojego maluszka już zupełnie. Wymioty, osłabienie, zanik apetytu. Wyszliśmy ze szpitala wypisani przez lekarza, którego zwykle staraliśmy się omijać szerokim łukiem. Po pięciu godzinach od powrotu zadzwonił ów "lekarz" z informacją, że teraz dopiero zobaczył, że syn ma podniesione próby wątrobowe. Zlecił pójście do lekarza rodzinnego z małym po lek. Zawrzało we mnie i gorąco rozlało się po całym moim ciele. Jak mógł nas wypuścić?! Mały wymiotuje i to dlatego, że jego wątroba już nie radzi sobie z taką ilością toksyn! Wyraźnie pamiętam swoje myśli, że ta chemia zabija moje dziecko, a oni nawet nie czytają wyników!!! Poszłam szybko do rodzinnego lekarza, oczywiście bez syna skoro był w słabym stanie i tuż po chemii. Konsultacja była cennym doświadczeniem - próby wątrobowe pięciokrotnie wyższe niż norma i 50 złotych za lek...
Kolejne dwa tygodnie staraliśmy się robić wszystko co można, żeby maluszek poczuł się lepiej. Szło to bardzo opornie. Zaczynało też brakować dobrych myśli, tak potrzebnych na każdy dzień chorowania.
10 dni po wyjściu zadzwonił telefon z dyżurki szpitalnej. Po drugiej stronie Pani ordynator uradowana, że są świetne wieści- jest termin na biopsje dla Nieboraczka.

Potok myśli ogarnął moją skołataną głowę. Ale, zaraz zaraz, termin biopsji? Spokojnie, ale o co chodzi?!

Usłyszałam w słuchawce, że jest termin na za kilka dni, skoro Nieboraczek skończył 3 lata, można zrobić biopsję i zmienić leczenie oraz włączyć  radioterapię.

Usiadłam na kanapie, czując brak sił w nogach. Ale jak to?

My nie wyraziliśmy na to jeszcze zgody i nikt z nami nie rozmawiał i niczego nie ustalał!

Jaka radioterapia?? Nieboraczek jest za mały! Nieee my się na dzień dzisiejszy nie zgadzamy!

Głucha cisza w słuchawce, a po chwili, już nie tak uradowany jak wcześniej, głos ordynatora powiedział, że w takim razie musi mieć to na piśmie i czeka nas rozmowa na miejscu.

Minął tydzień, był poniedziałek 28 sierpnia 2014. Poszliśmy na oddział sami- mąż i ja. Wyszła Pani ordynator oznajmiając zimnym tonem, że idziemy do profesora, szefa kliniki.
Mąż trzymał mnie za rękę, dodając mi sił. Profesor i szef w jednym, nigdy przez prawie, już wtedy rok leczenia, nie zbadał syna i nawet nie wiedział jak ma na imię, co cały czas w trakcie rozmowy powodowało u mego męża skok ciśnienia. Chwytałam go w tych momentach za kolano aby uciszyć tygrysa, który już się wcale nie czaił, tylko chciał atakować.

Szanowny szef, w drugim zdaniu, postraszyć chciał nas sądem rodzinnym, co okazało się mało skuteczne i rozmowa trwała kolejne 45 minut. Usłyszeliśmy wtedy wiele przykrych słów zapadających mocno w pamięć. Jednym z nich było, że nie chcemy pomóc synkowi i wcale się nie interesujemy albo, że stan psychiczny pacjenta nie ma zupełnie znaczenia. Na prośbę by pozwolić małemu dojść do siebie i odpocząć, padło z ust lekarza, że jak odpocznie to wiadomo gdzie. To wszystko było dla mnie jak sztylety rzucane prosto w serce matki.  Na szczęście rozum szybko podpowiadał, że to prowokacja i celem naszym jest walka o godne życie, bez względu na jego czas, dla naszego dziecka. Tamte słowa wryły się w nasze czaszki i ogołociły ze złudzeń.

To nie są ludzie,  którzy chcą nam pomóc, tu chodzi o statystyki. Tu leczenie jest narzucone i może pacjent to zniesie i przeżyje, a może nie. Stan pacjenta i prawo głosu rodzica, to sprawa mniejszej wagi. Kolejny raz okazało się, ze obraz mego syna jest umieszczony w statystyce i protokole, a cała reszta to życie, które nie bardzo ma się gdzie wkleić w tą szpitalną biurokratyczną rzeczywistość.

Uleżało się i  minęło 1,5 tygodnia. W tym czasie zasięgnęłam porady w Centrum Praw Pacjenta, aby wiedzieć jakie mamy możliwości i co musimy, a co nam wolno. Nieboraczek odbił się od dna i można było znowu mu dowalić chemie. Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy pójść na 15 cykl.

Dziwne było poruszenie wokoło małego. Zbadała go sama Pani ordynator pierwszy raz od 8 miesięcy. Potem lekarz prowadzący zadawał pytania szczegółowe i wnikliwe, widać nie swoje, ukierunkowane. Chemię podano i zaproszono nas na dywanik do szefa. Znowu.

Był to strzał znienacka. Usiedliśmy i padło pytanie: co chcą państwo teraz zrobić? Popatrzyliśmy na siebie zdziwieni i zapytaliśmy o co chodzi. W odpowiedzi usłyszeliśmy, że chemia rzeczywiście już nie działa i to ostatnia i więcej już nie będzie! Otuliła mnie wielka ulga, ale to był ułamek sekundy. Dalej okazało się, że nie pozostaje nic innego jak biopsja, która wyjaśni jaki syn ma rodzaj nowotworu i w dalszej kolejności naświetlania. Wszystko w tonie chłodnym i wyczekującym naszej reakcji.  Nasz brak zgody, niewielkie tu miał już znaczenie i oni tak samo jak my, o tym wiedzieli. W naszym przypadku jeśli nie ma innych opcji niż proponowane, nasz brak zgody to tym samym rezygnacja z leczenia. Na co nie mamy prawa.

Przykre i prawdziwe. Nie mam prawa nie męczyć syna i nie torturować.

Muszę się na to w tym cholernym świecie godzić

Dren i spadek formy

Lipiec był okrutnie gorący. Pot lał się z ciał dzieci podłączonych do kabli, przez które sączyła się trucizna na raka. Remont za oknami uniemożliwił ich otwieranie. Ciężkie i gęste powietrze stało w pełnych salach. Trafiło nam się miejsce przy drzwiach. Każde ich otwarcie dawało miły powiew z korytarza, który minimalnie pobudzał i lekko mieszał atmosferę. Mimo wszystko, siedząc na krześle przy moim Nieboraczku czułam bardzo powolny upływ czasu i ogromną chęć wydostania się stamtąd na zawsze.

Trzynasty cykl chemioterapii, umniejszony o ciężki lek, w tym upale nie należał do najlżejszych. Mały był osowiały, nieswój. Nie podobał mi się i czułam dziwny niepokój patrząc na niego. Nie potrafiłam tego wtedy jeszcze zlokalizować. Zaraz po chemii zrobiono rezonans głowy. Lekarze usilnie chcieli nakłonić nas na operację. Rezonans miał pokazać obręb zmian nowotworowych, aby potem rozważać ich usuwanie. Miałam w sobie brak zgody na takie zabiegi od samego początku leczenia. Obraz podczas badania był zaskakujący, nie tylko dla nas. Pojawiło się znowu wodogłowie. Hmmm, dziwne skoro jest zastawka- pomyślałam. Kontrola neurochirurga, który nie raczył nawet na mnie spojrzeć, a co dopiero udzielić jakichkolwiek informacji, wzmagała niepokój. Lekarz zlecił RTG i niestety okazało się, że dren odprowadzający urwał się i spadł do otrzewnej, wijąc się w między czasie po jelicie grubym synka!

RTG Lipiec 2014

Decyzja, jak zwykle w takich sytuacjach, była bardzo szybko. Czekał nas zabieg operacyjny wyciągnięcia urwanego drenu i założenia nowego...Ten okropny strach nie chciał mnie opuścić! Zawsze gdy był lepszy czas i czułam powiew nadziei, waliło w nas z dużą siłą coś nieoczekiwanego, zmiatając tym samym to, co starałam się pielęgnować. Wiara w lepsze jutro i szansę na wyzdrowienie oddalała się i znikała za horyzontem sali szpitalnej. 

Wrócił cały podrapany. Szyja, boczki, klatka piersiowa, pełne były śladów po paznokciach. Niełatwe okazało się wydobycie zalegającego drenu. Czaszka i brzuch ponownie szyte. Ale to wszystko to nic, w porównaniu z tym, co okazało się dzień po zabiegu. O pranku płakał, zawodził, był bardzo słaby. Wyniki krwi pokazały zakażenie Ośrodkowego Układu Nerwowego. Nikt, jak zwykle, nie wie jak i kiedy to mogło się stać. Krew wrzała w moim i tak gorącym od upału ciele. Wściekłość kipiała, co zaowocowało poważną rozmową z lekarzem prowadzącym. To nie była pierwsza konfrontacja z osobą, za którą stoi procedura i przełożeni.
Antybiotyk, leki wspomagające, a zaraz po poprawie moja walka o jak najszybsze wyjście na przepustkę. Wyszliśmy po to, aby świętować trzecie urodziny Nieboraczka i na chwileczkę przenieść się do zupełnie innej rzeczywistości.Wolnej od złośliwego nowotworu, szpitala, badań, czarnej wizji końca i tych wszystkich strasznych zabiegów...
Przerwa trwała cztery tygodnie. Mój, już wtedy trzylatek, nie mógł sobie poradzić z ogólnym osłabieniem po zakażeniu i zabiegu, nie mówiąc o chemii. Nastały ciężkie dni walki o powrót do sił, a najbardziej do radości życia, która niespodziewanie opuściła moje dziecko. Patrzyłam w jego oczy i smutek, który tam znajdowałam, był jakby moim. Budziłam się w nocy z myślą, że może on wie, że ja czuje nadchodzący koniec. Może on czuje to co ja, a ja to co on. Do tej pory miał w sobie coś co pozwalało mi na poszukiwanie radości w tej, jakże mało miłej dla nas rzeczywistości. Miałam wrażenie, że potrafię ogarnąć chwilę i sprawić aby była wyrwana z otaczającego nas kontekstu. Aż tu nagle, nie było tego. Był smutny i przygnębiony. Pierwszy raz, byliśmy razem na dnie otaczającego nas życia.

Zaraz potem musieliśmy wrócić na oddział...czekał nas czternasty cykl chemii.