Planowanie radioterapii

Pierwszy dzień planowania radioterapii przypadł na początek listopada.

O 7 z minutami pojawiliśmy się na oddziale z Nieborakiem i jego babcią. Oddziałowa wstała chyba lewą nogą, miała focha i marudziła coś pod nosem. Nie powstrzymała się także od niemiłych komentarzy w stronę babci. Tak dla dołożenia nieprzyjemnych emocji, na to z czym się mieliśmy tego dnia zmierzyć...

Lekarz, którego poprosiłam o skierowanie (żeby się przyjąć do szpitala muszę mieć skierowanie z oddziału i zasuwać na izbę przyjęć, a potem znowu na oddział do przyjęcia) zapytał mnie "ale tu Pani chce przyjść?"

Nie wiedziałam co mam na tak durne pytanie odpowiedzieć i wyszło ze mnie to, co na wierzchu:

"nie chcę, ale potrzebuję skierowanie, abyście mogli przyjąć nas na oddział i aby potem jechać na planowanie..." Ten Pan zadziwiał mnie przez cały okres naszego chorowania brakiem wiedzy i nieumiejętnością ogarnięcia spraw.

O 7.40 w karetce, na sygnale i tak szybko, że mały nie bardzo wiedział co się dzieje. Ja zapięta pasami, on bidulek na moich kolanach. Trzymałam go mocno i tuliłam, ale niewiele to pomagało. Mały zawsze był wyczulony na głośne dźwięki, a sygnał karetki, który rozsadzał moją głowę, na niego działał chyba nawet boleśnie. Bardzo płakał całą drogę, nie potrafiłam go uspokoić, zatykałam dłońmi jego uszy, głaskałam i po ciuchu znowu płakałam z niemocy.

Gdy dojechaliśmy do szpitala, w którym prowadzona jest radioterapia, oboje byliśmy w opłakanym stanie, a nawet się jeszcze dobrze wszystko nie zaczęło. Doszliśmy przez korytarze pełne dorosłych pacjentów do malutkiego pokoju na uboczu. Był to "pokój dziecięcy". Aparatura, puls-oksymetry i trzy łóżka. Panie jakieś, kitle białe, zielone - nie mogłam się ogarnąć. Mały, podobnie jak ja, dochodził do siebie po zwariowanej podróży karetką.

W pewnym momencie przyszła radioterapeutka i  i zaprosiła na rozmowę do swojego pokoju.

Mila, konkretna i opanowana. Zadałam milion pytań i wypowiedziałam wszystkie swoje uprzedzenia i wątpliwości co do radioterapii Nieboraczka.

Uspokoiła mnie, odnosząc się na moja prośbę do własnych doświadczeń, że warto, że radioterapia jest już nowoczesna i możemy z dużym prawdopodobieństwem oczekiwać poprawy jakości życia i jego wydłużenie. Mówiła, że możliwe że guzy znikną, teraz promienie są jak nóż chirurgiczny lecz mniej inwazyjne...Nie miałam w sobie do końca zgody na to wszystko, jedyne co udało mi się osiągnąć - czego zupełnie się jednak nie spodziewałam, to to że mogłam się wycofać w każdym momencie, jeśli stwierdzę ze Nieboraczek ma dość.  Oni - zespół radioterapeutów, także na bieżąco miał monitorować jego stan i zmieniać dawkę promieniowania, lub zaproponować przerwę itp.

Stąd, podczas całej radioterapii czekała nas permanentna hospitalizacja, czyli minimum 6 tygodni w szpitalu.

Pierwszego dnia planowania uśpili maluszka mojego i zrobili tomograf komputerowy dla określienia miejsc, które mają być naświetlane. Przy kolejnej naszej wizycie zrobili mu maskę do naświetlań. Zaprosili mnie jak spal i pokazali co i jak. Było przy Nieboraczku 11 osob - technicy, fizycy, radioterapeuci, pielęgniarki i anestezjolog. Potem kolejna rozmowa, podczas której dowiedziałam się jaki jest plan : 20 lżejszych naświetlań na głowę i rdzeń, 11 mocniejszych celowanych w guzy. Razem 6 tygodni na oddziale onkologii i 31 lamp, 5 dni w tygodniu. Naświetlania w uśpieniu, aby się mały nie ruszał, wybudzenie i powrót na "nasz oddział" karetką. Byłam przerażona, ponad 30 razy usypianie i wybudzanie, radioterapia, podróże karetkami, hałas i zamknięcie na oddziale. Oszołomienie nie chciało minąć, nie wiedziałam jak mam się do tego ustosunkować i czułam, że nie będzie z tego nic dobrego. Wiedziałam, że ośrodkowy układ nerwowy mojego synka jest mocno nadszarpnięty tym wszystkim co mu robili cały czas i bałam się, że to może być już dla niego zbyt wiele...Przestałam już zupełnie spać, myśli kotłowały mi się po głowie w nieustannym poszukiwaniu ratunku dla mojego ukochanego synka.

Miałam tydzień na uzbrojenie się w siłę przed radioaktywnym maratonem, który zaplanowano od 17-tego listopada 2014.

Finał walki z procedurami

28.10.2014 roku byliśmy w szpitalu na badaniu anestezjologicznym, przed rezonansem. Badanie takie trwa średnio półtorej minuty, a reszta to około pięciu godzin czekania na korytarzu szpitalnym.

Następnego dnia już o 7.30 zalogowaliśmy się na oddziale chirurgi. Oczywiście na czczo. Około 11-stej Nieboraczek, już po rezonansie, dochodził do siebie. Można by pomyśleć, że wszystko spokojnie i nadzwyczajnie sprawnie. Niestety nic bardziej mylnego.

Okazało się, że rezonans wykonano bez kontrastu, tylko z neuroplanowaniem do zabiegu biopsji. Pominięto rdzeń i ostatecznie nie dowiedzieliśmy się zupełnie niczego więcej niż miesiąc wcześniej.

Guz był jak był, czy mniejszy, czy większy nie wiedział nikt. Czy coś tam jeszcze było, nie wiadomo, nic nie było bez kontrastu widać. Lekarz stwierdził, że ostatecznie nie ma szans na biopsje punktową, że tylko otwarcie potylicy,"nie całej bo ma neuronawigację...". Oczywiście czekała nas konsultacja w szerszym gronie, czyli z szefem kliniki i onkologami.

Po tak "cudownej" informacji w okolicach godziny czternastej, poprosiłam o wypis.

W miedzy czasie, starałam się o przepłukanie portu, ponieważ minęło już pięć tygodni, a płucze się co cztery. Co ciekawe, na chirurgi panie nie mają igieł i nie potrafią tego robić. Bardzo mnie to zaskoczyło skoro bywają na tamtym oddziale dzieci "onkologiczne". Nie pozostało mi nic innego jak udać się dwa piętra niżej na "nasz oddział". Naiwnie myślałam, że skoro to nasz drugi dom, uda się tam przepłukać port i wymienić igłę. Pielęgniarki stwierdziły, że skoro nie jesteśmy na onkologii tylko na chirurgi, nie przepłuczą. Lekarz dyżurujący tego nie zrobi, ponieważ to nie należy do jego obowiązków, a szczerze mówiąc, zwyczajnie nie potrafi. Wypisu nie było nadal, chirurg zapomniał i poszedł do domu... Zaczynało mi brakować cierpliwości na to wszystko i gdyby nie to, że w tamtym czasie walczyłam o naprawdę ważne sprawy z lekarzami, po prostu bym wyszła i już. 

I tak o godzinie 20.09 przyszedł lekarz dyżurujący na chirurgię. Pan znany mi, ponieważ zakładał Nieboraczkowi już dwa porty. Porozmawiałam z nim i niejako wymusiłam, co przyznaję, przepłukanie portu. Zgodził się. Dałam mu igłę i wszystko co dostałam od pielęgniarek z onkologii. Lekarzowi drżały ręce, stwierdził, że nie zakładał nigdy igły na ruszającym się dziecku, zawsze robi to na sali operacyjnej w uśpieniu. Czułam odpływającą krew z mego ciała i bardzo chciałam mieć to już za sobą. Pragnęłam zabrać mojego ślicznego maluszka już do domu.

Przed 21-szą wyszliśmy, jednak bez wypisu, ale za zgodą lekarza i z przepłukanym portem.

Od momentu wyjścia zaczęłam czekać na telefon, kiedy możemy ruszyć na rozmowę. Starłam się do tego przygotować. Spodziewałam się, że będą nas przypierać do muru i że jak poprzednim razem, nie będzie miło. Zadzwonili dwa dni później. Poszliśmy uzbrojeni w siłę i z nadzieją, że uchronimy Nieboraka od "otwierania potylicy".

Tym razem rozmowa była krótka. Ustaliliśmy, że nie będzie biopsji, skoro się na to nie zgadzamy i jest przy tym bardzo niebezpieczna. Żaden lekarz przy zdrowych zmysłach, nie wziąłby odpowiedzialności za taki zabieg. Ile nerwów i nieprzespanych nocy kosztowała mnie ta walka, wiem tylko ja. Walka z procedurą i onkologami, którzy koniecznie chcieli zajrzeć Nieborakowi do głowy, nareszcie skończyła się! Po dwóch miesiącach mogłam wreszcie odetchnąć. Czuliśmy ulgę. Przerażająca myśl o tym, że mój syn ma być królikiem doświadczalnym doprowadziła do tego, że udało się temu zapobiec. Owszem wiem, że może taka wiedza pomogła by innym na przyszłość. Ale to moje dziecko i zrobiłabym wszystko co możliwe, aby je uchronić przed eksperymentami, które nie ratują życia, a przysparzają wiele, wiele cierpienia.

Wiedziałam już od miesiąca, i to zostało także ustalone podczas rozmowy, że ze względów prawnych, nie uda nam się uciec od radioterapii. Radioterapia bez rozpoznania choroby wykracza po za procedury, ale jak się okazuje, gdy lekarze nie mogą już nic, mogą chociaż to. Czy tego chcesz czy nie.

Chaos w szpitalu

Od początku września byliśmy w domu w oczekiwaniu na wezwanie do szpitala na biopsję.

Dla lekarzy było bardzo ważne aby określić typ nowotworu, a dalej rozważać pozostałe opcje. Zakładali, że jeżeli to wyściółczak szanse są marne, jeżeli natomiast rdzeniak to radioterapia podobno jest całkiem skuteczna. 

Było to wszystko nierealne. Nie chciałam ani biopsji, ani radioterapii. Dla mnie mój Nieboraczek wycierpiał już znacznie więcej niż można sobie wyobrazić. 

Zadzwonili z chirurgii, że mamy być w szpitalu 29 września na ponownym rezonansie. Chirurg stwierdził, że ostatni jest już nieaktualny i należy zrobić kolejny z neuroplanowaniem. Zapytałam naszego lekarza kiedy możemy się spodziewać wezwania na biopsję. W odpowiedzi usłyszałam, że tego nie wie nikt, że już straciliśmy swoją szansę miesiąc temu na zabieg w Warszawie (wyznaczyli termin bez konsultacji z nami i kazali jechać i wrócić z małym we własnym zakresie). Potem niewzruszony dodał, że zależy wszystko od tego kiedy i jaki będzie wynik badania kontrolnego oraz kiedy będzie wolny stół operacyjny. Okrutne były te wszystkie rozmowy, czułam się jak intruz zadający zbyt wiele pytań. 

Pojechaliśmy na badanie. Mały chciał roznieść oddział i darł się wniebogłosy. Błagał żebym go nie brała do szpitala, a ja wyrodna matka go tam zawiozłam. Miałam ogromne wyrzuty sumienia i nie dawało mi to spokoju. Chciałam wyć razem z nim z rozpaczy. Jedyne co udało mi się zrobić, to parę godzin po rezonansie wyjść do domu, na własne żądanie.

Znowu w domu w komplecie, ale w wielkich nerwach. Za każdym razem, gdy dzwonił telefon drżałam, że to szpital nas wzywa na biopsje. Serce przyspieszało i ogarniał mnie strach. Czekaliśmy i czekaliśmy. Mały odzyskiwał siły, zaczęły odrastać mu rzęsy i brwi. Głowa pokryła się drobnym meszkiem. Zobaczyłam w tamtym czasie ten zapomniany błysk w jego oczach. Tak bardzo tęskniłam za takim synem, który biega, ma energię, bawi się, ma apetyt i grymasi jak przystało na trzylatka. Miłość, którą czułam do niego wtedy rozbrajała mnie i sprawiała, że strach przed wezwaniem do szpitala był coraz większy. Zastanawiałam się dlaczego nie dzwonią, co może na to wpływać.

 

Telefon z oddziału odebrałam w piątek po trzech tygodniach. Dostałam informację, że biopsja jest planowana na wtorek więc oczekują nas na oddziale w poniedziałek. Lekarz dodał jeszcze, że plany uległy zmianie i będzie operacja i usunięcie guza. Przez cały ten czas nikt do nas się nie odezwał, a teraz nagle zmiana planów?! Operacja?! Nie mogłam spać cały weekend. Bałam się bardzo.

W poniedziałek na miejscu odbyliśmy rozmowę z chirurgiem, który stwierdził, że operacja to jego autorski pomysł, ponieważ guz jest w pniu mózgu i na rdzeniu więc lepiej spróbować otworzyć czaszkę i go troszkę zmniejszyć. Nie umiałam pozbierać myśli, widziałam na monitorze wnętrze głowy Nieboraczka, tu o wycięciu całego nawet nie było mowy. Na szczęście byłam tam razem z mężem i nie zgodziliśmy się. Powiedzieliśmy, że skoro już musimy, to chcemy zabieg jak najmniej inwazyjny, że w rdzeniu, w odcinku lędźwiowym mały ma jeszcze jednego guza. Okazało się, że chirurg nie miał pojęcia o drugim nieoperacyjnym guzie!!

Gdy o tym usłyszał, zgodził się, kazał czekać na oddziale. Przyszedł po godzinie z informacją, że szpital nie dysponuje igłą z nawigacją do biopsji i muszą ją wypożyczyć, a to potrwa. Powiedział, że mamy przyjść do szpitala za dwa dni do anestezjologa, a za trzy dni na zabieg.

Trzy dni później  o 7.30 na chirurgii syn dostał premedykację, a my informację, że pojedzie pierwszy.

Przyszedł chirurg ale inny niż ten, który z nami się umawiał. Powiedział,  że tamten źle się poczuł i go nie ma, a z kolei on nic nie wie i chce porozmawiać.

Poszlismy na rozmowę, lekarz zaznajomił się z poprzednimi rezonansami głowy, stwierdził iż zaplanowana biopsja jest ekstremalnie niebezpieczna. My na to że my wcale jej nie chcemy, że zostaliśmy do tego przymuszeni! Lekarz gdy dowiedział, że jeszcze jest pokaźnych rozmiarów guz w rdzeniu zgodził się z nami, że nie bardzo ma to wszystko sens i że należy spotkać się ponownie z onkologami aby tą sytuację wyjaśnić. Zlecił zrobienie kolejnego rezonansu skoro minął miesiąc od poprzedniego. Pierwszy raz od trzynastu miesięcy porozmawiał z nami człowiek mówiący wprost, że męczenie Nieboraczka przy takich rokowaniach to tylko dopełnienie procedury, a nie leczenie.

Ustalono termin kolejnego rezonansu z neuroplanowaniem na przyszły tydzień. 

Miałam wrażenie, że chaos opanował cały świat szpitalny. Nikt nic nie wie, powstają plany w oparciu o niepełną wiedzę, nagłe zmiany i kolejne plany... Z ulgą, lecz także z nieopuszczającym nas niepokojem wróciliśmy do domu w oczekiwaniu na 4 rezonans, w przeciągu czterech miesięcy, i termin kolejnej rozmowy z szefem i naszymi onkologami.