Chaos w szpitalu

Od początku września byliśmy w domu w oczekiwaniu na wezwanie do szpitala na biopsję.

Dla lekarzy było bardzo ważne aby określić typ nowotworu, a dalej rozważać pozostałe opcje. Zakładali, że jeżeli to wyściółczak szanse są marne, jeżeli natomiast rdzeniak to radioterapia podobno jest całkiem skuteczna. 

Było to wszystko nierealne. Nie chciałam ani biopsji, ani radioterapii. Dla mnie mój Nieboraczek wycierpiał już znacznie więcej niż można sobie wyobrazić. 

Zadzwonili z chirurgii, że mamy być w szpitalu 29 września na ponownym rezonansie. Chirurg stwierdził, że ostatni jest już nieaktualny i należy zrobić kolejny z neuroplanowaniem. Zapytałam naszego lekarza kiedy możemy się spodziewać wezwania na biopsję. W odpowiedzi usłyszałam, że tego nie wie nikt, że już straciliśmy swoją szansę miesiąc temu na zabieg w Warszawie (wyznaczyli termin bez konsultacji z nami i kazali jechać i wrócić z małym we własnym zakresie). Potem niewzruszony dodał, że zależy wszystko od tego kiedy i jaki będzie wynik badania kontrolnego oraz kiedy będzie wolny stół operacyjny. Okrutne były te wszystkie rozmowy, czułam się jak intruz zadający zbyt wiele pytań. 

Pojechaliśmy na badanie. Mały chciał roznieść oddział i darł się wniebogłosy. Błagał żebym go nie brała do szpitala, a ja wyrodna matka go tam zawiozłam. Miałam ogromne wyrzuty sumienia i nie dawało mi to spokoju. Chciałam wyć razem z nim z rozpaczy. Jedyne co udało mi się zrobić, to parę godzin po rezonansie wyjść do domu, na własne żądanie.

Znowu w domu w komplecie, ale w wielkich nerwach. Za każdym razem, gdy dzwonił telefon drżałam, że to szpital nas wzywa na biopsje. Serce przyspieszało i ogarniał mnie strach. Czekaliśmy i czekaliśmy. Mały odzyskiwał siły, zaczęły odrastać mu rzęsy i brwi. Głowa pokryła się drobnym meszkiem. Zobaczyłam w tamtym czasie ten zapomniany błysk w jego oczach. Tak bardzo tęskniłam za takim synem, który biega, ma energię, bawi się, ma apetyt i grymasi jak przystało na trzylatka. Miłość, którą czułam do niego wtedy rozbrajała mnie i sprawiała, że strach przed wezwaniem do szpitala był coraz większy. Zastanawiałam się dlaczego nie dzwonią, co może na to wpływać.

 

Telefon z oddziału odebrałam w piątek po trzech tygodniach. Dostałam informację, że biopsja jest planowana na wtorek więc oczekują nas na oddziale w poniedziałek. Lekarz dodał jeszcze, że plany uległy zmianie i będzie operacja i usunięcie guza. Przez cały ten czas nikt do nas się nie odezwał, a teraz nagle zmiana planów?! Operacja?! Nie mogłam spać cały weekend. Bałam się bardzo.

W poniedziałek na miejscu odbyliśmy rozmowę z chirurgiem, który stwierdził, że operacja to jego autorski pomysł, ponieważ guz jest w pniu mózgu i na rdzeniu więc lepiej spróbować otworzyć czaszkę i go troszkę zmniejszyć. Nie umiałam pozbierać myśli, widziałam na monitorze wnętrze głowy Nieboraczka, tu o wycięciu całego nawet nie było mowy. Na szczęście byłam tam razem z mężem i nie zgodziliśmy się. Powiedzieliśmy, że skoro już musimy, to chcemy zabieg jak najmniej inwazyjny, że w rdzeniu, w odcinku lędźwiowym mały ma jeszcze jednego guza. Okazało się, że chirurg nie miał pojęcia o drugim nieoperacyjnym guzie!!

Gdy o tym usłyszał, zgodził się, kazał czekać na oddziale. Przyszedł po godzinie z informacją, że szpital nie dysponuje igłą z nawigacją do biopsji i muszą ją wypożyczyć, a to potrwa. Powiedział, że mamy przyjść do szpitala za dwa dni do anestezjologa, a za trzy dni na zabieg.

Trzy dni później  o 7.30 na chirurgii syn dostał premedykację, a my informację, że pojedzie pierwszy.

Przyszedł chirurg ale inny niż ten, który z nami się umawiał. Powiedział,  że tamten źle się poczuł i go nie ma, a z kolei on nic nie wie i chce porozmawiać.

Poszlismy na rozmowę, lekarz zaznajomił się z poprzednimi rezonansami głowy, stwierdził iż zaplanowana biopsja jest ekstremalnie niebezpieczna. My na to że my wcale jej nie chcemy, że zostaliśmy do tego przymuszeni! Lekarz gdy dowiedział, że jeszcze jest pokaźnych rozmiarów guz w rdzeniu zgodził się z nami, że nie bardzo ma to wszystko sens i że należy spotkać się ponownie z onkologami aby tą sytuację wyjaśnić. Zlecił zrobienie kolejnego rezonansu skoro minął miesiąc od poprzedniego. Pierwszy raz od trzynastu miesięcy porozmawiał z nami człowiek mówiący wprost, że męczenie Nieboraczka przy takich rokowaniach to tylko dopełnienie procedury, a nie leczenie.

Ustalono termin kolejnego rezonansu z neuroplanowaniem na przyszły tydzień. 

Miałam wrażenie, że chaos opanował cały świat szpitalny. Nikt nic nie wie, powstają plany w oparciu o niepełną wiedzę, nagłe zmiany i kolejne plany... Z ulgą, lecz także z nieopuszczającym nas niepokojem wróciliśmy do domu w oczekiwaniu na 4 rezonans, w przeciągu czterech miesięcy, i termin kolejnej rozmowy z szefem i naszymi onkologami.