28.10.2014 roku byliśmy w szpitalu na badaniu anestezjologicznym, przed rezonansem. Badanie takie trwa średnio półtorej minuty, a reszta to około pięciu godzin czekania na korytarzu szpitalnym.
Następnego dnia już o 7.30 zalogowaliśmy się na oddziale chirurgi. Oczywiście na czczo. Około 11-stej Nieboraczek, już po rezonansie, dochodził do siebie. Można by pomyśleć, że wszystko spokojnie i nadzwyczajnie sprawnie. Niestety nic bardziej mylnego.
Okazało się, że rezonans wykonano bez kontrastu, tylko z neuroplanowaniem do zabiegu biopsji. Pominięto rdzeń i ostatecznie nie dowiedzieliśmy się zupełnie niczego więcej niż miesiąc wcześniej.
Guz był jak był, czy mniejszy, czy większy nie wiedział nikt. Czy coś tam jeszcze było, nie wiadomo, nic nie było bez kontrastu widać. Lekarz stwierdził, że ostatecznie nie ma szans na biopsje punktową, że tylko otwarcie potylicy,"nie całej bo ma neuronawigację...". Oczywiście czekała nas konsultacja w szerszym gronie, czyli z szefem kliniki i onkologami.
Po tak "cudownej" informacji w okolicach godziny czternastej, poprosiłam o wypis.
W miedzy czasie, starałam się o przepłukanie portu, ponieważ minęło już pięć tygodni, a płucze się co cztery. Co ciekawe, na chirurgi panie nie mają igieł i nie potrafią tego robić. Bardzo mnie to zaskoczyło skoro bywają na tamtym oddziale dzieci "onkologiczne". Nie pozostało mi nic innego jak udać się dwa piętra niżej na "nasz oddział". Naiwnie myślałam, że skoro to nasz drugi dom, uda się tam przepłukać port i wymienić igłę. Pielęgniarki stwierdziły, że skoro nie jesteśmy na onkologii tylko na chirurgi, nie przepłuczą. Lekarz dyżurujący tego nie zrobi, ponieważ to nie należy do jego obowiązków, a szczerze mówiąc, zwyczajnie nie potrafi. Wypisu nie było nadal, chirurg zapomniał i poszedł do domu... Zaczynało mi brakować cierpliwości na to wszystko i gdyby nie to, że w tamtym czasie walczyłam o naprawdę ważne sprawy z lekarzami, po prostu bym wyszła i już.
I tak o godzinie 20.09 przyszedł lekarz dyżurujący na chirurgię. Pan znany mi, ponieważ zakładał Nieboraczkowi już dwa porty. Porozmawiałam z nim i niejako wymusiłam, co przyznaję, przepłukanie portu. Zgodził się. Dałam mu igłę i wszystko co dostałam od pielęgniarek z onkologii. Lekarzowi drżały ręce, stwierdził, że nie zakładał nigdy igły na ruszającym się dziecku, zawsze robi to na sali operacyjnej w uśpieniu. Czułam odpływającą krew z mego ciała i bardzo chciałam mieć to już za sobą. Pragnęłam zabrać mojego ślicznego maluszka już do domu.
Przed 21-szą wyszliśmy, jednak bez wypisu, ale za zgodą lekarza i z przepłukanym portem.
Od momentu wyjścia zaczęłam czekać na telefon, kiedy możemy ruszyć na rozmowę. Starłam się do tego przygotować. Spodziewałam się, że będą nas przypierać do muru i że jak poprzednim razem, nie będzie miło. Zadzwonili dwa dni później. Poszliśmy uzbrojeni w siłę i z nadzieją, że uchronimy Nieboraka od "otwierania potylicy".
Tym razem rozmowa była krótka. Ustaliliśmy, że nie będzie biopsji, skoro się na to nie zgadzamy i jest przy tym bardzo niebezpieczna. Żaden lekarz przy zdrowych zmysłach, nie wziąłby odpowiedzialności za taki zabieg. Ile nerwów i nieprzespanych nocy kosztowała mnie ta walka, wiem tylko ja. Walka z procedurą i onkologami, którzy koniecznie chcieli zajrzeć Nieborakowi do głowy, nareszcie skończyła się! Po dwóch miesiącach mogłam wreszcie odetchnąć. Czuliśmy ulgę. Przerażająca myśl o tym, że mój syn ma być królikiem doświadczalnym doprowadziła do tego, że udało się temu zapobiec. Owszem wiem, że może taka wiedza pomogła by innym na przyszłość. Ale to moje dziecko i zrobiłabym wszystko co możliwe, aby je uchronić przed eksperymentami, które nie ratują życia, a przysparzają wiele, wiele cierpienia.
Wiedziałam już od miesiąca, i to zostało także ustalone podczas rozmowy, że ze względów prawnych, nie uda nam się uciec od radioterapii. Radioterapia bez rozpoznania choroby wykracza po za procedury, ale jak się okazuje, gdy lekarze nie mogą już nic, mogą chociaż to. Czy tego chcesz czy nie.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz