Pół roku chorowania

Wraz z nastaniem wiosny zorientowałam się, że minęło pół roku od rozpoczęcia leczenia. Tym samym, przyszedł czas na kolejny rezonans kontrolny. Oczywiście jak zwykle czułam niepokój, ale już innego rodzaju. Wydawało mi się, że potrafię opanować swoje emocje. Mój nieboraczek był w tamtym okresie w zaskakująco dobrej formie. Zaczął biegać, wyraźniej mówić. Widać było rozpierającą go radość, że jest samowystarczalny i w pełni mobilny. Gdy jechaliśmy do sali badań mały był spokojny, już wiedział co i jak. Miałam wrażenie, że oswoiliśmy się z całą obsługą szpitala, który stał się naszym niechcianym drugim domem. Przed wstępnym usypianiem do narkozy, spojrzał mi w oczy i  powiedział: "Mamo Ty się boisz? Nie bój się".  Przytuliłam go mocno.

Poczułam gorąco rozlewające się po moim ciele. Skąd on wiedział? Myślałam, że już panuję nad tym lękiem. Że sprawiam wrażenie spokojnej...Te słowa rozbroiły mnie zupełnie. Gdy wjechał na rezonans, wybuchłam płaczem. Ten mały człowiek zajrzał do mojego środka i odczytał co się tam dzieje. Wiedział więcej niż można by sądzić i postanowił mnie wesprzeć. Powinno być odwrotnie! To ja mam go wspierać i chronić, to moje zadanie! Miałam wrażenie, że uczestniczyłam właśnie w czymś wielkim, że ta chwila była oderwana od otaczającej nas rzeczywistości.

Badanie kontrolne pokazało spory regres choroby. Guzy zmniejszyły się znacznie, co widać było w ruchomości małego i ogólnej poprawie psychofizycznej. Ale niestety, pół roku podawania chemii zrobiło spustoszenie w ciałku mego dziecka. Permanentne zatwardzenia doprowadziły do konieczności robienia wlewów doodbytniczych co 3-4 dni. Do tego mały skarżył się na bóle w nogach. Przy każdej możliwej okazji nadmieniałam lekarzowi o tych skutkach ubocznych. Zasugerowałam zmniejszenie dawki najsilniejszej chemii. Po wielu próbach i konsultacjach udało się. Początkowo zmniejszyli dawkę o połowę, aby w końcu odstawić ten lek zupełnie. Pozostałe dwie chemie nadal dostawał według planu. Trzy dni co 2,5 tygodnia. Marne to było pocieszenie, ale jednak mały czuł się zdecydowanie lepiej i szybciej wracał do sił po kolejnych cyklach. 

Było spokojniej przez 2-3 miesiące. Pobyt w szpitalu przypadał nam wtedy zwykle na koniec tygodnia i weekendy. W soboty i niedziele szpital jest jak wyludniona wyspa. Mało lekarzy, nie ma studentów, praktykantów, nie planuje się zabiegów, badań, kontroli itp. Pani sprzątająca na naszym oddziale nie sprzątała w weekendy, więc nie musiałam zrywać się o 6 rano z podłogi, która była myta. Mogliśmy też, w ramach rehabilitacji chodzić po korytarzu. Pacjenci, jeśli nie było przeciwwskazań, byli wypisywani na przepustki do domów. Byliśmy chyba jedyni, którzy prosili o chemię w weekend. Czuliśmy się wtedy spokojniejsi. Zdarzyło się nawet kilka razy, że byliśmy sami na sali. A to niemal raj na ziemi. Zsuwałam wolne łóżeczka, wystawiałam stoliczek dla Nieboraczka i mogliśmy lepić, rysować i bawić się gdy chemia kapała. Brałam wtedy też maluszka do siebie na materac i przytulaliśmy się. To był najlepszy czas naszego życia szpitalnego.

Początek 2014

Pizza mini

Początek 2014 był czasem domowym dla nas wszystkich. Nieboraczek nie mógł się podnieść po chemii i zabiegach. Walczyliśmy wszystkimi możliwymi sposobami o lepszą kondycję. Sok Noni, Nanosrebro, Nanozłoto i Nanomiedź.
Do tego stale podawałam mu witaminę C z bioflawonoidami. Raz po raz energoterapeuta, kulki homeopatyczne codziennie, Biobran i wiele innych. Wszystko to działało, mam tego pewność. Świadczyć może o tym chociażby każdorazowe zdziwienie lekarzy onkologów gdy pojawialiśmy się na oddziale lub robiliśmy morfologię na przepustce.
W styczniu, pierwszy raz nie stawiliśmy się na wyznaczony termin kolejnego cyklu. Mały miał za mało leukocytów i byłoby to zbyt zagrażające. Nie ukrywam, że dla nas to była świetna informacja. Mogliśmy być razem, piec sobie ciasteczka, przygotowywać wymarzone potrawy synka, próbować wychodzić na spacerki i bawić się w każdej sprzyjającej na to chwili. Kolejne badania krwi w zaprzyjaźnionym już laboratorium były niepokojące. Niska hemoglobina i leukocyty zmusiły nas do wizyty w szpitalu. Nie było wolnego łóżka więc czekaliśmy na korytarzu ponad godzinę. Chciałoby się powiedzieć : jak zwykle. Założyli igłę i pobrali krew. A my czekaliśmy sobie dalej...
W końcu zwolniła się izolatka i kazano nam tam wejść. Zawsze to było dla mnie tragikomiczne.
Syn ma niskie wyniki, siedzimy w przejściu na korytarzu szpitalnym, w otoczeniu chorób i bakterii. Gdy zwolni się izolatka muszę być w masce i fartuchu. To istny żart, a nie ochrona, izolacja czy przeciwdziałanie. Procedura szpitalna.
Przyszedł lekarz i powiedział, że prawdopodobnie wkradł się błąd bo wyniki syna nie wskazują na konieczność toczenia krwi. Oddział był przepełniony, my już zaprawieni w bojach, zostaliśmy odesłani do domu. Szkoda mi było tych prawie pięciu godzin życia i niepotrzebnego stresu dla mojego Nieboraczka. Ale szybko odganiałam w takich sytuacjach złe myśli na poczet tego, że przecież jesteśmy razem. W izolacji jak zwykle, ale domowej, u siebie.

Równolegle pojawiły się kłopoty z córką. Silna anemia, problemy ze skórą. Bardzo bałam się i nie dopuszczałam do siebie myśli, o tym co może się z nią dziać. Nie chciałam wierzyć, że może spotkać mnie taka podwójna tragedia. Całe dnie kiedy Nieboraczek był w domu, wkładałam w regenerację jego i jej. Kolejny raz stres chciał zebrać swoje żniwa. Mała potrzebowała więcej uwagi, wsparcia i po prostu bycia z nami. Czas, kiedy byliśmy w szpitalu stanowił zwykle kilka tygodni w miesiącu. Poradziła sobie świetnie, a sygnały, które dawała udało nam się w porę rozpoznać i zapobiec tragedii czyhającej za rogiem.

Chemiczne święta

Po wymianie portu mały przyjął kolejny cykl chemioterapii. Jak zwykle trzy dni sączyły się zielone worki, na zmianę z płukankami i lekami przeciwwymiotnymi i moczopędnymi. Ciężko. Oddział przepełniony, przypadł nam środek i patologiczne mamy. Jedna biła swoje dziecko, które walczyło z nowotworem już dobrych kilka miesięcy. Druga zostawiała swoją córeczkę na całe dnie. My w środku tego wszystkiego staraliśmy się nie dać i cieszyć tym, że mamy siebie.
Nadal zadziwia mnie ludzka natura. Umiejętność przystosowania się do nowych warunków. Łatwość jaką miałam i zaszczepiałam małemu w odnajdowaniu się w sytuacji, która była naszym dramatem. Naszym życiem, zaklętym w szpitalnych salach z obcymi ludźmi.

W chwilach wolnych od oczu i kontroli oddziałowej lub lekarzy, brałam synka na przechadzkę po korytarzu. Kilka metrów równej, wolnej od przeszkód podłogi stanowiło najlepszą rehabilitację dla jego zmęczonych kończyn. Podawałam piłkę i powolutku szliśmy, a z czasem biegliśmy za nią. 

W Wigilię 2013, na lekkim wymuszeniu, udało nam się wyjść. Wiedzieliśmy, że te święta spędzimy w izolacji domowej, bez nikogo prócz mnie, męża i córki, ale to nam w zupełności wystarczało. Być w komplecie, to był cel nadrzędy.

Lekarz zlecił badanie kontrolne krwi na 26 grudnia. Jak można się domyślić, to czas wolny od pracy dla większości ludzi w Polsce. Nie pozostało nam nic innego jak pojechać do laboratorium w szpitalu.

Spędziliśmy tam, na korytarzu blisko 4 godziny. Nie było nikogo kto by chciał pobrać, potem przeanalizować i wydać wynik. Nerwy zjadały nas powolutku i od środka. Nauczyliśmy się wtedy tego, że nie można się dać ponieść i trzeba nauczyć się wyciągać wnioski z obserwacji. Już mieliśmy wprawę w ocenie stanu synka. Wyraźny był dla nas spadek hemoglobiny lub płytek krwi. Nauczyliśmy się rozróżniać stany zagrażające od niepokojących, lub do przeczekania. Polska procedura badania, wymogła na nas samodziałanie i umiejętność sprawnej oceny sytuacji. Dzięki temu unikaliśmy niepotrzebnej hospitalizacji, korzystając przy tym zawsze z konsultacji lekarza.

Zaraz po świętach, na początku nowego roku, przypadł czas na zdjęcie szwów. Dostaliśmy absurdalną informację na "naszym"oddziale, że skoro jesteśmy na przepustce, mamy skorzystać z pomocy chirurga rejonowego. Bardzo to było dla nas bulwersujące. Mały w izolacji. Musieliśmy założyć mu maskę na twarz, której serdecznie nie znosił. Do tego spadek po chemii, który obfitował w drażliwość, obolałość, słabość oraz dużą potrzebę spania. Czekaliśmy w poczekali ponad godzinę, narażeni na choroby, przeziębienia i wzrok ludzi nie potrafiących zrozumieć. Mały miał już zupełnie łysą głowę, brak brwi i rzęs. Do tego wyraźne widoczną, wszytą zastawkę na głowie i maskę. W  końcu doczekaliśmy się na naszą kolejkę. Lekarz nie krył swojego zdziwienia. Pocieszyło mnie jedynie to, iż był tak samo zbulwersowany systemem szpitalnym jak my.

Wymiana portu

Kolejne chemie i nieustanna walka o powrót do sił. W grudniu 2013 okazało się, że nie działa port. Lekarz chirurg, który to zakładał przyszedł na kontrolę. Obejrzał i spytał "A dlaczego syn ma port po tej samej stronie co zastawka?" Zacisnęłam pięści, wzięłam głęboki wdech i wydech, mówiąc sobie w myślach "spokojnie, nie denerwuj się, nie pozwól aby synek się bał. Ten człowiek będzie ciąć twoje dziecko." 

Po dłuższej chwili odparłam, że przecież to on zakładał port, to chyba sam wie dlaczego tak zrobił. Zamilkł, zarumienił się.  Dziwiło go to dlatego, że z zastawki był poprowadzony dren przez tułów małego do otrzewnej. Tam odpływał nadmiar płynu z czaszki...A port był bardzo blisko tego drenu, też pod skórą. Zwykle się tak nie robi...

Niedrożny port był koszmarem dla synka. W szpitalu miał pobieraną krew do analizy. Bez takiej możliwości kłuli syna codziennie, a ostatecznie założyli mu wenflon. Podczas zakładania go, niestety nie obyło się bez scysji. Pielęgniarka, która to robiła nie mogła odnaleźć żyły. Wkłuła się i dłubała igłą pod skórą mojego Nieboraczka. Ten rozpłakał się i prosił, aby przestała. Byłam coraz bliżej wybuchu złości. Jakby się ona czuła gdybym najpierw pokłuła ją w trzech miejscach, żeby potem grzebać igłą w dłoni? W końcu mały zaczął naprawdę krzyczeć, a ja płakałam trzymając go. Ostatecznie wstałam i powiedziałam, że już wystarczy, że nie pozwolę na takie traktowanie. Poprosiłam o inną pielęgniarkę i wyszłam. Uspokoiłam mojego smutaska tuląc go bardzo. Po jakimś czasie zawołano nas na kolejne podejście, do pokoju zabiegowego. Poczułam ulgę, czekała na nas najlepsza pielęgniarka jaką poznałam, z powołania i ze złotym sercem. Wkłuła się za pierwszym razem, spokojnie i bez nerwów. 

Przyszedł lekarz. Decyzja zapadła, trzeba wymienić port. 

Położyłam synka i musiałam wyjść na korytarz. Płakałam i nie mogłam zebrać myśli. Znowu narkoza, a jak coś pójdzie nie tak? Jaki się wybudzi, nie zarażą go znowu czymś? Jak zniesie cięcie po obu stronach. Trzeba wyjąć port, który nie działa, nie ruszając drenu zastawki, a następnie wszyć nowy po drugiej stronie. Bałam się. Potok uczuć kumulował się w mnie, wzbierała złość, rozpacz, smutek, bezsilność i strach. Kolejny raz chciałam uciec i zniknąć, trzymając w ramionach moje dziecko.

Zabieg operacyjny wiązał się nieuchronnie z dłuższym pobytem. Wiedziałam, że nie zdążymy już wyjść do domu przed kolejnym cyklem. Czyli czekały nas minimum 3 tygodnie w szpitalu. To smuciło mnie bardzo. Synek nie regenerował się tak szybko na oddziale jak w domu. Tęsknił, był niespokojny. Nie odstępowałam go w takich momentach na krok wiedząc, że moja bliskość pomoże nam to jakoś przetrwać.

Po dwóch dniach od decyzji, jak zwykle na czczo i zawołano nas do założenia portu. Pojechałam z nim pod salę operacyjną gdzie poproszono mnie o wyjście. Strasznie się bałam, usiadłam na ławce przed szpitalem i nie mogłam się pozbierać. Łzy ściekały mi po policzkach, a ręce drżały. Starałam się odepchnąć myśli, że coś się nie uda, że coś będzie nie tak. Po około 40 minutach stałam pod salą i czekałam , nie mogąc opanować zdenerwowania. 

Wrócił. Biedaczek spał po narkozie. Poszyte ciało po obu stronach, zacieki czerwone po dezynfekcji, aż po szyję. Jak rzeźnicy. Cięli jak mięso moje dziecko! Siedziałam przy jego łóżku kilka godzin zanim zaczął się budzić. Płakałam cały czas i nie wierzyłam co się dzieje i dlaczego właśnie tak się dzieje. Co wpływa na to, że muszę mierzyć się z takim dramatem. Jak mam sobie z tym poradzić? Czy ktoś wie gdzie mam szukać siły na to wszystko?

Wybudził się w podłym nastroju. Krzyczał, wił się. Chciał wyrwać sobie nowy port. Zdzierał opatrunki, bił mnie, kopał. Nie mogłam sobie z nim poradzić. Zawołałam pielęgniarkę, która poprosiła lekarza. Było już popołudnie więc przyszedł lekarz z innego oddziału. Okazało się, że najprawdopodobniej synek źle zareagował na znieczulenie. Zdarza się, chociaż rzadko. Dostał lek na uspokojenie, który podziałał. Nie mogłam go wziąć na ręce, bo mimo przeciwbólowych, był strasznie obolały. Mnie bolało okropnie. Czułam zapach krwi, leków i mój strach. Chociaż dziś myślę, że on bał się o wiele, wiele bardziej...

Bliscy i najbliżsi w chorowaniu

Często słyszymy w życiu "A wiesz, że syn Iksińskiego ma raka?", "A słyszałaś o dziecku, wujku, tacie Kogośtam?". Słuchamy takich opowieści, czasem cierpnie skóra czasem nie, ale tak naprawdę nie jesteśmy w stanie w żaden sposób się do tego ustosunkować. Może nam być przykro przez chwilę, jeśli znamy tego kogoś, może czasem o nim pomyślimy spacerując po parku. Ale w głębi duszy odrzucamy takie informacje i nie chcemy aby kiedykolwiek nas dotyczyły. Nagle jednak to nie dziecko Kogoś tam tylko siostry, brata. To dziecko mojego dziecka, albo dziecko szwagra, bratowej lub dobrego przyjaciela. Wtedy taka sytuacja dotyka nas bezpośrednio. Pojawia się w głowie dylemat czy zadzwonić, czy coś napisać. Może wysłać sms-a, a może maila. Myślisz "ale jak tak można napisać coś , chyba lepiej zadzwonić". "Nie, nie będę dzwonić i przeszkadzać. Może kiedy indziej to zrobię...".

W najgorszej sytuacji są rodzice swoich dzieci, w tym wypadku dziadkowie chorego maluszka. Trudno ma też rodzeństwo rodziców dzieciaczka. Oni wszyscy muszą, czy tego chcą czy nie, zmierzyć się z tą informacją i wykonać jakiś krok. 

Spotkałam podczas chorowania naszego synka kilka typów reakcji na wiadomość o złośliwym nowotworze. Jedni dzwonili w kółko, a gdy nie odbierałam, zwyczajnie nie będąc w stanie rozmawiać, pisali ciągle sms-y. Nie były to słowa otuchy, tylko bardzo często pytania w stylu: "A jak jest? jak się czujecie? jak mały?, co możemy zrobić, kiedy możemy się spotkać?" Strasznie to było denerwujące, bo co można na takie pytania odpowiedzieć, w chwili walki o życie swojego ukochanego dziecka? Krew buzowała we mnie przy takich wiadomościach i miałam ochotę rzucić telefonem, najchętniej w tego co to pisał. Kolejni to tacy, którzy nie odzywali się wcale. I nagle znienacka dzwonili i pytali czy coś mogą pomóc. Czy potrzeba pieniędzy, bo oni mają.
Nie potrzebowaliśmy pomocy, bo niby jakiej? Prosiłam tylko o to by czasem wysłali mi słowa wspierające i myśleli o nas. Teraz już nie wiem po co pytali, skoro nie pisali do mnie miłych słów dodających sił, tylko przestali się w ogóle odzywać. Stare dobre przysłowie mówi, że "przyjaciół poznaje się w biedzie". Przykro mi kiedyś było jak się okazało kto nim jest, a kto nie. Ale dziś cieszę się wiedząc, że najlepsi to ci, których bym o to nie podejrzewała. Choroba zweryfikowała na kogo można liczyć w chwilach zwątpienia, kryzysu i totalnej niemocy.

No i rodzina. Cóż, przykra prawda wyszła na jaw, że jednak piękni razem tylko na zdjęciu. Zastanawiam się wielokrotnie z czego wynika niemożność zadzwonienia i okazania troski. Zwyczajne dobre słowo, które w leczeniu raka jest nieustająco potrzebne. Wysłuchanie kiedy muszę się wypłakać. Przytulenie. Czy zwykłe serce w wysłanej wiadomości...

Ludzie nie mają odwagi stawić czoła takim sytuacjom. Odżegnują się i chowają w swoich domach. Nie chwycą za telefon jeśli są z daleka i nie dodają otuchy. Wsparcie to nie pytania "Jak się czujesz?", to nie "Czy czegoś potrzebujesz?". W odpowiedzi ciśnie się na usta,"Czuję wielki smutek i rozpacz, a potrzebuję zdrowia dla syna"

Wsparciem jest powiedzenie :"Słuchaj nie wiem jak się czujesz, ale myślę o Was". "Mogę przyjść na oddział i Cię przytulić? Dodam Tobie sił". Wsparciem jest aktywne towarzyszenie, a nie wypytywanie. Nie porównywanie "Wiem co czujesz, moja babcia, ciocia, znajoma tez miała raka". Bez urazy dla wszystkich chorujących babć i nie tylko, ale one przeżyły swoje życie, a nasz syn w chwili rozpoczęcia chorowania miał dwa latka! Dziś wiem, że rozumieją tylko ci, którzy przeżyli ten koszmar ze swoimi pociechami.

Zwątpienie

Przychodził taki moment podczas chorowania, któremu nie chciałam się poddać. Odpychałam to na jakiś czas, aby wróciło ze zdwojoną siłą. Wierciło mi się w sercu i dobijało do głowy. To zwątpienie.

Były dni, że wypełniało mnie całą, aż wymykało mi się ustami. Stale trwająca między nami przepychanka, trwa do dziś. 

Po trzeciej chemii i krótkim pobycie w domu, znowu na oddziale. Czekaliśmy, na i tak już przekładany rezonans. W końcu pojawił się termin. Mały na czczo, ja cała w nerwach co się okaże po prawie trzech miesiącach "leczenia". Zrobiła się godzina 13, a nadal nas nikt nie wołał na badanie. Nieboraczek, już lekko podirytowany, głodny, spragniony. Cudowałam i wymyślałam ciągle coś, żeby go zająć. Mnie samej też już w żołądku grała pustka. W końcu pojechaliśmy na dół do sali badań. Czekaliśmy sobie jeszcze 20 minut, żeby się dowiedzieć, że dziś już nikt tego rezonansu nie zrobi. Nie wytrzymałam...Powiedziałam, że syn od nocy na czczo, że to badanie było przekładane już kilka razy, że jest bardzo ważne dla mnie, bo jeśli nie ma poprawy to ja mam podstawy do rezygnacji z leczenia i wracam z synem do domu. Nerwy mi puściły, popłakałam się i wróciłam na oddział. Dałam maluszkowi troszkę popić i ruszyłam na poszukiwania ordynatora oddziału. Trochę trwało, ale ordynator się postarał. Badanie zaplanowano, bez możliwości odwołania na godzinę 21 tego samego dnia... Udało się, pojechaliśmy na badanie. Mogłam przy nim być  podczas usypiania. Moment kiedy rozstawaliśmy się był zawsze okropny dla mnie. Wtedy, zwątpienie oplatało mnie i zaglądało do mojego środka. Czułam, że to wszystko niema sensu, a jeśli ma to ja go jeszcze nie widzę, nie rozpoznaję lub nie dopuszczam do głosu...

Wynik był po trzech dniach. Była poprawa. Wszystkie guzy zmniejszyły się, średnio o 1/3.

Wszyscy byli uradowani. Ja nie wiedziałam co mam z tym zrobić.
Lekarze od początku mieli pomysł, aby po zmniejszeniu nowotworów przeprowadzić operację. Nie chciałam tego. Guzy umiejscowione w bardzo trudno dostępnym miejscu, duże zagrożenie życia podczas operacji...Miałam świadomość ryzyka, które nie bardzo było uzasadnione. Czy lekarz ma szkodzić, czy pomagać?
Widziałam dzieci po takich operacjach na oddziale... Męka ich jest zupełnie niewspółmierna do uzyskanej poprawy. W naszym przypadku byłoby to przedłużenie życia, kosztem jego jakości. Ja nie chciałabym go narażać na takie wielkie cierpienie, nie bez gwarancji poprawy. A jeśli miałoby być lepiej, to przy takim rozroście choroby, może tylko jakiś czas...

W głowie kotłowały mi się sprzeczne myśli. Chcę ratować syna! Chcę żeby żył, ale nie dlatego, że ja tak chcę, nie za wszelką cenę. On ma żyć i cieszyć się, a nie miesiącami walczyć o poprawę sprawności, której może nigdy nie odzyskać, bo rak uderzy znowu...Poprosiłam o konsultację z Centrum Zdrowia Dziecka z najlepszymi specjalistami w Polsce. Odpowiedź była jednoznaczna- "brak wskazań do zabiegu operacyjnego"!!

Udało mi się powstrzymać, na jakiś czas, tą rozpędzoną maszynę uderzającą w moje dziecko z wielką siłą. Zostaliśmy przy chemii. W głębi serca wiedziałam, że temat operacji wróci niebawem.