Onkologia dziecięca

Czułam się wyczerpana. Bolało mnie całe ciało od nocki na krześle. Emocje na poziomie ekstremalnym dodatkowo mnie osłabiły. Ustaliliśmy z mężem, że mnie zmieni żebym mogła się wykąpać i spróbować troszkę zregenerować przed kolejnym dniem. Gdy przekroczyłam próg domu, wszystko puściło. Krzyczałam, płakałam na zmianę. Chciałam pozbyć się tego wszystkiego, chciałam oddać swoje życie za jego, gdyby było to możliwe...

Następnego dnia, a był to już poniedziałek, gdy tylko przyszłam do mojego nieboraczka dowiedziałam się, że znowu się przenosimy. Tym razem na onkologię.

Trzeci dzień w szpitalu, trzeci oddział. Onkologia dziecięca to zupełnie coś innego. Pamiętam swoje pierwsze wrażenia. Czysto, przeszklone sale, łazienka dla rodziców już z naszej epoki i mini, ale jednak, kuchnia.

Umieszczono nas w sali dwuosobowej, która teoretycznie była izolatką. Własna ubikacja, podwójne oszklone drzwi. Po jakimś czasie mieszkania w szpitalu okazało się, że takie sale są dla wybranych. Czyli takich, którzy nie mają się najlepiej...

Rozpakowaliśmy się, dostaliśmy regulamin, który zawierał punkty takie jak: przy dziecku może być tylko jedna osoba, zakaz trzymania walizek w pokoju, zakaz spania na podłodze itp.itd. Wzmogło to na początku mój niepokój. Czekałam w wielkich nerwach, aż ktoś wreszcie przyjdzie i powie mi jaki jest plan, co dalej z moim synkiem!

W końcu po kilku godzinach przyszedł lekarz, przedstawił się jako nasz prowadzący i powiedział, iż sytuacja jest dramatyczna. Muszą wykonać rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego. Zaraz potem planują założenie portu do podawania leków i od czwartku chcą zacząć podawać chemię.

Dopytywałam się co jest co, jak to wygląda, co mam robić. Dostałam pełno papierów do wypełnienia, zgody do podpisania, informacje o leczeniu, co można czego nie można. Czułam się przygnieciona nadmiarem informacji. Nie wiedziałam jeszcze co z tym wszystkim zrobić, starałam się to jakoś sobie poukładać.

Synek już był troszkę lepszy, bolało go mniej. Próbowałam go jakoś rozbawić i zająć, aby czas szybciej upływał. Pytał kiedy pójdziemy do domu, z zaciśniętymi zębami i oczami pełnymi łez mówiłam, że nie wiem, ale jestem tu z nim i nigdzie się nie wybieram. To mu starczało na jakiś czas, a potem pytał znowu.

Wizja leczenia chemią i te wszystkie dodatkowe zabiegi wywoływały we mnie panikę. Chciałam spakować się i uciec razem z moim malutkim synkiem. Jak można robić mu to wszystko? Najpierw ciąć głowę, potem klatkę piersiową do założenia portu, przez który lać będzie się trucizna. Okropne świństwo, które ma zadusić raka, zabijając jednocześnie moje dziecko.

Gdy mały usnął rozejrzałam się jeszcze raz po oddziale i już nie wydawał mi się taki jak na początku.

Zobaczyłam pełne trzyosobowe sale, w których było po 6 osób. Trójka dzieci i trójka dorosłych. Pod łózkami bagaże, stojaki na kroplówki, pompy, zielone worki kapiącej trucizny. Przy każdym łóżku krzesełko i szafka w której widać, że niewiele się mieści. Jak można tak żyć?

Usiadłam sobie przy nim, głaskałam i płakałam po cichutku patrząc na lecące kroplówki. Dopytywałam się o każdy lek, pielęgniarki odpowiadały mało chętnie.

Wiedziałam już wtedy, że muszę być twarda i nie dać się, tylko pytać, pytać, pytać.

Noc

Noc była bardzo trudna, dla mnie i dla niego. I ta pompa... To urządzenie do podawania leków. Podłącza się do tego strzykawkę , bądź kroplówkę i nastawia czas przepływu. Pika na cały regulator gdy zbliża się do końca, gdy jest koniec, kiedy zagnie się kabel i nie ma przepływu, kiedy coś nie styka , albo jest źle ustawione. Generalnie pika większość czasu co jakiś czas, dzień i w nocy. Podobnie pompa sąsiadki w pokoju i w innych salach.

Opanowanie tego urządzenia zajęło mi jakieś trzy doby. Podglądałam pielęgniarki jak to uruchamiają i wyłączają, lub po prostu uciszają. Dzięki temu mogłam szybko zareagować, aby synek się nie obudził.

Mały po założeniu zastawki, był bardzo słaby. Widziałam jak cierpi. Czułam, że tylko moja bliskość może sprawić, iż poczuje się w miarę bezpiecznie i przestanie się bać. Widziałam to w nim, że kiedy jestem, przytulam, mówię, staje się spokojniejszy, oddycha wolniej i przytula, a raczej lgnie do mnie całym swoim ciałem. Potrzebowaliśmy wtedy tego samego. Bycia razem. Nie ważne gdzie i jak. Być tu i teraz, ze sobą. Czułam z każdym takim przytulańcem upływ czasu. Nieustannie towarzyszyła mi myśl, że to może być jeden z ostatnich takich momentów. Jeden z ostatnich przytulańców...

Cały czas dobijała się do mnie myśl : "to nie może być prawda,nas tu nie ma, to nie mój syn i nie ja,to niemożliwe..."

a jednak...to on

to ja

to my

Pierwsze dni w szpitalu

Wróciłam do małego po usłyszeniu wstępnej diagnozy. Pamiętam przerażający, opanowujący moje ciało, ból i strach. Świadomość możliwości utraty mojego synka, spychała na bok racjonalne myślenie, nie mówiąc o nadziei.

Patrzyłam na niego jak śpi. Nie mogłam i nie chciałam wierzyć w to co usłyszałam. Serce waliło mi tak bardzo, że czułam buzującą w moich żyłach krew. Płakałam na głos, nie wiedziałam jak potrafię głośno, właściwie wyć. Zwykle gdy zdarzało mi się płakać, robiłam to w ukryciu, po cichutku, w samotności.  Nie mogłam powstrzymać zalewających mnie łez. Starałam się oddychać, żeby jakoś to zatrzymać, ale nic nie pomagało. W głowie dźwięczały mi słowa: "Proszę oswajać się z myślą o najgorszym..." Trzęsły mi się dłonie i nogi. Wiedziałam, że muszę się opanować i zadzwonić do męża. Odczekałam trochę i zrobiłam to. Słyszałam w jego głosie niedowierzanie i chęć odepchnięcia tej informacji. Chciałabym tak samo. Widok małego nie pozwalał mi się uspokoić.Wyszłam do łazienki i płakałam. Nie wiem jak długo.

Wróciłam do pokoju, gdzie synek upojony lekami zaczynał się powoli budzić. Pokłuty, z kroplówką w zgięciu łokciowym, coś mamrotał. Położyłam się na skrawku jego łóżka, żeby się uspokoił i poczuł moją bliskość. Tak bardzo potrzebowałam wtedy jego ciepła, i tak bardzo chciałam żeby się nie bał. Ja bałam się straszliwie, tego co czekało na nas o poranku.

Zasnęłam na jakiś czas wtulona w małego. O 6 rano obudził nas pielęgniarz z informacją, że przenosimy się na oddział chirurgii, ponieważ szykują już zabieg operacyjny. Nie mogłam otworzyć oczu, które spuchły mi od płaczu.

Na chirurgi zupełnie inaczej. Głośno, ciasno. Wprowadzono nas do małego pokoiku, w którym była mama z malutką dziewczynką.Nie wiedziałam jak mam się tam obrócić, żeby czegoś nie potrącić. Ledwo przeniosłam mojego bąbelka na łóżko, wpadła pielęgniarka z informacją, że trzeba go umyć i ogolić głowę przed zabiegiem. Czułam się tak zagubiona jak nigdy w życiu.Nie wiedziałam co robić. Na szczęście przyszła wtedy moja mama (której w zasadzie nie wolno było tu wejść) i pomogła mi. Ogolony, umyty ,smutny. Jego widok tylko wzmacniał, mój już i tak sięgający zenitu strach.

Niedługo potem powiedzieli, że musi jechać na salę operacyjną...i pojechał.

Przyszedł mąż, nie potrafił spojrzeć w moje oczy. One płakały cały czas. To było dla mnie zupełnie niemożliwe do opanowania. Czekaliśmy w tak zwanej świetlicy, sali w której spotykali się odwiedzający z pacjentami. Świetlica na czas posiłków zmieniała swoje przeznaczenie i stawała się stołówką i robiło się tam gęsto.

Chodziłam po korytarzu i czekałam na mojego synka. Za każdym razem gdy otwierały się drzwi na oddział myślałam, że to on. Nie było go prawie dwie godziny. Gdy go zobaczyłam, zebrało mi się znowu na wycie. Obklejona głowa, wielki opatrunek w miejscu założonej zastawki i na brzuchu. Lekarz, który to zakładał podszedł i powiedział, że obyło się bez większych komplikacji, że syn może wymiotować i może go boleć przez kilka dni. Mam obserwować.

Wszystko to stawało się dla mnie coraz bardziej niewyobrażalne. Pytałam siebie o co tu chodzi, gdzie my jesteśmy, co tu się dzieje? Nie umiałam sobie na to odpowiedzieć. A to był dopiero początek naszej drogi...

Trudne początki życia szpitalnego

Na początku jest strasznie.

Nie można ogarnąć myśli, głowa huczy od nadmiaru informacji. Lekarze sprawiają wrażenie zainteresowanych, ale nieobecnych. Na izbie przyjęć syn był bardzo niespokojny. Mąż nie mógł go utrzymać ,synek popłakiwał, wił się. Po godzinnym oczekiwaniu na lekarza dyżurnego, weszliśmy do malutkiej sali. Wywiad obejmował standardowe pytania.

Zebrałam wszystkie swoje obserwacje i opisałam co się dzieje.

Synek nie spał za dużo od urodzenia, ale jest bardzo pogodnym dzieckiem. W kwietniu 2013 kiedy miał niecałe dwa lata zachorował na ospę. Była to okropnie ciężka postać ospy. Krostki występowały wszędzie, w pachwinach, w buzi, między paluszkami...Po chorobie pojawiły się problemy ze skórą.

Zaczerwienienia, szorstkość, pęknięcia...Rozpoczęłam poszukiwania lekarza, który by sobie z tym poradził. Na próżno.

Potem zaczęły się wakacje. Drugie urodziny, kąpiele w jeziorku, słoneczko.W połowie sierpnia coś zaczęło mnie niepokoić. Zdarzało się, że wymiotował..wodą, której nie pił.

Biegł za piłką starał się trafić, ale bezskutecznie. Pomyślałam, że to może coś z błędnikiem.

Przewracał się coraz częściej, marudził.

Od początku września poszedł do żłobka. Płakał podobno dużo.Poczułam strach, chodziłam po lekarzach, aż 20 września trafiliśmy na izbę przyjęć.

Pani słuchała z uwagą, poprosiła o chwilę i wyszła. Wróciła po dłuższej chwili z informacją, że musimy zostać w szpitalu od razu.

Poszliśmy na oddział neurologii. Tam krótka rozmowa z innym lekarzem i skierowanie na tomografię komputerową. Najpierw wkłucie i wenflon. Pielęgniarce drżały ręce, nie mogła się wkłuć. Mały wył, a ja razem z nim. "Proszę go trzymać" usłyszałam. Nie dawałam rady, miał w sobie ogromną siłę jak na dwulatka.

Umieścili nas w pojedynczej sali. Zimna, obskurna, ale z łazienką. W między czasie, mąż pojechał po jakieś ubrania, wodę i to co wpadło mi do głowy w całym tym zamieszaniu. Moja mama przejęła naszą córkę.

Pojechaliśmy na tomografię. Mogłam ja lub mąż. Poszłam ja. Synek bardzo się bał, ja chyba jeszcze bardziej bo czułam, że nie dzieje się nic dobrego. Mały wjechał na salę na łóżku szpitalnym, stałam koło niego i głaskałam. Podali głupiego jasia...położyli i rozpoczęli skanowanie. Nagle zorientowałam się, że jest jakieś poruszenie wśród personelu. Ciche poruszenie, pewnie abym się nie zorientowała. Poprosili żebym wyszła i poczekała za  drzwiami. Stałam na korytarzu i nie mogłam oddychać. Brakowało mi tchu. Chciałam dzwonić do męża, ale telefon został w sali.

Trwało to wieczność. W końcu otworzyły się drzwi i zobaczyłam go, śpiącego przytulonego do swojego ukochanego jasia. Zapytałam co jest. Nie dostałam odpowiedzi. Pytam kiedy się dowiemy. Jedyne co usłyszałam to "proszę cierpliwie czekać,jak będziemy wiedzieć powiemy państwu".

Czekaliśmy długie godziny. Mąż w końcu poszedł i zostałam sama z małym. Dostał jakieś kroplówki. Przytulałam się i czekałam.

Około północy zawołali mnie do dyżurki lekarskiej. Na fotelu siedział z grobową miną lekarz neurochirurg, obok młoda lekarka z oddziału, przy monitorach.

Lekarz powiedział :

Syn ma nowotwór, najprawdopodobniej złośliwy, sądząc po obrazie. Potrzeba szczegółowych badań aby określić jego dokładny rozmiar i ewentualnie typ. Guzy powodują wodogłowie, dlatego syn jest niespokojny i płacze.W głowie robi się duże ciśnienie i go boli. Jutro trzeba założyć zastawkę neurochirurgiczną, aby go odbarczyć. Spotkamy się na oddziale chirurgii rano.

Zatkało mnie i wbiło w fotel. Nie mogłam złapać tchu. Długo milczałam. Spytał czy chcę o coś zapytać. Jedyne co przyszło mi na myśl to: "Jakie są rokowania?"

"Bardzo złe. Proszę szykować się na najgorsze".

Dobre zdrowe myśli

Postanowiłam wyrwać się z tego marazmu i przygniecenia. Zaczęłam myśleć, co zrobić aby umilić jemu, mnie, nam czas. Uruchomiłam wyobraźnię, postarałam się o oddech dla siebie. Poczułam, że potrafię i chcę zorganizować aktualne życie tak, aby znowu się cieszyć i poczuć jego sens. Obserwowałam małego, jak walczy i się nie poddaje. Zobaczyłam mądrego chłopca, który porusza się w nowym świecie i sytuacji lepiej niż ja. Z wyczuciem. Uczymy się razem radzenia sobie, nie tylko ze szpitalnym życiem, ale z własnymi słabościami. Dziecko wie o sobie więcej, niż jest w stanie przekazać. Wystarczy wsłuchać się w jego głos, spojrzeć w oczy, powoli obserwować reakcje i to jak po prostu istnieje. Uwierzyłam, że mogę nauczyć się cierpliwości, że to nam pomoże. Bez tej cechy nie pokonamy tworów z ciałka syna. Cierpliwość generuje spokój, który pozwala dokładnie zobaczyć co się w wokoło nas dzieje. Powoli - do celu.

Perspektywa wieloletniego leczenia uświadomiła mi, że czas wyjść z kołowrotka i stąpnąć na ziemię. Zwolnić, nabrać dystansu i równomiernego tempa. Zrozumiałam, że to co się wydarzyło, nieustannie wpływa na mnie, powodując zmiany, których nie chciałabym cofnąć. Staję się lepszą wersją siebie, każdego dnia. Przy nim.
            Teraz, po roku, pojawia się nadzieja, że rzeczywiście damy radę. Wbrew rokowaniom, na razie jest lepiej. Mały jest, cieszy się, bawi, grymasi i buntuje jak przystało na 3-latka. Zaczynam wierzyć, że jesteśmy na dobrej drodze do pokonania raka. Jeśli nie, to czas, który spędzamy razem w komplecie (jak mówi córka) wynagradza wszystko i jest bezcenny. Niedościgniona filozofia carpe diem, staje się faktem. Ile musiało się wydarzyć, abym pojęła co naprawdę jest w życiu ważne. Ile trudu kosztowało mnie przekroczenie granicy i wydostanie się z codzienności. Świadomość, że może nas być o jednego mniej, mobilizuje do szukania sposobów na spędzanie czasu, na ryzykowanie, na uśmiechanie się, zwyczajnie ot tak.
            Cierpliwie przechodzę wraz z synem przez kolejne etapy chorowania. Ostatni rok to czas, który ukształtował mnie na nowo. Przemienił, spowodował, że zobaczyłam co naprawdę ma w życiu sens. Staram się akceptować to, co napotykam. Teraz nie niecierpliwość, a chęć przeżywania i delektowania się chwilą, jest dominująca. Ciekawość, poszukiwanie miłych chwil, które nabierają mocy i stają się wielkie, bo są nasze i wspólne.

Rak atakuje

Większą część dotychczasowego życia spędziłam, mając wrażenie, że mam wpływ i mogę kreować świat. Tak, poprzez moje pragnienia i uparte dążenie do celu. Ja, matka dwójki, w pewnym momencie poczułam, że nadszedł czas na rozwinięcie skrzydeł. Zmieniłam miejsce zatrudnienia. Mogłam się realizować i rozwijać równocześnie. Praca połączona z rozwojem intelektualnym, napędzała mnie i przyspieszała. Rozpędzałam się i biegłam. Szybciej i szybciej, aż do utraty tchu. Z satysfakcją, ale jak chomik w kołowrotku. Chwila oddechu, kontrolne spojrzenie na dzieci, dom, rodzinę i skok do kółka, aby znowu biec.

To był piątek, 21 września 2013 roku.. Od jakiegoś czasu miałam wrażenie, że coś jest nie tak. Dziwnie chodził, kolebał się czasami na boki. Nie mówiąc o tym, że przez prawie dwa lata swojego istnienia, przespał zaledwie kilka pełnych nocy. Konsultowałam w wielu miejscach. Lekarz rodzinny, alergolog, dermatolog, homeopata. Za każdym razem mówiono mi, że wszystko jest w porządku, że ma prawo, wyrośnie, że to nic. Delikatnie dając mi przy tym do zrozumienia, że jestem pewnie jedną z tych nadopiekuńczych i przewrażliwionych.

W ten pamiętny poranek nie wytrzymałam. Poszłam do rodzinnej lekarki i tonem nie znoszącym sprzeciwu, poprosiłam o skierowanie do szpitala. Trach, bach i spadł na nas, wielki stutonowy worek gruzu.

Młodzieniaszek ma raka. Bardzo źle rokującego raka IV stopnia złośliwości, z przerzutami w niezliczonej ilości. Mózg i rdzeń kręgowy zasiedlone przez nowe twory. Powiedziano nam, że według statystyk zostało niewiele czasu, może miesiąc.

Runął mój świat. Absurdalne pytania w mojej głowie pozbawiały mnie sił. Czy można przygotować się na śmierć dziecka? Co z moim synkiem? Co z nami? Co z pustką, która pozostanie? Jak dalej żyć? 

Niewyobrażalny ból z dokuczliwym uczuciem strachu, rozpychał się w moim ciele i nie pozwalał na nic, paraliżował. Wkradał się w lustrzane odbicie.

Niepewność, beznadzieja i dobrze mi znana niecierpliwość. Cecha, która niejednokrotnie bywała w moim życiu przeszkadzająca, powodująca konflikty. Chcę szybko, wszystko na raz. Chcę wiedzieć, jeśli umrze to kiedy? Jak? Co mam robić?

Pobyt z dzieckiem w szpitalu nie ułatwia radzenia sobie z chorobą. Pewnego dnia zorientowałam się, że od przyjścia w feralny piątek na izbę przyjęć, minęły jeszcze cztery piątki. W zamknięciu, na szpitalnym krześle i podłodze przy łóżku małego. Odważyłam się i zobaczyłam swoją twarz. W oczach odkryłam ogromny strach o przyszłość.