Pierwszy powrót do szpitalnej rzeczywistości

Na pierwszej przepustce byliśmy 10 dni. W tym czasie trzy razy w laboratorium na badaniach krwi. Powrót był ciężki. W domu przygotowywałam się do tego psychicznie od samego momentu przybycia, czyli cały czas. Pobyt w szpitalu pokazał mi jak mam się spakować, aby mieć jak najmniej, ale jednocześnie wszystko czego będziemy potrzebować. Większą cześć bagażu stanowiły zabawki rozwijające, aby można było zrobić coś z niczego oraz ubrania małego.
Podczas chemii, dostawał płukanki dożylnie i leki moczopędne, co owocowało ogromnymi ilościami wydalanego moczu. Choroba cofnęła nas do pieluch, prowadziliśmy bilans płynów przyjętych i oddanych.. Nie raz "przeciekł"  i w środku nocy zmieniałam całe łóżko. Generalnie spanie na szpitalnej podłodze było czuwaniem. Pilnowaniem kroplówki, bilansu, ważeniem pieluch, przebieraniem i wyłączaniem pompy. Prawdę mówiąc i tak bym nie spała. To był czas, kiedy myślałam co zrobić, jak rozmawiać z lekarzami  żeby zrozumieli o co mi chodzi. Jak uratować mojego maluszka przed ich pomysłami.

Gdy wsiedliśmy do auta, aby wrócić do szpitala, mały zapytał dokąd jedziemy. Jakby wiedział. Powiedzieliśmy mu, chociaż zanim to się stało zapanowała przedługa, głęboka cisza. Rozpłakał się, a my razem z nim. Zapewnienie o tym, że będę i niedługo wyjdziemy pozwoliła mu się uspokoić. Mieliśmy jechać "tylko" na chemię, czyli 4 dni i rezonans kontrolny, który był już umówiony. 

Na oddziale, gdy czekaliśmy na przyjęcie, robiłam zwykle rekonesans, które sale są pełne, w których jakie łóżka wolne. Najgorszą opcją z możliwych to środkowe łóżko. Jest tam miejsca tyle co na krzesło. Szafka się nie mieści, a to co można mieć koło siebie to pudełko i torba pod łóżkiem dziecka. W nocy pielęgniarki nie mogąc dostać się do dziecka szturchają rodzica (nie mnie bo zawsze czuwałam) i przeciskają się. Starałam się prosić oddziałową o ulokowanie przy oknie. Jak nie, to przy drzwiach. Często jednak, z przepełnienia oddziału, środek był nasz.

Powrót obfitował w kłopoty. Okazało się, że wyszliśmy z igłą w porcie, czego się nie robi i robić nie wolno! Nikt nie wie jak to się stało. Procedura jest taka, że dostaje się wypis od lekarza dyżurującego, idzie się do pokoju zabiegowego, wyciąga igłę i wraca do domu. Nas ta informacja zwyczajnie ominęła, dostaliśmy wypis i wyszliśmy...Afera na sto fajerek...A kto miał dyżur, a jak to było, a czy wiedzieliśmy itd, itp. Ważne, że nie byliśmy dłużej w domu, bo igłę wymienia się co 10 dni, czyli zmieściliśmy się w czasie.

Podano trzecią chemię. Mały znosił wszystko dzielnie. Ja czułam się po pierwszym ponad sześciotygodniowym pobycie, obyta i z grubszą skórą.

Po chemii miał być rezonans. Niestety przekładano go kilka razy i ostatecznie z niskim wynikiem bez badania kontrolnego, na próbę zostaliśmy wypuszczeni do domu. Mieszkaliśmy blisko szpitala, musiałam chyba wydawać się rozsądną mamą, więc nas puścili. Oczywiście obowiązkowa morfologia co 3 dni, a nawet częściej jeśli spadek był duży i stała kontrola telefoniczna. Wiedziałam, że jeśli nie zawalimy tej przepustki, uda się mi negocjować kolejne...dodało mi to sił. To był mój cel. Walka o dni w komplecie, w domu.

Towarzysze niedoli

Od samego początku, po za pierwszą nocą na neurologi i pięcioma tygodniami w izolacji, mieliśmy towarzystwo w pokoju. Najpierw byliśmy w sali izolacyjnej dwuosobowej, z chłopcem czteroletnim i jego mamą, tatą lub babcią. Wiele zawdzięczam tamtej mamie. To były nasze początki na oddziale. Byłam oszołomiona wszystkim co się w około mnie dzieje, starając się równocześnie szykować plan działania i towarzyszyć Nieboraczkowi. Mama P. sukcesywnie wprowadzała nas w tajniki przetrwania z godnością na onkologii. Dowiedziałam się, które panie sprzątające sprzątają, a które tylko udają. To ma wbrew pozorom duże znaczenie przy spadku odporności po chemii., lub jakimś zabiegu. Poznałam z opowieści, pielęgniarki i ich sposób bycia, wiarygodność, chęć współpracy i pomocy w trudnych dla naszych dzieciaczków chwilach. Miałam całe spectrum wizji i opisów lekarzy, z którymi się spotkam i mogę się przypadkiem spotkać. Mama P. zaznajomiła mnie z  cichymi regułami panującymi w weekend lub w godzinach popołudniowych na oddziale. Wiele z tych informacji, z perspektywy czasu, było bardzo przydatnych.

Ciekawe jest bycie z kimś zupełnie obcym w sali tak malutkiej, że czuje się każdy, nawet najsubtelniejszy zapach. Zapach dziecka obok, rodzica, uryny, kału, leków, przekąsek, potu, perfum pielęgniarek, jedzenia dla rodzica, spoconych butów, zapachów przywiezionych z domu itp,itd.

Sala staje się drugim domem, w którym nie ma już miejsca na udawanie kogoś innego. Jest się sobą. Kimś kto jest podirytowany, zmęczony. Kimś, kto bardzo cierpi i nie chce tam być. Kimś, kto stara się być przy dziecku, ale ma świadomość , że coś zostawił w domu. Dzieci, męża, żonę, psa. 

Bycie na onkologii, jako osoba towarzysząca choremu dziecku, wiąże się z wyrzeczeniami. Nie można pracować, bo zwyczajnie nie ma kiedy. Nie można być u siebie, nie da się pobyć w samotności, ciągle czyha się na lekarza, żeby się czegoś dowiedzieć, na pielęgniarkę żeby zmieniła kroplówkę ...Tam panują zupełnie inne reguły, niż w życiu. To mała społeczność rządząca się swoimi własnymi prawami. Każdy nowy pacjent i jego opiekun jest bacznie obserwowany i poddawany ocenie, przez stałych bywalców. Ważne dla mam korytarzowych, jest żeby dowiedzieć się z czym nowy przychodzi i jak się z grubsza ma...Potem na papierosie, zamiast być przy dziecku, stoją i omawiają "nowego". Nigdy nie było mi blisko do tego typu znajomości. Nie rozumiałam marnowania czasu na palenie, chodzenie po sklepach i omawianie cudzych przypadłości. Wolałam siedzieć przy moim Nieboraczku i wymyślać nowe zabawy. Latające kule papierowe, pamperki z ciastoliny, wyklejanki, kolorowanki, wieże z lego, wyścigi samochodowe, tworzenie melodii na szczebelkach łóżka szpitalnego i wiele innych. Wypełnianie czasu zabawą sprawiało, że dni mijały szybciej i chwile smutku przychodziły do mnie, dopiero gdy zasypiał i patrzyłam na niego. Takiego spokojnego, cichego , na boczku.
Wiele z poznanych nam mam, nagminnie zostawiało swoje maluszki idąc gdzieś, nie wiadomo gdzie. Często mówiąc przy wyjściu " to co, spojrzysz na niego/na nią? ". Sala jest toaletą, jadalnią, bawialnią, sypialnią i pokojem zabiegowym równocześnie. Dzieciom takim podawałam nocniki, wołałam dla nich niejednokrotnie lekarza i pielęgniarki, pożyczaliśmy im zabawki...Starałam się dać im to czego nie mają, bo nikt z ich bliskich o to nie dba. Do dziś dnia mnie to bulwersuje i kłuje w serce. Jestem dobrą mamą. Daje mi to największą satysfakcję w życiu. Lubię widzieć, towarzyszyć w rozwoju dziecka. Cieszyć się z małych rzeczy i rozwijać przy nich.

Nie rozumiem jak można opuścić swoje dziecko, szczególnie wtedy, gdy tego najbardziej potrzebuje.

Home Sweet Home

Po sześciu tygodniach od przyjścia do szpitala, wyszliśmy na przepustkę do domu. Byliśmy wszyscy bardzo podekscytowani. Prawie jak przed wyjazdem na wycieczkę lub wymarzone wakacje. 

Przed wyjściem do domu

Mały nie widział swojej starszej siostry przez cały ten czas. Oboje bardzo za sobą tęsknili. Przed powrotem przygotowałam małą na fakt, że jej braciszek jest słaby, nie porusza się jak dawniej, jest obolały i wymaga wsparcia. Trudne były to rozmowy, ale bardzo potrzebne. Słuchała uważnie i zadawała  pytania dojaśniające. Starałam się, aby moje odpowiedzi były dla niej jasne. Musiałam opanować kipiący we mnie smutek.

Gdy przekroczyliśmy próg zobaczyłam radość, której brakowało w nas wszystkich od dawna. 

Mały się ożywił, w drugi dzień zaczął pełzać i raczkować. W szpitalu był w ekstremalnie ograniczonej przstrzeni swojego łóżka, ewentualnie na kolanach lub rękach. Siostra bacznie przyglądała się i dostosowywała sposób zabawy do możliwości braciszka. Dumna jestem bardzo, że mam tak dojrzałą i mądrą córkę.

Nieboraczek powolutku dochodził do siebie po drugiej chemii, jaką dostał przed wyjściem. Pierwsza przepustka była pełna ambiwalentnych uczuć. Ulga i odpoczynek mieszały się z lękiem co będzie dalej, z wizją powrotu do szpitala. Nie wiedzieliśmy kiedy tam wrócimy. Musieliśmy robić co trzy dni morfologię krwi, w przychodni lub szpitalu. To jakie mały miał wyniki, decydowało o tym czy możemy zostać w domu czy nie. Pierwsza kontrola w przychodni była najtrudniejsza. Kłucie palca, panie lekko zdziwione, że taki maluszek ma badanie...Nie wdawałam się w szczegóły, a on jeszcze miał brwi i rzęsy, więc z czapką na głowie nie rzucał się w oczy. Po trzech godzinach od pobrania zadzwonił telefon. Pani z przychodni z dużym niepokojem w głosie, poprosiła o ponowne przyjście na badanie, ponieważ wyniki syna są patologiczne... Pojechałam sama aby to wyjaśnić. Na miejscu powiedziałam w skrócie o naszej sytuacji. Zadzwoniłam z drżącym głosem do szpitala, a lekarz na to " o świetnie , dobre wyniki , pewnie dom mu służy...proszę zrobić morfologię w poniedziałek i zadzwonić ".

To co dużo poniżej normy w przychodni, dla dziecka z rakiem i po chemii, stawało się normą.  Poczułam jakby ktoś zdjął kilkadziesiąt kilogramów z moich barków. Cieszyłam się, że nie musimy przez kolejne cztery dni tam wracać!! Juhu...możemy być razem, w komplecie!

Podczas tego pobytu w domu zmieniło się w nas bardzo dużo. Dzieci łykały siebie nawzajem. Mały odbijał się powoli, ale skutecznie po drugim cyklu. Masowałam i rehabilitowałam go, co owocowało zwiększonym zakresem ruchów i nieśmiałymi próbami chodzenia. Zrozumiałam, że muszę znaleźć sposób na częste powroty, a czas który wykradnę dla nas pomiędzy chemiami wypełnić życiem.

Strach

Sepsa, czy posocznica jak kto woli, sprawiła, że kolejny raz byłam pod murem. Ogarniała mnie pewność końca. Bałam się o to co będzie dalej. Czy mój synek sobie z tym poradzi? Czy ma siłę i chce to pokonać? Czy ja znajdę w sobie nadzieję na poprawę naszej sytuacji?

Lubię myśleć i robię to nieustannie, mimochodem. Już wiem, że nigdy nie dowiesz się co to strach, dopóki nie masz własnych dzieci.

Nieboraczek starał się i powoli wyniki się poprawiały. Antybiotyk na 10 dni, plus dodatkowe leki. Na sepsę nałożył się spadek po pierwszej chemii. Było groźnie i dało się to odczuć. Przez prawie pięć dni balansowaliśmy na granicy życia i śmierci. Nigdy w życiu się tak nie bałam. Nie byłam gotowa na pożegnanie, nie potrafiłam sobie tego nawet wyobrazić.

Odnalazłam w sobie jakąś dziwną siłę. Starałam się go rozbawiać, i być z nim w całości.

Przytulanie było dla nas pożywką do życia. Na kolankach u mnie, zawinięty w kołderkę usypiał. Kołysaliśmy się tak godzinami, śpiewałam mu o nim. Jaki jest malutki, kochany, mój, nasz synek...

Sepsa zamknęła nas w izolatce na pięć tygodni. Ciężko było wrócić do życia, które oferowało tylko kolejne cierpienia, kolejne chemie i nowe pomysły lekarzy...

W między czasie, trzeba było zdjąć szwy na głowie po założeniu zastawki. Wydawać by się mogło, prosta sprawa. Niestety nie. Pielęgniarki nie mają odpowiedniego sprzętu, a chirurg się takimi drobiazgami nie zajmuje. Gdy zobaczyłam ostrze chirurgiczne bez nasadki zbliżające się do głowy mego syna, kolejny raz pobladłam. Drżące dłonie pielęgniarki były odpowiedzią na mój strach i bezsilność wobec braku innych możliwości. Szew po szwie, powolutku. Rana na brzuchu z tego samego zabiegu paprała się. Był chirurg-wykonawca na kontroli. Nic nie miał sobie, w przeciwieństwie do lekarza, pielęgniarki i matki, do zarzucenia.

Czułam, że ta choroba mnie wessała. Po kolei zaglądając w dalsze etapy życia i siejąc zniszczenie. To trwoga i nauka o życiu.

Boli okrutnie, ale żyję, Jestem zmianą. Zmieniam się ja, zmienia się świat, a cierpliwość syna staje się moją.

Czas pierwszej chemii

Chemia zaplanowana na 3 dni, co trzy tygodnie. W praktyce wyglądało to tak, że zostawało 18 dni przerwy między chemiami. Po pierwszym dniu wróciłam na noc do domu. Nie umiałam się ogarnąć. Spędziłam wieczór w towarzystwie córki, wyszykowałam ją rano do przedszkola i zawiozłam. Miałam chwilę dla siebie w samotności. Czułam się jak wydmuszka, jakby ktoś zrobił we mnie dziurę i wyssał cały środek. Została tylko skorupa. Miałam kłopoty z oddychaniem, kręciło mi się w głowie. Racjonalna część mnie podpowiadała, że to typowy objaw silnego stresu, że powinnam odpocząć. 

Pojechałam odebrać córkę i w drodze powrotnej wjechałyśmy do szpitala aby zmienić męża. Gdy weszłam na oddział zupełnie straciłam kontrolę nad własnym ciałem.

Zrobiło mi się niedobrze, zaczęłam wymiotować, przywarłam do ściany i osunęłam się na podłogę. 

Serce waliło mi jak młot pneumatyczny, miałam koła w oczach gdy podeszła pielęgniarka. Poprosiłam o męża. Ona zawołała lekarza. Posadzili mnie zbadali ciśnienie, które było bardzo niskie. Lekarz powiedział zdanie, które dźwięczy mi do dziś w uszach gdy o tym pomyślę "Musi być Pani silna dla syna." 

Miał rację, tata Nieboraka został jeszcze do wieczora, a my wróciłyśmy do domu. Pozwoliłam sobie na odpoczynek i wróciłam już w dużo lepszej kondycji, po paru godzinach.

Po podaniu chemii mały dostawał płukanki lecące do rana i przeciw rozkurczowe. Nie mógł przyzwyczaić się do "kabla" od kroplówki, pod który był non stop podłączony. Musiałam nauczyć się jak go brać na kolana z tym wszystkim, jak obrócić, posadzić żeby było mu w miarę wygodnie. W trzeci dzień wieczorową porą zaniepokoił mnie wygląd synka. Zrobił się blady, niespokojny. Lekarz mówił, że dopiero okaże się za kilka dni jaka będzie reakcja organizmu na leczenie. Chociaż leczenie powinno być raczej w cudzysłowie ...
Około północy, mały zaczął się pocić i drżeć. Pobiegłam do dyżurki pielęgniarek, spytać czy to normalne po chemii. Szybko pielęgniarka wstała i przyszła do nas. Wzięłam go na kolana, a on zaczął wymiotować, dużo i dookoła. Zawołała lekarza dyżurnego i zmierzyła temperaturę. Mały miał prawie 39 stopni.
Lekarz dyżurujący zarządził przenosiny do izolatki (teraz byliśmy w izolatce podwójnej ). Zaczęłam się pakować. To wcale nie było dla mnie proste zadanie. Nieborak cały do przebrania, wszystko w okół do posprzątania. Nagromadziłam jak chomik pełno rzeczy przez ten tydzień, od przyjścia do szpitala. Zabawki, ubrania, jedzenie i przekąski dla małego, materac do spania dla mnie na podłodze, zestaw do mycia dla nas i pełno innych. Musiałam to zrobić i szybko ewakuować się do sali po drugiej stronie korytarza.
Mały już w nowym łóżku, a temperatura rosła. Miał 39,5. Drgawki, dreszcze, mamrotanie, wywrócone gałki oczne. Kolejny raz przerażenie i wizja końca dopadła mnie. W takich sytuacjach lekarz wydaje polecenia, a pielęgniarki działają jak na turbodoładowaniu. Pobrana krew do analizy, antybiotyk w kroplówce, leki bezpośrednio ze strzykawki i ciągła kontrola temperatury.

Mój syn został zakażony - to była SEPSA!

Wola walki

Kolejny dzień, kolejny zabieg, cięcie skóry po prawej stronie klatki piersiowej, aby dostać się do żyły i założyć port. http://www.radiolodzy-interwencyjni.pl/content/porty-donaczyniowe-do-podawania-chemioterapii.

Znowu czekanie w nerwach czy wszystko się uda, czy się wybudzi, jaki wróci, czy mi wybaczy, że tego nie powstrzymałam. Cały czas żyłam w przeświadczeniu, że moją rolą jest go chronić. Przed lekarzami i ich irracjonalnymi pomysłami. Zaczynałam zbierać siły na działanie. Rozpoczęły się poszukiwania alternatywnego spojrzenia na wynik i diagnozę. Nagle pojawili się ludzie, którzy chcieli pomóc, tak realnie. Telefony i konsultacje w najlepszych ośrodkach w Polsce i nie tylko.

Niestety wizje innych, niewiele różniły się od naszych lekarzy. Albo mówili wprost, że mamy niewiele czasu może 3 miesiące. Albo twierdzili, iż u dzieci wcale nie jest to jednoznaczne i wszystko zależy od tego jak synek zareaguje na leczenie. Zasiewali tym samym, ziarno nadziei, które było nam wtedy bardzo potrzebne.

Wrócił cały obolały z portem. Tego samego dnia dokładnie o 13 podłączyli mu zielony worek. Pierwszy z 18 cykli chemii, rozpoczęty. Wizja tak długiego leczenia podłamała mnie. Kapała chemia, a ja płakałam znowu nieprzerwanie, trzymając maluszka za rączkę. Lekarz mówił, że w przypadku syna, nie ma innego wyboru jak podanie najcięższej chemii jaką może dostać. To przerażało mnie bardzo. Wierzyłam, że mogę jakoś mu pomóc, że moja obecność i miłość pozwolą nam tymczasem jakoś to przejść. Postanowiłam chronić mojego nieboraczka, na ile się da przed nadmiernym cierpieniem. Wiedziałam, że to co mogę dla niego zrobić, to walczyć o to by jak najmniej go bolało i by był ze mną i tymi których kocha, jak najczęściej.

Pojawiła się we mnie wola walki, nie z chorobą, ale walki o godne przetrwanie i towarzyszenie memu dziecku w tych trudnych chwilach , które miały nadejść.

Wynik badania

Czekanie na opis rezonansu ciągnęło się w nieskończoność. Zorientowałam się po tych kilku dniach, że właściwie głownie czekam. Na badana, na decyzję, na kontrolę, na lekarza, na obchód, na męża, na pielęgniarkę aby zmieniła kroplówkę...A ja strasznie nie lubiłam czekać.

 Przeczuwałam, że to czego się dowiem nie będzie dobre. Synek zaczął mieć kłopoty z chodzeniem, przestał zupełnie utrzymywać się na nogach, zapewne stres tylko spotęgował objawy. Wszystko się nasilało, z dnia na dzień, w zastraszającym tempie.

Lekarz przyszedł z miną, która wystarczyła aby wiedzieć, że moje przypuszczenia niestety się potwierdzą. Ale to co zobaczyłam na kartce z diagnozą i to co usłyszałam, było nie do przewidzenia.

"Badanie MR wykazuje wieloogniskowe rozrostowe zmiany w obrębie mózgowia. Największa masa znajduje się w tylnej jamie czaszki, w obrębie IV komory (...) wielkość guza 37x39mm, wys.47. (...) Drugie ognisko znajduje się w obszarze środkowym,(...) średnica guza 15mm, wyskość 31mm.(...)Dalej guzowata masa średnicy 32mm i grubości 19mm. Ponadto widocznych jest kilka mniejszych ognisk(...) średnicy 20mm i grubości 9mm oraz kilka mniejszych guzków poniżej 1cm.

(...) guzek średnicy 14mm i grubości 7mm, mniejszy o średnicy 9mm, drobne ognisko o średnicy 5mm.

Badanie wykazało obecność drobnych ognisk przerzutowych wewnątrzkanałowo.(...) ognisko 4mm i ognisko 5mm.Ponadto na poziomie krążka L4-L5 do obwodu ciągnie się masa długości 7 cm, wrastająca do otworów krzyżowych.

Wnioski: obraz MR rozsianego procesu nowotworowego, z punktem wyjścia prawdopodobnie w komorze IV, w różnicowaniu przede wszystkim wyściółczak, ewentualnie medulloblastoma."

Uderzyło we mnie głębokie i  bolesne przekonanie, że nie mamy szans. Szans na życie, na normalność, na szczęście, na bycie razem. Chcę zobaczyć jak dorasta, wybiera jak chce żyć, jak mężnieje, zakochuje się, ma dzieci i jest szczęśliwy.

 Tak bardzo chcę żeby mój syn żył !!!

Rak to szczur

ogarnia mnie mega zmęczenie
myślę czym jest rak
mówi się " walczyć z rakiem"

ale ja tak nie myślę
to raczej oswajanie
jak oswajanie szczura
nie istnieje jeden określony typ szczura
nie wiadomo jak zareaguje
każdy osobnik ma indywidualną zdolność dostosowania się do otoczenia
opieka nad szczurem nie może być prowadzona według instrukcji,
bo w przypadku tak inteligentnych zwierząt jest to prawie niemożliwe

to, to rak czy szczur?
czy dlatego rak, że idzie po leczeniu i tak wspak?

Rezonans magnetyczny

Od nocy na czczo. Myślałam, że to będzie wyzwanie, a było nawet znośnie. Najgorzej z piciem, gdy wołał zwilżałam mu usta. Byliśmy oboje smutni i dobici otaczającą nas rzeczywistością. Nie spałam nic. Mały popłakiwał. Gdy zbliżała się pielęgniarka, widać było w jego oczach strach. Pewnie w moich też. Czekaliśmy na rezonans, wtedy na takie badanie trzeba było jechać do innego szpitala.

Wreszcie sygnał, że mamy się zbierać. Ubrałam mojego maluszka  i trzymając go mocno zeszłam z nim na dół. Tam jeszcze dwójka dzieci z rodzicami. Wsiedliśmy do karetki. Byliśmy oszołomieni, przytulałam go mocno i w duchu powtarzałam sobie, że musi być dobrze. Że damy radę.

Dojechaliśmy na miejsce i musieliśmy dalej czekać na swoją kolejkę do badania. W końcu wywołano mojego Nieboraczka. Weszłam z nim do sali pełnej monitorów, obok jeszcze trwało poprzednie badanie. Nie chciałam położyć małego, chciałam mieć go na rękach podczas usypiania. Pani wstrzyknęła mu lek i chwilkę później poczułam, że syn staje się coraz cięższy. Mówiłam do niego, szeptałam, że ma się nie bać, że jestem, że kocham go bardzo... Zasnął, zaniosłam do sali badania i położyłam. Musiałam wyjść i czekać. Takie momenty były zawsze najtrudniejsze dla mnie. Chciałam płakać i wołać na głos o pomoc! Niech mi ktoś pomoże, niech nas ktoś stąd zabierze! Nie chcemy tu być!

Badanie trwało ponad godzinę, zaczynałam się naprawdę niecierpliwić. Gdy wrócił jeszcze spał. Powolutku zaczęto go wybudzać, nachyliłam się aby zobaczył mnie zaraz po otwarciu oczu. Puls ok, oczy reagowały, mogłam znowu zabrać maluszka na ręce...

Wiedziałam podskórnie, że wynik rezonansu nie będzie dobry, ale chociaż mogłam go trzymać i przytulać wreszcie, po ponad godzinie czekania!

Wróciliśmy karetką na oddział. Przyszedł lekarz z informacją, że wyniki będą do wieczora, bo na kolejny dzień zaplanowali już zakładanie portu i pierwszą chemię.

Wszystko to jak w pędzącym pociągu, akcja-reakcja. Zaczynałam powoli dostosowywać się do panującego tam rytmu. Wiedziałam, że wszystko może się nagle zmienić, że nic nie jest pewne i czas między wizytą lekarza lub pielęgniarki jest nasz. Czas na przemyślenia, analizę sytuacji oraz to co najcenniejsze - czas dla nas.

Onkologia dziecięca

Czułam się wyczerpana. Bolało mnie całe ciało od nocki na krześle. Emocje na poziomie ekstremalnym dodatkowo mnie osłabiły. Ustaliliśmy z mężem, że mnie zmieni żebym mogła się wykąpać i spróbować troszkę zregenerować przed kolejnym dniem. Gdy przekroczyłam próg domu, wszystko puściło. Krzyczałam, płakałam na zmianę. Chciałam pozbyć się tego wszystkiego, chciałam oddać swoje życie za jego, gdyby było to możliwe...

Następnego dnia, a był to już poniedziałek, gdy tylko przyszłam do mojego nieboraczka dowiedziałam się, że znowu się przenosimy. Tym razem na onkologię.

Trzeci dzień w szpitalu, trzeci oddział. Onkologia dziecięca to zupełnie coś innego. Pamiętam swoje pierwsze wrażenia. Czysto, przeszklone sale, łazienka dla rodziców już z naszej epoki i mini, ale jednak, kuchnia.

Umieszczono nas w sali dwuosobowej, która teoretycznie była izolatką. Własna ubikacja, podwójne oszklone drzwi. Po jakimś czasie mieszkania w szpitalu okazało się, że takie sale są dla wybranych. Czyli takich, którzy nie mają się najlepiej...

Rozpakowaliśmy się, dostaliśmy regulamin, który zawierał punkty takie jak: przy dziecku może być tylko jedna osoba, zakaz trzymania walizek w pokoju, zakaz spania na podłodze itp.itd. Wzmogło to na początku mój niepokój. Czekałam w wielkich nerwach, aż ktoś wreszcie przyjdzie i powie mi jaki jest plan, co dalej z moim synkiem!

W końcu po kilku godzinach przyszedł lekarz, przedstawił się jako nasz prowadzący i powiedział, iż sytuacja jest dramatyczna. Muszą wykonać rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego. Zaraz potem planują założenie portu do podawania leków i od czwartku chcą zacząć podawać chemię.

Dopytywałam się co jest co, jak to wygląda, co mam robić. Dostałam pełno papierów do wypełnienia, zgody do podpisania, informacje o leczeniu, co można czego nie można. Czułam się przygnieciona nadmiarem informacji. Nie wiedziałam jeszcze co z tym wszystkim zrobić, starałam się to jakoś sobie poukładać.

Synek już był troszkę lepszy, bolało go mniej. Próbowałam go jakoś rozbawić i zająć, aby czas szybciej upływał. Pytał kiedy pójdziemy do domu, z zaciśniętymi zębami i oczami pełnymi łez mówiłam, że nie wiem, ale jestem tu z nim i nigdzie się nie wybieram. To mu starczało na jakiś czas, a potem pytał znowu.

Wizja leczenia chemią i te wszystkie dodatkowe zabiegi wywoływały we mnie panikę. Chciałam spakować się i uciec razem z moim malutkim synkiem. Jak można robić mu to wszystko? Najpierw ciąć głowę, potem klatkę piersiową do założenia portu, przez który lać będzie się trucizna. Okropne świństwo, które ma zadusić raka, zabijając jednocześnie moje dziecko.

Gdy mały usnął rozejrzałam się jeszcze raz po oddziale i już nie wydawał mi się taki jak na początku.

Zobaczyłam pełne trzyosobowe sale, w których było po 6 osób. Trójka dzieci i trójka dorosłych. Pod łózkami bagaże, stojaki na kroplówki, pompy, zielone worki kapiącej trucizny. Przy każdym łóżku krzesełko i szafka w której widać, że niewiele się mieści. Jak można tak żyć?

Usiadłam sobie przy nim, głaskałam i płakałam po cichutku patrząc na lecące kroplówki. Dopytywałam się o każdy lek, pielęgniarki odpowiadały mało chętnie.

Wiedziałam już wtedy, że muszę być twarda i nie dać się, tylko pytać, pytać, pytać.

Noc

Noc była bardzo trudna, dla mnie i dla niego. I ta pompa... To urządzenie do podawania leków. Podłącza się do tego strzykawkę , bądź kroplówkę i nastawia czas przepływu. Pika na cały regulator gdy zbliża się do końca, gdy jest koniec, kiedy zagnie się kabel i nie ma przepływu, kiedy coś nie styka , albo jest źle ustawione. Generalnie pika większość czasu co jakiś czas, dzień i w nocy. Podobnie pompa sąsiadki w pokoju i w innych salach.

Opanowanie tego urządzenia zajęło mi jakieś trzy doby. Podglądałam pielęgniarki jak to uruchamiają i wyłączają, lub po prostu uciszają. Dzięki temu mogłam szybko zareagować, aby synek się nie obudził.

Mały po założeniu zastawki, był bardzo słaby. Widziałam jak cierpi. Czułam, że tylko moja bliskość może sprawić, iż poczuje się w miarę bezpiecznie i przestanie się bać. Widziałam to w nim, że kiedy jestem, przytulam, mówię, staje się spokojniejszy, oddycha wolniej i przytula, a raczej lgnie do mnie całym swoim ciałem. Potrzebowaliśmy wtedy tego samego. Bycia razem. Nie ważne gdzie i jak. Być tu i teraz, ze sobą. Czułam z każdym takim przytulańcem upływ czasu. Nieustannie towarzyszyła mi myśl, że to może być jeden z ostatnich takich momentów. Jeden z ostatnich przytulańców...

Cały czas dobijała się do mnie myśl : "to nie może być prawda,nas tu nie ma, to nie mój syn i nie ja,to niemożliwe..."

a jednak...to on

to ja

to my

Pierwsze dni w szpitalu

Wróciłam do małego po usłyszeniu wstępnej diagnozy. Pamiętam przerażający, opanowujący moje ciało, ból i strach. Świadomość możliwości utraty mojego synka, spychała na bok racjonalne myślenie, nie mówiąc o nadziei.

Patrzyłam na niego jak śpi. Nie mogłam i nie chciałam wierzyć w to co usłyszałam. Serce waliło mi tak bardzo, że czułam buzującą w moich żyłach krew. Płakałam na głos, nie wiedziałam jak potrafię głośno, właściwie wyć. Zwykle gdy zdarzało mi się płakać, robiłam to w ukryciu, po cichutku, w samotności.  Nie mogłam powstrzymać zalewających mnie łez. Starałam się oddychać, żeby jakoś to zatrzymać, ale nic nie pomagało. W głowie dźwięczały mi słowa: "Proszę oswajać się z myślą o najgorszym..." Trzęsły mi się dłonie i nogi. Wiedziałam, że muszę się opanować i zadzwonić do męża. Odczekałam trochę i zrobiłam to. Słyszałam w jego głosie niedowierzanie i chęć odepchnięcia tej informacji. Chciałabym tak samo. Widok małego nie pozwalał mi się uspokoić.Wyszłam do łazienki i płakałam. Nie wiem jak długo.

Wróciłam do pokoju, gdzie synek upojony lekami zaczynał się powoli budzić. Pokłuty, z kroplówką w zgięciu łokciowym, coś mamrotał. Położyłam się na skrawku jego łóżka, żeby się uspokoił i poczuł moją bliskość. Tak bardzo potrzebowałam wtedy jego ciepła, i tak bardzo chciałam żeby się nie bał. Ja bałam się straszliwie, tego co czekało na nas o poranku.

Zasnęłam na jakiś czas wtulona w małego. O 6 rano obudził nas pielęgniarz z informacją, że przenosimy się na oddział chirurgii, ponieważ szykują już zabieg operacyjny. Nie mogłam otworzyć oczu, które spuchły mi od płaczu.

Na chirurgi zupełnie inaczej. Głośno, ciasno. Wprowadzono nas do małego pokoiku, w którym była mama z malutką dziewczynką.Nie wiedziałam jak mam się tam obrócić, żeby czegoś nie potrącić. Ledwo przeniosłam mojego bąbelka na łóżko, wpadła pielęgniarka z informacją, że trzeba go umyć i ogolić głowę przed zabiegiem. Czułam się tak zagubiona jak nigdy w życiu.Nie wiedziałam co robić. Na szczęście przyszła wtedy moja mama (której w zasadzie nie wolno było tu wejść) i pomogła mi. Ogolony, umyty ,smutny. Jego widok tylko wzmacniał, mój już i tak sięgający zenitu strach.

Niedługo potem powiedzieli, że musi jechać na salę operacyjną...i pojechał.

Przyszedł mąż, nie potrafił spojrzeć w moje oczy. One płakały cały czas. To było dla mnie zupełnie niemożliwe do opanowania. Czekaliśmy w tak zwanej świetlicy, sali w której spotykali się odwiedzający z pacjentami. Świetlica na czas posiłków zmieniała swoje przeznaczenie i stawała się stołówką i robiło się tam gęsto.

Chodziłam po korytarzu i czekałam na mojego synka. Za każdym razem gdy otwierały się drzwi na oddział myślałam, że to on. Nie było go prawie dwie godziny. Gdy go zobaczyłam, zebrało mi się znowu na wycie. Obklejona głowa, wielki opatrunek w miejscu założonej zastawki i na brzuchu. Lekarz, który to zakładał podszedł i powiedział, że obyło się bez większych komplikacji, że syn może wymiotować i może go boleć przez kilka dni. Mam obserwować.

Wszystko to stawało się dla mnie coraz bardziej niewyobrażalne. Pytałam siebie o co tu chodzi, gdzie my jesteśmy, co tu się dzieje? Nie umiałam sobie na to odpowiedzieć. A to był dopiero początek naszej drogi...

Trudne początki życia szpitalnego

Na początku jest strasznie.

Nie można ogarnąć myśli, głowa huczy od nadmiaru informacji. Lekarze sprawiają wrażenie zainteresowanych, ale nieobecnych. Na izbie przyjęć syn był bardzo niespokojny. Mąż nie mógł go utrzymać ,synek popłakiwał, wił się. Po godzinnym oczekiwaniu na lekarza dyżurnego, weszliśmy do malutkiej sali. Wywiad obejmował standardowe pytania.

Zebrałam wszystkie swoje obserwacje i opisałam co się dzieje.

Synek nie spał za dużo od urodzenia, ale jest bardzo pogodnym dzieckiem. W kwietniu 2013 kiedy miał niecałe dwa lata zachorował na ospę. Była to okropnie ciężka postać ospy. Krostki występowały wszędzie, w pachwinach, w buzi, między paluszkami...Po chorobie pojawiły się problemy ze skórą.

Zaczerwienienia, szorstkość, pęknięcia...Rozpoczęłam poszukiwania lekarza, który by sobie z tym poradził. Na próżno.

Potem zaczęły się wakacje. Drugie urodziny, kąpiele w jeziorku, słoneczko.W połowie sierpnia coś zaczęło mnie niepokoić. Zdarzało się, że wymiotował..wodą, której nie pił.

Biegł za piłką starał się trafić, ale bezskutecznie. Pomyślałam, że to może coś z błędnikiem.

Przewracał się coraz częściej, marudził.

Od początku września poszedł do żłobka. Płakał podobno dużo.Poczułam strach, chodziłam po lekarzach, aż 20 września trafiliśmy na izbę przyjęć.

Pani słuchała z uwagą, poprosiła o chwilę i wyszła. Wróciła po dłuższej chwili z informacją, że musimy zostać w szpitalu od razu.

Poszliśmy na oddział neurologii. Tam krótka rozmowa z innym lekarzem i skierowanie na tomografię komputerową. Najpierw wkłucie i wenflon. Pielęgniarce drżały ręce, nie mogła się wkłuć. Mały wył, a ja razem z nim. "Proszę go trzymać" usłyszałam. Nie dawałam rady, miał w sobie ogromną siłę jak na dwulatka.

Umieścili nas w pojedynczej sali. Zimna, obskurna, ale z łazienką. W między czasie, mąż pojechał po jakieś ubrania, wodę i to co wpadło mi do głowy w całym tym zamieszaniu. Moja mama przejęła naszą córkę.

Pojechaliśmy na tomografię. Mogłam ja lub mąż. Poszłam ja. Synek bardzo się bał, ja chyba jeszcze bardziej bo czułam, że nie dzieje się nic dobrego. Mały wjechał na salę na łóżku szpitalnym, stałam koło niego i głaskałam. Podali głupiego jasia...położyli i rozpoczęli skanowanie. Nagle zorientowałam się, że jest jakieś poruszenie wśród personelu. Ciche poruszenie, pewnie abym się nie zorientowała. Poprosili żebym wyszła i poczekała za  drzwiami. Stałam na korytarzu i nie mogłam oddychać. Brakowało mi tchu. Chciałam dzwonić do męża, ale telefon został w sali.

Trwało to wieczność. W końcu otworzyły się drzwi i zobaczyłam go, śpiącego przytulonego do swojego ukochanego jasia. Zapytałam co jest. Nie dostałam odpowiedzi. Pytam kiedy się dowiemy. Jedyne co usłyszałam to "proszę cierpliwie czekać,jak będziemy wiedzieć powiemy państwu".

Czekaliśmy długie godziny. Mąż w końcu poszedł i zostałam sama z małym. Dostał jakieś kroplówki. Przytulałam się i czekałam.

Około północy zawołali mnie do dyżurki lekarskiej. Na fotelu siedział z grobową miną lekarz neurochirurg, obok młoda lekarka z oddziału, przy monitorach.

Lekarz powiedział :

Syn ma nowotwór, najprawdopodobniej złośliwy, sądząc po obrazie. Potrzeba szczegółowych badań aby określić jego dokładny rozmiar i ewentualnie typ. Guzy powodują wodogłowie, dlatego syn jest niespokojny i płacze.W głowie robi się duże ciśnienie i go boli. Jutro trzeba założyć zastawkę neurochirurgiczną, aby go odbarczyć. Spotkamy się na oddziale chirurgii rano.

Zatkało mnie i wbiło w fotel. Nie mogłam złapać tchu. Długo milczałam. Spytał czy chcę o coś zapytać. Jedyne co przyszło mi na myśl to: "Jakie są rokowania?"

"Bardzo złe. Proszę szykować się na najgorsze".

Dobre zdrowe myśli

Postanowiłam wyrwać się z tego marazmu i przygniecenia. Zaczęłam myśleć, co zrobić aby umilić jemu, mnie, nam czas. Uruchomiłam wyobraźnię, postarałam się o oddech dla siebie. Poczułam, że potrafię i chcę zorganizować aktualne życie tak, aby znowu się cieszyć i poczuć jego sens. Obserwowałam małego, jak walczy i się nie poddaje. Zobaczyłam mądrego chłopca, który porusza się w nowym świecie i sytuacji lepiej niż ja. Z wyczuciem. Uczymy się razem radzenia sobie, nie tylko ze szpitalnym życiem, ale z własnymi słabościami. Dziecko wie o sobie więcej, niż jest w stanie przekazać. Wystarczy wsłuchać się w jego głos, spojrzeć w oczy, powoli obserwować reakcje i to jak po prostu istnieje. Uwierzyłam, że mogę nauczyć się cierpliwości, że to nam pomoże. Bez tej cechy nie pokonamy tworów z ciałka syna. Cierpliwość generuje spokój, który pozwala dokładnie zobaczyć co się w wokoło nas dzieje. Powoli - do celu.

Perspektywa wieloletniego leczenia uświadomiła mi, że czas wyjść z kołowrotka i stąpnąć na ziemię. Zwolnić, nabrać dystansu i równomiernego tempa. Zrozumiałam, że to co się wydarzyło, nieustannie wpływa na mnie, powodując zmiany, których nie chciałabym cofnąć. Staję się lepszą wersją siebie, każdego dnia. Przy nim.
            Teraz, po roku, pojawia się nadzieja, że rzeczywiście damy radę. Wbrew rokowaniom, na razie jest lepiej. Mały jest, cieszy się, bawi, grymasi i buntuje jak przystało na 3-latka. Zaczynam wierzyć, że jesteśmy na dobrej drodze do pokonania raka. Jeśli nie, to czas, który spędzamy razem w komplecie (jak mówi córka) wynagradza wszystko i jest bezcenny. Niedościgniona filozofia carpe diem, staje się faktem. Ile musiało się wydarzyć, abym pojęła co naprawdę jest w życiu ważne. Ile trudu kosztowało mnie przekroczenie granicy i wydostanie się z codzienności. Świadomość, że może nas być o jednego mniej, mobilizuje do szukania sposobów na spędzanie czasu, na ryzykowanie, na uśmiechanie się, zwyczajnie ot tak.
            Cierpliwie przechodzę wraz z synem przez kolejne etapy chorowania. Ostatni rok to czas, który ukształtował mnie na nowo. Przemienił, spowodował, że zobaczyłam co naprawdę ma w życiu sens. Staram się akceptować to, co napotykam. Teraz nie niecierpliwość, a chęć przeżywania i delektowania się chwilą, jest dominująca. Ciekawość, poszukiwanie miłych chwil, które nabierają mocy i stają się wielkie, bo są nasze i wspólne.

Rak atakuje

Większą część dotychczasowego życia spędziłam, mając wrażenie, że mam wpływ i mogę kreować świat. Tak, poprzez moje pragnienia i uparte dążenie do celu. Ja, matka dwójki, w pewnym momencie poczułam, że nadszedł czas na rozwinięcie skrzydeł. Zmieniłam miejsce zatrudnienia. Mogłam się realizować i rozwijać równocześnie. Praca połączona z rozwojem intelektualnym, napędzała mnie i przyspieszała. Rozpędzałam się i biegłam. Szybciej i szybciej, aż do utraty tchu. Z satysfakcją, ale jak chomik w kołowrotku. Chwila oddechu, kontrolne spojrzenie na dzieci, dom, rodzinę i skok do kółka, aby znowu biec.

To był piątek, 21 września 2013 roku.. Od jakiegoś czasu miałam wrażenie, że coś jest nie tak. Dziwnie chodził, kolebał się czasami na boki. Nie mówiąc o tym, że przez prawie dwa lata swojego istnienia, przespał zaledwie kilka pełnych nocy. Konsultowałam w wielu miejscach. Lekarz rodzinny, alergolog, dermatolog, homeopata. Za każdym razem mówiono mi, że wszystko jest w porządku, że ma prawo, wyrośnie, że to nic. Delikatnie dając mi przy tym do zrozumienia, że jestem pewnie jedną z tych nadopiekuńczych i przewrażliwionych.

W ten pamiętny poranek nie wytrzymałam. Poszłam do rodzinnej lekarki i tonem nie znoszącym sprzeciwu, poprosiłam o skierowanie do szpitala. Trach, bach i spadł na nas, wielki stutonowy worek gruzu.

Młodzieniaszek ma raka. Bardzo źle rokującego raka IV stopnia złośliwości, z przerzutami w niezliczonej ilości. Mózg i rdzeń kręgowy zasiedlone przez nowe twory. Powiedziano nam, że według statystyk zostało niewiele czasu, może miesiąc.

Runął mój świat. Absurdalne pytania w mojej głowie pozbawiały mnie sił. Czy można przygotować się na śmierć dziecka? Co z moim synkiem? Co z nami? Co z pustką, która pozostanie? Jak dalej żyć? 

Niewyobrażalny ból z dokuczliwym uczuciem strachu, rozpychał się w moim ciele i nie pozwalał na nic, paraliżował. Wkradał się w lustrzane odbicie.

Niepewność, beznadzieja i dobrze mi znana niecierpliwość. Cecha, która niejednokrotnie bywała w moim życiu przeszkadzająca, powodująca konflikty. Chcę szybko, wszystko na raz. Chcę wiedzieć, jeśli umrze to kiedy? Jak? Co mam robić?

Pobyt z dzieckiem w szpitalu nie ułatwia radzenia sobie z chorobą. Pewnego dnia zorientowałam się, że od przyjścia w feralny piątek na izbę przyjęć, minęły jeszcze cztery piątki. W zamknięciu, na szpitalnym krześle i podłodze przy łóżku małego. Odważyłam się i zobaczyłam swoją twarz. W oczach odkryłam ogromny strach o przyszłość.