Na dywaniku u szefa kliniki

Poszliśmy na kolejny cykl po 4 tygodniowej przerwie. Pierwsza pauza, która ewidentnie pokazała, że chemia niestety zabija. Ciężki dla wszystkich, a szczególnie dla Nieboraczka, okazał się powrót do formy. Nie mogliśmy się  podnieść. Mały był osowiały, obolały, ogólnie słaby i bez humoru. W całym domu czuć było zapach wszechogarniającej depresji.

14 cykl powalił mojego maluszka już zupełnie. Wymioty, osłabienie, zanik apetytu. Wyszliśmy ze szpitala wypisani przez lekarza, którego zwykle staraliśmy się omijać szerokim łukiem. Po pięciu godzinach od powrotu zadzwonił ów "lekarz" z informacją, że teraz dopiero zobaczył, że syn ma podniesione próby wątrobowe. Zlecił pójście do lekarza rodzinnego z małym po lek. Zawrzało we mnie i gorąco rozlało się po całym moim ciele. Jak mógł nas wypuścić?! Mały wymiotuje i to dlatego, że jego wątroba już nie radzi sobie z taką ilością toksyn! Wyraźnie pamiętam swoje myśli, że ta chemia zabija moje dziecko, a oni nawet nie czytają wyników!!! Poszłam szybko do rodzinnego lekarza, oczywiście bez syna skoro był w słabym stanie i tuż po chemii. Konsultacja była cennym doświadczeniem - próby wątrobowe pięciokrotnie wyższe niż norma i 50 złotych za lek...
Kolejne dwa tygodnie staraliśmy się robić wszystko co można, żeby maluszek poczuł się lepiej. Szło to bardzo opornie. Zaczynało też brakować dobrych myśli, tak potrzebnych na każdy dzień chorowania.
10 dni po wyjściu zadzwonił telefon z dyżurki szpitalnej. Po drugiej stronie Pani ordynator uradowana, że są świetne wieści- jest termin na biopsje dla Nieboraczka.

Potok myśli ogarnął moją skołataną głowę. Ale, zaraz zaraz, termin biopsji? Spokojnie, ale o co chodzi?!

Usłyszałam w słuchawce, że jest termin na za kilka dni, skoro Nieboraczek skończył 3 lata, można zrobić biopsję i zmienić leczenie oraz włączyć  radioterapię.

Usiadłam na kanapie, czując brak sił w nogach. Ale jak to?

My nie wyraziliśmy na to jeszcze zgody i nikt z nami nie rozmawiał i niczego nie ustalał!

Jaka radioterapia?? Nieboraczek jest za mały! Nieee my się na dzień dzisiejszy nie zgadzamy!

Głucha cisza w słuchawce, a po chwili, już nie tak uradowany jak wcześniej, głos ordynatora powiedział, że w takim razie musi mieć to na piśmie i czeka nas rozmowa na miejscu.

Minął tydzień, był poniedziałek 28 sierpnia 2014. Poszliśmy na oddział sami- mąż i ja. Wyszła Pani ordynator oznajmiając zimnym tonem, że idziemy do profesora, szefa kliniki.
Mąż trzymał mnie za rękę, dodając mi sił. Profesor i szef w jednym, nigdy przez prawie, już wtedy rok leczenia, nie zbadał syna i nawet nie wiedział jak ma na imię, co cały czas w trakcie rozmowy powodowało u mego męża skok ciśnienia. Chwytałam go w tych momentach za kolano aby uciszyć tygrysa, który już się wcale nie czaił, tylko chciał atakować.

Szanowny szef, w drugim zdaniu, postraszyć chciał nas sądem rodzinnym, co okazało się mało skuteczne i rozmowa trwała kolejne 45 minut. Usłyszeliśmy wtedy wiele przykrych słów zapadających mocno w pamięć. Jednym z nich było, że nie chcemy pomóc synkowi i wcale się nie interesujemy albo, że stan psychiczny pacjenta nie ma zupełnie znaczenia. Na prośbę by pozwolić małemu dojść do siebie i odpocząć, padło z ust lekarza, że jak odpocznie to wiadomo gdzie. To wszystko było dla mnie jak sztylety rzucane prosto w serce matki.  Na szczęście rozum szybko podpowiadał, że to prowokacja i celem naszym jest walka o godne życie, bez względu na jego czas, dla naszego dziecka. Tamte słowa wryły się w nasze czaszki i ogołociły ze złudzeń.

To nie są ludzie,  którzy chcą nam pomóc, tu chodzi o statystyki. Tu leczenie jest narzucone i może pacjent to zniesie i przeżyje, a może nie. Stan pacjenta i prawo głosu rodzica, to sprawa mniejszej wagi. Kolejny raz okazało się, ze obraz mego syna jest umieszczony w statystyce i protokole, a cała reszta to życie, które nie bardzo ma się gdzie wkleić w tą szpitalną biurokratyczną rzeczywistość.

Uleżało się i  minęło 1,5 tygodnia. W tym czasie zasięgnęłam porady w Centrum Praw Pacjenta, aby wiedzieć jakie mamy możliwości i co musimy, a co nam wolno. Nieboraczek odbił się od dna i można było znowu mu dowalić chemie. Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy pójść na 15 cykl.

Dziwne było poruszenie wokoło małego. Zbadała go sama Pani ordynator pierwszy raz od 8 miesięcy. Potem lekarz prowadzący zadawał pytania szczegółowe i wnikliwe, widać nie swoje, ukierunkowane. Chemię podano i zaproszono nas na dywanik do szefa. Znowu.

Był to strzał znienacka. Usiedliśmy i padło pytanie: co chcą państwo teraz zrobić? Popatrzyliśmy na siebie zdziwieni i zapytaliśmy o co chodzi. W odpowiedzi usłyszeliśmy, że chemia rzeczywiście już nie działa i to ostatnia i więcej już nie będzie! Otuliła mnie wielka ulga, ale to był ułamek sekundy. Dalej okazało się, że nie pozostaje nic innego jak biopsja, która wyjaśni jaki syn ma rodzaj nowotworu i w dalszej kolejności naświetlania. Wszystko w tonie chłodnym i wyczekującym naszej reakcji.  Nasz brak zgody, niewielkie tu miał już znaczenie i oni tak samo jak my, o tym wiedzieli. W naszym przypadku jeśli nie ma innych opcji niż proponowane, nasz brak zgody to tym samym rezygnacja z leczenia. Na co nie mamy prawa.

Przykre i prawdziwe. Nie mam prawa nie męczyć syna i nie torturować.

Muszę się na to w tym cholernym świecie godzić

Dren i spadek formy

Lipiec był okrutnie gorący. Pot lał się z ciał dzieci podłączonych do kabli, przez które sączyła się trucizna na raka. Remont za oknami uniemożliwił ich otwieranie. Ciężkie i gęste powietrze stało w pełnych salach. Trafiło nam się miejsce przy drzwiach. Każde ich otwarcie dawało miły powiew z korytarza, który minimalnie pobudzał i lekko mieszał atmosferę. Mimo wszystko, siedząc na krześle przy moim Nieboraczku czułam bardzo powolny upływ czasu i ogromną chęć wydostania się stamtąd na zawsze.

Trzynasty cykl chemioterapii, umniejszony o ciężki lek, w tym upale nie należał do najlżejszych. Mały był osowiały, nieswój. Nie podobał mi się i czułam dziwny niepokój patrząc na niego. Nie potrafiłam tego wtedy jeszcze zlokalizować. Zaraz po chemii zrobiono rezonans głowy. Lekarze usilnie chcieli nakłonić nas na operację. Rezonans miał pokazać obręb zmian nowotworowych, aby potem rozważać ich usuwanie. Miałam w sobie brak zgody na takie zabiegi od samego początku leczenia. Obraz podczas badania był zaskakujący, nie tylko dla nas. Pojawiło się znowu wodogłowie. Hmmm, dziwne skoro jest zastawka- pomyślałam. Kontrola neurochirurga, który nie raczył nawet na mnie spojrzeć, a co dopiero udzielić jakichkolwiek informacji, wzmagała niepokój. Lekarz zlecił RTG i niestety okazało się, że dren odprowadzający urwał się i spadł do otrzewnej, wijąc się w między czasie po jelicie grubym synka!

RTG Lipiec 2014

Decyzja, jak zwykle w takich sytuacjach, była bardzo szybko. Czekał nas zabieg operacyjny wyciągnięcia urwanego drenu i założenia nowego...Ten okropny strach nie chciał mnie opuścić! Zawsze gdy był lepszy czas i czułam powiew nadziei, waliło w nas z dużą siłą coś nieoczekiwanego, zmiatając tym samym to, co starałam się pielęgnować. Wiara w lepsze jutro i szansę na wyzdrowienie oddalała się i znikała za horyzontem sali szpitalnej. 

Wrócił cały podrapany. Szyja, boczki, klatka piersiowa, pełne były śladów po paznokciach. Niełatwe okazało się wydobycie zalegającego drenu. Czaszka i brzuch ponownie szyte. Ale to wszystko to nic, w porównaniu z tym, co okazało się dzień po zabiegu. O pranku płakał, zawodził, był bardzo słaby. Wyniki krwi pokazały zakażenie Ośrodkowego Układu Nerwowego. Nikt, jak zwykle, nie wie jak i kiedy to mogło się stać. Krew wrzała w moim i tak gorącym od upału ciele. Wściekłość kipiała, co zaowocowało poważną rozmową z lekarzem prowadzącym. To nie była pierwsza konfrontacja z osobą, za którą stoi procedura i przełożeni.
Antybiotyk, leki wspomagające, a zaraz po poprawie moja walka o jak najszybsze wyjście na przepustkę. Wyszliśmy po to, aby świętować trzecie urodziny Nieboraczka i na chwileczkę przenieść się do zupełnie innej rzeczywistości.Wolnej od złośliwego nowotworu, szpitala, badań, czarnej wizji końca i tych wszystkich strasznych zabiegów...
Przerwa trwała cztery tygodnie. Mój, już wtedy trzylatek, nie mógł sobie poradzić z ogólnym osłabieniem po zakażeniu i zabiegu, nie mówiąc o chemii. Nastały ciężkie dni walki o powrót do sił, a najbardziej do radości życia, która niespodziewanie opuściła moje dziecko. Patrzyłam w jego oczy i smutek, który tam znajdowałam, był jakby moim. Budziłam się w nocy z myślą, że może on wie, że ja czuje nadchodzący koniec. Może on czuje to co ja, a ja to co on. Do tej pory miał w sobie coś co pozwalało mi na poszukiwanie radości w tej, jakże mało miłej dla nas rzeczywistości. Miałam wrażenie, że potrafię ogarnąć chwilę i sprawić aby była wyrwana z otaczającego nas kontekstu. Aż tu nagle, nie było tego. Był smutny i przygnębiony. Pierwszy raz, byliśmy razem na dnie otaczającego nas życia.

Zaraz potem musieliśmy wrócić na oddział...czekał nas czternasty cykl chemii.

Pół roku chorowania

Wraz z nastaniem wiosny zorientowałam się, że minęło pół roku od rozpoczęcia leczenia. Tym samym, przyszedł czas na kolejny rezonans kontrolny. Oczywiście jak zwykle czułam niepokój, ale już innego rodzaju. Wydawało mi się, że potrafię opanować swoje emocje. Mój nieboraczek był w tamtym okresie w zaskakująco dobrej formie. Zaczął biegać, wyraźniej mówić. Widać było rozpierającą go radość, że jest samowystarczalny i w pełni mobilny. Gdy jechaliśmy do sali badań mały był spokojny, już wiedział co i jak. Miałam wrażenie, że oswoiliśmy się z całą obsługą szpitala, który stał się naszym niechcianym drugim domem. Przed wstępnym usypianiem do narkozy, spojrzał mi w oczy i  powiedział: "Mamo Ty się boisz? Nie bój się".  Przytuliłam go mocno.

Poczułam gorąco rozlewające się po moim ciele. Skąd on wiedział? Myślałam, że już panuję nad tym lękiem. Że sprawiam wrażenie spokojnej...Te słowa rozbroiły mnie zupełnie. Gdy wjechał na rezonans, wybuchłam płaczem. Ten mały człowiek zajrzał do mojego środka i odczytał co się tam dzieje. Wiedział więcej niż można by sądzić i postanowił mnie wesprzeć. Powinno być odwrotnie! To ja mam go wspierać i chronić, to moje zadanie! Miałam wrażenie, że uczestniczyłam właśnie w czymś wielkim, że ta chwila była oderwana od otaczającej nas rzeczywistości.

Badanie kontrolne pokazało spory regres choroby. Guzy zmniejszyły się znacznie, co widać było w ruchomości małego i ogólnej poprawie psychofizycznej. Ale niestety, pół roku podawania chemii zrobiło spustoszenie w ciałku mego dziecka. Permanentne zatwardzenia doprowadziły do konieczności robienia wlewów doodbytniczych co 3-4 dni. Do tego mały skarżył się na bóle w nogach. Przy każdej możliwej okazji nadmieniałam lekarzowi o tych skutkach ubocznych. Zasugerowałam zmniejszenie dawki najsilniejszej chemii. Po wielu próbach i konsultacjach udało się. Początkowo zmniejszyli dawkę o połowę, aby w końcu odstawić ten lek zupełnie. Pozostałe dwie chemie nadal dostawał według planu. Trzy dni co 2,5 tygodnia. Marne to było pocieszenie, ale jednak mały czuł się zdecydowanie lepiej i szybciej wracał do sił po kolejnych cyklach. 

Było spokojniej przez 2-3 miesiące. Pobyt w szpitalu przypadał nam wtedy zwykle na koniec tygodnia i weekendy. W soboty i niedziele szpital jest jak wyludniona wyspa. Mało lekarzy, nie ma studentów, praktykantów, nie planuje się zabiegów, badań, kontroli itp. Pani sprzątająca na naszym oddziale nie sprzątała w weekendy, więc nie musiałam zrywać się o 6 rano z podłogi, która była myta. Mogliśmy też, w ramach rehabilitacji chodzić po korytarzu. Pacjenci, jeśli nie było przeciwwskazań, byli wypisywani na przepustki do domów. Byliśmy chyba jedyni, którzy prosili o chemię w weekend. Czuliśmy się wtedy spokojniejsi. Zdarzyło się nawet kilka razy, że byliśmy sami na sali. A to niemal raj na ziemi. Zsuwałam wolne łóżeczka, wystawiałam stoliczek dla Nieboraczka i mogliśmy lepić, rysować i bawić się gdy chemia kapała. Brałam wtedy też maluszka do siebie na materac i przytulaliśmy się. To był najlepszy czas naszego życia szpitalnego.

Początek 2014

Pizza mini

Początek 2014 był czasem domowym dla nas wszystkich. Nieboraczek nie mógł się podnieść po chemii i zabiegach. Walczyliśmy wszystkimi możliwymi sposobami o lepszą kondycję. Sok Noni, Nanosrebro, Nanozłoto i Nanomiedź.
Do tego stale podawałam mu witaminę C z bioflawonoidami. Raz po raz energoterapeuta, kulki homeopatyczne codziennie, Biobran i wiele innych. Wszystko to działało, mam tego pewność. Świadczyć może o tym chociażby każdorazowe zdziwienie lekarzy onkologów gdy pojawialiśmy się na oddziale lub robiliśmy morfologię na przepustce.
W styczniu, pierwszy raz nie stawiliśmy się na wyznaczony termin kolejnego cyklu. Mały miał za mało leukocytów i byłoby to zbyt zagrażające. Nie ukrywam, że dla nas to była świetna informacja. Mogliśmy być razem, piec sobie ciasteczka, przygotowywać wymarzone potrawy synka, próbować wychodzić na spacerki i bawić się w każdej sprzyjającej na to chwili. Kolejne badania krwi w zaprzyjaźnionym już laboratorium były niepokojące. Niska hemoglobina i leukocyty zmusiły nas do wizyty w szpitalu. Nie było wolnego łóżka więc czekaliśmy na korytarzu ponad godzinę. Chciałoby się powiedzieć : jak zwykle. Założyli igłę i pobrali krew. A my czekaliśmy sobie dalej...
W końcu zwolniła się izolatka i kazano nam tam wejść. Zawsze to było dla mnie tragikomiczne.
Syn ma niskie wyniki, siedzimy w przejściu na korytarzu szpitalnym, w otoczeniu chorób i bakterii. Gdy zwolni się izolatka muszę być w masce i fartuchu. To istny żart, a nie ochrona, izolacja czy przeciwdziałanie. Procedura szpitalna.
Przyszedł lekarz i powiedział, że prawdopodobnie wkradł się błąd bo wyniki syna nie wskazują na konieczność toczenia krwi. Oddział był przepełniony, my już zaprawieni w bojach, zostaliśmy odesłani do domu. Szkoda mi było tych prawie pięciu godzin życia i niepotrzebnego stresu dla mojego Nieboraczka. Ale szybko odganiałam w takich sytuacjach złe myśli na poczet tego, że przecież jesteśmy razem. W izolacji jak zwykle, ale domowej, u siebie.

Równolegle pojawiły się kłopoty z córką. Silna anemia, problemy ze skórą. Bardzo bałam się i nie dopuszczałam do siebie myśli, o tym co może się z nią dziać. Nie chciałam wierzyć, że może spotkać mnie taka podwójna tragedia. Całe dnie kiedy Nieboraczek był w domu, wkładałam w regenerację jego i jej. Kolejny raz stres chciał zebrać swoje żniwa. Mała potrzebowała więcej uwagi, wsparcia i po prostu bycia z nami. Czas, kiedy byliśmy w szpitalu stanowił zwykle kilka tygodni w miesiącu. Poradziła sobie świetnie, a sygnały, które dawała udało nam się w porę rozpoznać i zapobiec tragedii czyhającej za rogiem.

Chemiczne święta

Po wymianie portu mały przyjął kolejny cykl chemioterapii. Jak zwykle trzy dni sączyły się zielone worki, na zmianę z płukankami i lekami przeciwwymiotnymi i moczopędnymi. Ciężko. Oddział przepełniony, przypadł nam środek i patologiczne mamy. Jedna biła swoje dziecko, które walczyło z nowotworem już dobrych kilka miesięcy. Druga zostawiała swoją córeczkę na całe dnie. My w środku tego wszystkiego staraliśmy się nie dać i cieszyć tym, że mamy siebie.
Nadal zadziwia mnie ludzka natura. Umiejętność przystosowania się do nowych warunków. Łatwość jaką miałam i zaszczepiałam małemu w odnajdowaniu się w sytuacji, która była naszym dramatem. Naszym życiem, zaklętym w szpitalnych salach z obcymi ludźmi.

W chwilach wolnych od oczu i kontroli oddziałowej lub lekarzy, brałam synka na przechadzkę po korytarzu. Kilka metrów równej, wolnej od przeszkód podłogi stanowiło najlepszą rehabilitację dla jego zmęczonych kończyn. Podawałam piłkę i powolutku szliśmy, a z czasem biegliśmy za nią. 

W Wigilię 2013, na lekkim wymuszeniu, udało nam się wyjść. Wiedzieliśmy, że te święta spędzimy w izolacji domowej, bez nikogo prócz mnie, męża i córki, ale to nam w zupełności wystarczało. Być w komplecie, to był cel nadrzędy.

Lekarz zlecił badanie kontrolne krwi na 26 grudnia. Jak można się domyślić, to czas wolny od pracy dla większości ludzi w Polsce. Nie pozostało nam nic innego jak pojechać do laboratorium w szpitalu.

Spędziliśmy tam, na korytarzu blisko 4 godziny. Nie było nikogo kto by chciał pobrać, potem przeanalizować i wydać wynik. Nerwy zjadały nas powolutku i od środka. Nauczyliśmy się wtedy tego, że nie można się dać ponieść i trzeba nauczyć się wyciągać wnioski z obserwacji. Już mieliśmy wprawę w ocenie stanu synka. Wyraźny był dla nas spadek hemoglobiny lub płytek krwi. Nauczyliśmy się rozróżniać stany zagrażające od niepokojących, lub do przeczekania. Polska procedura badania, wymogła na nas samodziałanie i umiejętność sprawnej oceny sytuacji. Dzięki temu unikaliśmy niepotrzebnej hospitalizacji, korzystając przy tym zawsze z konsultacji lekarza.

Zaraz po świętach, na początku nowego roku, przypadł czas na zdjęcie szwów. Dostaliśmy absurdalną informację na "naszym"oddziale, że skoro jesteśmy na przepustce, mamy skorzystać z pomocy chirurga rejonowego. Bardzo to było dla nas bulwersujące. Mały w izolacji. Musieliśmy założyć mu maskę na twarz, której serdecznie nie znosił. Do tego spadek po chemii, który obfitował w drażliwość, obolałość, słabość oraz dużą potrzebę spania. Czekaliśmy w poczekali ponad godzinę, narażeni na choroby, przeziębienia i wzrok ludzi nie potrafiących zrozumieć. Mały miał już zupełnie łysą głowę, brak brwi i rzęs. Do tego wyraźne widoczną, wszytą zastawkę na głowie i maskę. W  końcu doczekaliśmy się na naszą kolejkę. Lekarz nie krył swojego zdziwienia. Pocieszyło mnie jedynie to, iż był tak samo zbulwersowany systemem szpitalnym jak my.

Wymiana portu

Kolejne chemie i nieustanna walka o powrót do sił. W grudniu 2013 okazało się, że nie działa port. Lekarz chirurg, który to zakładał przyszedł na kontrolę. Obejrzał i spytał "A dlaczego syn ma port po tej samej stronie co zastawka?" Zacisnęłam pięści, wzięłam głęboki wdech i wydech, mówiąc sobie w myślach "spokojnie, nie denerwuj się, nie pozwól aby synek się bał. Ten człowiek będzie ciąć twoje dziecko." 

Po dłuższej chwili odparłam, że przecież to on zakładał port, to chyba sam wie dlaczego tak zrobił. Zamilkł, zarumienił się.  Dziwiło go to dlatego, że z zastawki był poprowadzony dren przez tułów małego do otrzewnej. Tam odpływał nadmiar płynu z czaszki...A port był bardzo blisko tego drenu, też pod skórą. Zwykle się tak nie robi...

Niedrożny port był koszmarem dla synka. W szpitalu miał pobieraną krew do analizy. Bez takiej możliwości kłuli syna codziennie, a ostatecznie założyli mu wenflon. Podczas zakładania go, niestety nie obyło się bez scysji. Pielęgniarka, która to robiła nie mogła odnaleźć żyły. Wkłuła się i dłubała igłą pod skórą mojego Nieboraczka. Ten rozpłakał się i prosił, aby przestała. Byłam coraz bliżej wybuchu złości. Jakby się ona czuła gdybym najpierw pokłuła ją w trzech miejscach, żeby potem grzebać igłą w dłoni? W końcu mały zaczął naprawdę krzyczeć, a ja płakałam trzymając go. Ostatecznie wstałam i powiedziałam, że już wystarczy, że nie pozwolę na takie traktowanie. Poprosiłam o inną pielęgniarkę i wyszłam. Uspokoiłam mojego smutaska tuląc go bardzo. Po jakimś czasie zawołano nas na kolejne podejście, do pokoju zabiegowego. Poczułam ulgę, czekała na nas najlepsza pielęgniarka jaką poznałam, z powołania i ze złotym sercem. Wkłuła się za pierwszym razem, spokojnie i bez nerwów. 

Przyszedł lekarz. Decyzja zapadła, trzeba wymienić port. 

Położyłam synka i musiałam wyjść na korytarz. Płakałam i nie mogłam zebrać myśli. Znowu narkoza, a jak coś pójdzie nie tak? Jaki się wybudzi, nie zarażą go znowu czymś? Jak zniesie cięcie po obu stronach. Trzeba wyjąć port, który nie działa, nie ruszając drenu zastawki, a następnie wszyć nowy po drugiej stronie. Bałam się. Potok uczuć kumulował się w mnie, wzbierała złość, rozpacz, smutek, bezsilność i strach. Kolejny raz chciałam uciec i zniknąć, trzymając w ramionach moje dziecko.

Zabieg operacyjny wiązał się nieuchronnie z dłuższym pobytem. Wiedziałam, że nie zdążymy już wyjść do domu przed kolejnym cyklem. Czyli czekały nas minimum 3 tygodnie w szpitalu. To smuciło mnie bardzo. Synek nie regenerował się tak szybko na oddziale jak w domu. Tęsknił, był niespokojny. Nie odstępowałam go w takich momentach na krok wiedząc, że moja bliskość pomoże nam to jakoś przetrwać.

Po dwóch dniach od decyzji, jak zwykle na czczo i zawołano nas do założenia portu. Pojechałam z nim pod salę operacyjną gdzie poproszono mnie o wyjście. Strasznie się bałam, usiadłam na ławce przed szpitalem i nie mogłam się pozbierać. Łzy ściekały mi po policzkach, a ręce drżały. Starałam się odepchnąć myśli, że coś się nie uda, że coś będzie nie tak. Po około 40 minutach stałam pod salą i czekałam , nie mogąc opanować zdenerwowania. 

Wrócił. Biedaczek spał po narkozie. Poszyte ciało po obu stronach, zacieki czerwone po dezynfekcji, aż po szyję. Jak rzeźnicy. Cięli jak mięso moje dziecko! Siedziałam przy jego łóżku kilka godzin zanim zaczął się budzić. Płakałam cały czas i nie wierzyłam co się dzieje i dlaczego właśnie tak się dzieje. Co wpływa na to, że muszę mierzyć się z takim dramatem. Jak mam sobie z tym poradzić? Czy ktoś wie gdzie mam szukać siły na to wszystko?

Wybudził się w podłym nastroju. Krzyczał, wił się. Chciał wyrwać sobie nowy port. Zdzierał opatrunki, bił mnie, kopał. Nie mogłam sobie z nim poradzić. Zawołałam pielęgniarkę, która poprosiła lekarza. Było już popołudnie więc przyszedł lekarz z innego oddziału. Okazało się, że najprawdopodobniej synek źle zareagował na znieczulenie. Zdarza się, chociaż rzadko. Dostał lek na uspokojenie, który podziałał. Nie mogłam go wziąć na ręce, bo mimo przeciwbólowych, był strasznie obolały. Mnie bolało okropnie. Czułam zapach krwi, leków i mój strach. Chociaż dziś myślę, że on bał się o wiele, wiele bardziej...

Bliscy i najbliżsi w chorowaniu

Często słyszymy w życiu "A wiesz, że syn Iksińskiego ma raka?", "A słyszałaś o dziecku, wujku, tacie Kogośtam?". Słuchamy takich opowieści, czasem cierpnie skóra czasem nie, ale tak naprawdę nie jesteśmy w stanie w żaden sposób się do tego ustosunkować. Może nam być przykro przez chwilę, jeśli znamy tego kogoś, może czasem o nim pomyślimy spacerując po parku. Ale w głębi duszy odrzucamy takie informacje i nie chcemy aby kiedykolwiek nas dotyczyły. Nagle jednak to nie dziecko Kogoś tam tylko siostry, brata. To dziecko mojego dziecka, albo dziecko szwagra, bratowej lub dobrego przyjaciela. Wtedy taka sytuacja dotyka nas bezpośrednio. Pojawia się w głowie dylemat czy zadzwonić, czy coś napisać. Może wysłać sms-a, a może maila. Myślisz "ale jak tak można napisać coś , chyba lepiej zadzwonić". "Nie, nie będę dzwonić i przeszkadzać. Może kiedy indziej to zrobię...".

W najgorszej sytuacji są rodzice swoich dzieci, w tym wypadku dziadkowie chorego maluszka. Trudno ma też rodzeństwo rodziców dzieciaczka. Oni wszyscy muszą, czy tego chcą czy nie, zmierzyć się z tą informacją i wykonać jakiś krok. 

Spotkałam podczas chorowania naszego synka kilka typów reakcji na wiadomość o złośliwym nowotworze. Jedni dzwonili w kółko, a gdy nie odbierałam, zwyczajnie nie będąc w stanie rozmawiać, pisali ciągle sms-y. Nie były to słowa otuchy, tylko bardzo często pytania w stylu: "A jak jest? jak się czujecie? jak mały?, co możemy zrobić, kiedy możemy się spotkać?" Strasznie to było denerwujące, bo co można na takie pytania odpowiedzieć, w chwili walki o życie swojego ukochanego dziecka? Krew buzowała we mnie przy takich wiadomościach i miałam ochotę rzucić telefonem, najchętniej w tego co to pisał. Kolejni to tacy, którzy nie odzywali się wcale. I nagle znienacka dzwonili i pytali czy coś mogą pomóc. Czy potrzeba pieniędzy, bo oni mają.
Nie potrzebowaliśmy pomocy, bo niby jakiej? Prosiłam tylko o to by czasem wysłali mi słowa wspierające i myśleli o nas. Teraz już nie wiem po co pytali, skoro nie pisali do mnie miłych słów dodających sił, tylko przestali się w ogóle odzywać. Stare dobre przysłowie mówi, że "przyjaciół poznaje się w biedzie". Przykro mi kiedyś było jak się okazało kto nim jest, a kto nie. Ale dziś cieszę się wiedząc, że najlepsi to ci, których bym o to nie podejrzewała. Choroba zweryfikowała na kogo można liczyć w chwilach zwątpienia, kryzysu i totalnej niemocy.

No i rodzina. Cóż, przykra prawda wyszła na jaw, że jednak piękni razem tylko na zdjęciu. Zastanawiam się wielokrotnie z czego wynika niemożność zadzwonienia i okazania troski. Zwyczajne dobre słowo, które w leczeniu raka jest nieustająco potrzebne. Wysłuchanie kiedy muszę się wypłakać. Przytulenie. Czy zwykłe serce w wysłanej wiadomości...

Ludzie nie mają odwagi stawić czoła takim sytuacjom. Odżegnują się i chowają w swoich domach. Nie chwycą za telefon jeśli są z daleka i nie dodają otuchy. Wsparcie to nie pytania "Jak się czujesz?", to nie "Czy czegoś potrzebujesz?". W odpowiedzi ciśnie się na usta,"Czuję wielki smutek i rozpacz, a potrzebuję zdrowia dla syna"

Wsparciem jest powiedzenie :"Słuchaj nie wiem jak się czujesz, ale myślę o Was". "Mogę przyjść na oddział i Cię przytulić? Dodam Tobie sił". Wsparciem jest aktywne towarzyszenie, a nie wypytywanie. Nie porównywanie "Wiem co czujesz, moja babcia, ciocia, znajoma tez miała raka". Bez urazy dla wszystkich chorujących babć i nie tylko, ale one przeżyły swoje życie, a nasz syn w chwili rozpoczęcia chorowania miał dwa latka! Dziś wiem, że rozumieją tylko ci, którzy przeżyli ten koszmar ze swoimi pociechami.

Zwątpienie

Przychodził taki moment podczas chorowania, któremu nie chciałam się poddać. Odpychałam to na jakiś czas, aby wróciło ze zdwojoną siłą. Wierciło mi się w sercu i dobijało do głowy. To zwątpienie.

Były dni, że wypełniało mnie całą, aż wymykało mi się ustami. Stale trwająca między nami przepychanka, trwa do dziś. 

Po trzeciej chemii i krótkim pobycie w domu, znowu na oddziale. Czekaliśmy, na i tak już przekładany rezonans. W końcu pojawił się termin. Mały na czczo, ja cała w nerwach co się okaże po prawie trzech miesiącach "leczenia". Zrobiła się godzina 13, a nadal nas nikt nie wołał na badanie. Nieboraczek, już lekko podirytowany, głodny, spragniony. Cudowałam i wymyślałam ciągle coś, żeby go zająć. Mnie samej też już w żołądku grała pustka. W końcu pojechaliśmy na dół do sali badań. Czekaliśmy sobie jeszcze 20 minut, żeby się dowiedzieć, że dziś już nikt tego rezonansu nie zrobi. Nie wytrzymałam...Powiedziałam, że syn od nocy na czczo, że to badanie było przekładane już kilka razy, że jest bardzo ważne dla mnie, bo jeśli nie ma poprawy to ja mam podstawy do rezygnacji z leczenia i wracam z synem do domu. Nerwy mi puściły, popłakałam się i wróciłam na oddział. Dałam maluszkowi troszkę popić i ruszyłam na poszukiwania ordynatora oddziału. Trochę trwało, ale ordynator się postarał. Badanie zaplanowano, bez możliwości odwołania na godzinę 21 tego samego dnia... Udało się, pojechaliśmy na badanie. Mogłam przy nim być  podczas usypiania. Moment kiedy rozstawaliśmy się był zawsze okropny dla mnie. Wtedy, zwątpienie oplatało mnie i zaglądało do mojego środka. Czułam, że to wszystko niema sensu, a jeśli ma to ja go jeszcze nie widzę, nie rozpoznaję lub nie dopuszczam do głosu...

Wynik był po trzech dniach. Była poprawa. Wszystkie guzy zmniejszyły się, średnio o 1/3.

Wszyscy byli uradowani. Ja nie wiedziałam co mam z tym zrobić.
Lekarze od początku mieli pomysł, aby po zmniejszeniu nowotworów przeprowadzić operację. Nie chciałam tego. Guzy umiejscowione w bardzo trudno dostępnym miejscu, duże zagrożenie życia podczas operacji...Miałam świadomość ryzyka, które nie bardzo było uzasadnione. Czy lekarz ma szkodzić, czy pomagać?
Widziałam dzieci po takich operacjach na oddziale... Męka ich jest zupełnie niewspółmierna do uzyskanej poprawy. W naszym przypadku byłoby to przedłużenie życia, kosztem jego jakości. Ja nie chciałabym go narażać na takie wielkie cierpienie, nie bez gwarancji poprawy. A jeśli miałoby być lepiej, to przy takim rozroście choroby, może tylko jakiś czas...

W głowie kotłowały mi się sprzeczne myśli. Chcę ratować syna! Chcę żeby żył, ale nie dlatego, że ja tak chcę, nie za wszelką cenę. On ma żyć i cieszyć się, a nie miesiącami walczyć o poprawę sprawności, której może nigdy nie odzyskać, bo rak uderzy znowu...Poprosiłam o konsultację z Centrum Zdrowia Dziecka z najlepszymi specjalistami w Polsce. Odpowiedź była jednoznaczna- "brak wskazań do zabiegu operacyjnego"!!

Udało mi się powstrzymać, na jakiś czas, tą rozpędzoną maszynę uderzającą w moje dziecko z wielką siłą. Zostaliśmy przy chemii. W głębi serca wiedziałam, że temat operacji wróci niebawem.

Pierwszy powrót do szpitalnej rzeczywistości

Na pierwszej przepustce byliśmy 10 dni. W tym czasie trzy razy w laboratorium na badaniach krwi. Powrót był ciężki. W domu przygotowywałam się do tego psychicznie od samego momentu przybycia, czyli cały czas. Pobyt w szpitalu pokazał mi jak mam się spakować, aby mieć jak najmniej, ale jednocześnie wszystko czego będziemy potrzebować. Większą cześć bagażu stanowiły zabawki rozwijające, aby można było zrobić coś z niczego oraz ubrania małego.
Podczas chemii, dostawał płukanki dożylnie i leki moczopędne, co owocowało ogromnymi ilościami wydalanego moczu. Choroba cofnęła nas do pieluch, prowadziliśmy bilans płynów przyjętych i oddanych.. Nie raz "przeciekł"  i w środku nocy zmieniałam całe łóżko. Generalnie spanie na szpitalnej podłodze było czuwaniem. Pilnowaniem kroplówki, bilansu, ważeniem pieluch, przebieraniem i wyłączaniem pompy. Prawdę mówiąc i tak bym nie spała. To był czas, kiedy myślałam co zrobić, jak rozmawiać z lekarzami  żeby zrozumieli o co mi chodzi. Jak uratować mojego maluszka przed ich pomysłami.

Gdy wsiedliśmy do auta, aby wrócić do szpitala, mały zapytał dokąd jedziemy. Jakby wiedział. Powiedzieliśmy mu, chociaż zanim to się stało zapanowała przedługa, głęboka cisza. Rozpłakał się, a my razem z nim. Zapewnienie o tym, że będę i niedługo wyjdziemy pozwoliła mu się uspokoić. Mieliśmy jechać "tylko" na chemię, czyli 4 dni i rezonans kontrolny, który był już umówiony. 

Na oddziale, gdy czekaliśmy na przyjęcie, robiłam zwykle rekonesans, które sale są pełne, w których jakie łóżka wolne. Najgorszą opcją z możliwych to środkowe łóżko. Jest tam miejsca tyle co na krzesło. Szafka się nie mieści, a to co można mieć koło siebie to pudełko i torba pod łóżkiem dziecka. W nocy pielęgniarki nie mogąc dostać się do dziecka szturchają rodzica (nie mnie bo zawsze czuwałam) i przeciskają się. Starałam się prosić oddziałową o ulokowanie przy oknie. Jak nie, to przy drzwiach. Często jednak, z przepełnienia oddziału, środek był nasz.

Powrót obfitował w kłopoty. Okazało się, że wyszliśmy z igłą w porcie, czego się nie robi i robić nie wolno! Nikt nie wie jak to się stało. Procedura jest taka, że dostaje się wypis od lekarza dyżurującego, idzie się do pokoju zabiegowego, wyciąga igłę i wraca do domu. Nas ta informacja zwyczajnie ominęła, dostaliśmy wypis i wyszliśmy...Afera na sto fajerek...A kto miał dyżur, a jak to było, a czy wiedzieliśmy itd, itp. Ważne, że nie byliśmy dłużej w domu, bo igłę wymienia się co 10 dni, czyli zmieściliśmy się w czasie.

Podano trzecią chemię. Mały znosił wszystko dzielnie. Ja czułam się po pierwszym ponad sześciotygodniowym pobycie, obyta i z grubszą skórą.

Po chemii miał być rezonans. Niestety przekładano go kilka razy i ostatecznie z niskim wynikiem bez badania kontrolnego, na próbę zostaliśmy wypuszczeni do domu. Mieszkaliśmy blisko szpitala, musiałam chyba wydawać się rozsądną mamą, więc nas puścili. Oczywiście obowiązkowa morfologia co 3 dni, a nawet częściej jeśli spadek był duży i stała kontrola telefoniczna. Wiedziałam, że jeśli nie zawalimy tej przepustki, uda się mi negocjować kolejne...dodało mi to sił. To był mój cel. Walka o dni w komplecie, w domu.

Towarzysze niedoli

Od samego początku, po za pierwszą nocą na neurologi i pięcioma tygodniami w izolacji, mieliśmy towarzystwo w pokoju. Najpierw byliśmy w sali izolacyjnej dwuosobowej, z chłopcem czteroletnim i jego mamą, tatą lub babcią. Wiele zawdzięczam tamtej mamie. To były nasze początki na oddziale. Byłam oszołomiona wszystkim co się w około mnie dzieje, starając się równocześnie szykować plan działania i towarzyszyć Nieboraczkowi. Mama P. sukcesywnie wprowadzała nas w tajniki przetrwania z godnością na onkologii. Dowiedziałam się, które panie sprzątające sprzątają, a które tylko udają. To ma wbrew pozorom duże znaczenie przy spadku odporności po chemii., lub jakimś zabiegu. Poznałam z opowieści, pielęgniarki i ich sposób bycia, wiarygodność, chęć współpracy i pomocy w trudnych dla naszych dzieciaczków chwilach. Miałam całe spectrum wizji i opisów lekarzy, z którymi się spotkam i mogę się przypadkiem spotkać. Mama P. zaznajomiła mnie z  cichymi regułami panującymi w weekend lub w godzinach popołudniowych na oddziale. Wiele z tych informacji, z perspektywy czasu, było bardzo przydatnych.

Ciekawe jest bycie z kimś zupełnie obcym w sali tak malutkiej, że czuje się każdy, nawet najsubtelniejszy zapach. Zapach dziecka obok, rodzica, uryny, kału, leków, przekąsek, potu, perfum pielęgniarek, jedzenia dla rodzica, spoconych butów, zapachów przywiezionych z domu itp,itd.

Sala staje się drugim domem, w którym nie ma już miejsca na udawanie kogoś innego. Jest się sobą. Kimś kto jest podirytowany, zmęczony. Kimś, kto bardzo cierpi i nie chce tam być. Kimś, kto stara się być przy dziecku, ale ma świadomość , że coś zostawił w domu. Dzieci, męża, żonę, psa. 

Bycie na onkologii, jako osoba towarzysząca choremu dziecku, wiąże się z wyrzeczeniami. Nie można pracować, bo zwyczajnie nie ma kiedy. Nie można być u siebie, nie da się pobyć w samotności, ciągle czyha się na lekarza, żeby się czegoś dowiedzieć, na pielęgniarkę żeby zmieniła kroplówkę ...Tam panują zupełnie inne reguły, niż w życiu. To mała społeczność rządząca się swoimi własnymi prawami. Każdy nowy pacjent i jego opiekun jest bacznie obserwowany i poddawany ocenie, przez stałych bywalców. Ważne dla mam korytarzowych, jest żeby dowiedzieć się z czym nowy przychodzi i jak się z grubsza ma...Potem na papierosie, zamiast być przy dziecku, stoją i omawiają "nowego". Nigdy nie było mi blisko do tego typu znajomości. Nie rozumiałam marnowania czasu na palenie, chodzenie po sklepach i omawianie cudzych przypadłości. Wolałam siedzieć przy moim Nieboraczku i wymyślać nowe zabawy. Latające kule papierowe, pamperki z ciastoliny, wyklejanki, kolorowanki, wieże z lego, wyścigi samochodowe, tworzenie melodii na szczebelkach łóżka szpitalnego i wiele innych. Wypełnianie czasu zabawą sprawiało, że dni mijały szybciej i chwile smutku przychodziły do mnie, dopiero gdy zasypiał i patrzyłam na niego. Takiego spokojnego, cichego , na boczku.
Wiele z poznanych nam mam, nagminnie zostawiało swoje maluszki idąc gdzieś, nie wiadomo gdzie. Często mówiąc przy wyjściu " to co, spojrzysz na niego/na nią? ". Sala jest toaletą, jadalnią, bawialnią, sypialnią i pokojem zabiegowym równocześnie. Dzieciom takim podawałam nocniki, wołałam dla nich niejednokrotnie lekarza i pielęgniarki, pożyczaliśmy im zabawki...Starałam się dać im to czego nie mają, bo nikt z ich bliskich o to nie dba. Do dziś dnia mnie to bulwersuje i kłuje w serce. Jestem dobrą mamą. Daje mi to największą satysfakcję w życiu. Lubię widzieć, towarzyszyć w rozwoju dziecka. Cieszyć się z małych rzeczy i rozwijać przy nich.

Nie rozumiem jak można opuścić swoje dziecko, szczególnie wtedy, gdy tego najbardziej potrzebuje.

Home Sweet Home

Po sześciu tygodniach od przyjścia do szpitala, wyszliśmy na przepustkę do domu. Byliśmy wszyscy bardzo podekscytowani. Prawie jak przed wyjazdem na wycieczkę lub wymarzone wakacje. 

Przed wyjściem do domu

Mały nie widział swojej starszej siostry przez cały ten czas. Oboje bardzo za sobą tęsknili. Przed powrotem przygotowałam małą na fakt, że jej braciszek jest słaby, nie porusza się jak dawniej, jest obolały i wymaga wsparcia. Trudne były to rozmowy, ale bardzo potrzebne. Słuchała uważnie i zadawała  pytania dojaśniające. Starałam się, aby moje odpowiedzi były dla niej jasne. Musiałam opanować kipiący we mnie smutek.

Gdy przekroczyliśmy próg zobaczyłam radość, której brakowało w nas wszystkich od dawna. 

Mały się ożywił, w drugi dzień zaczął pełzać i raczkować. W szpitalu był w ekstremalnie ograniczonej przstrzeni swojego łóżka, ewentualnie na kolanach lub rękach. Siostra bacznie przyglądała się i dostosowywała sposób zabawy do możliwości braciszka. Dumna jestem bardzo, że mam tak dojrzałą i mądrą córkę.

Nieboraczek powolutku dochodził do siebie po drugiej chemii, jaką dostał przed wyjściem. Pierwsza przepustka była pełna ambiwalentnych uczuć. Ulga i odpoczynek mieszały się z lękiem co będzie dalej, z wizją powrotu do szpitala. Nie wiedzieliśmy kiedy tam wrócimy. Musieliśmy robić co trzy dni morfologię krwi, w przychodni lub szpitalu. To jakie mały miał wyniki, decydowało o tym czy możemy zostać w domu czy nie. Pierwsza kontrola w przychodni była najtrudniejsza. Kłucie palca, panie lekko zdziwione, że taki maluszek ma badanie...Nie wdawałam się w szczegóły, a on jeszcze miał brwi i rzęsy, więc z czapką na głowie nie rzucał się w oczy. Po trzech godzinach od pobrania zadzwonił telefon. Pani z przychodni z dużym niepokojem w głosie, poprosiła o ponowne przyjście na badanie, ponieważ wyniki syna są patologiczne... Pojechałam sama aby to wyjaśnić. Na miejscu powiedziałam w skrócie o naszej sytuacji. Zadzwoniłam z drżącym głosem do szpitala, a lekarz na to " o świetnie , dobre wyniki , pewnie dom mu służy...proszę zrobić morfologię w poniedziałek i zadzwonić ".

To co dużo poniżej normy w przychodni, dla dziecka z rakiem i po chemii, stawało się normą.  Poczułam jakby ktoś zdjął kilkadziesiąt kilogramów z moich barków. Cieszyłam się, że nie musimy przez kolejne cztery dni tam wracać!! Juhu...możemy być razem, w komplecie!

Podczas tego pobytu w domu zmieniło się w nas bardzo dużo. Dzieci łykały siebie nawzajem. Mały odbijał się powoli, ale skutecznie po drugim cyklu. Masowałam i rehabilitowałam go, co owocowało zwiększonym zakresem ruchów i nieśmiałymi próbami chodzenia. Zrozumiałam, że muszę znaleźć sposób na częste powroty, a czas który wykradnę dla nas pomiędzy chemiami wypełnić życiem.

Strach

Sepsa, czy posocznica jak kto woli, sprawiła, że kolejny raz byłam pod murem. Ogarniała mnie pewność końca. Bałam się o to co będzie dalej. Czy mój synek sobie z tym poradzi? Czy ma siłę i chce to pokonać? Czy ja znajdę w sobie nadzieję na poprawę naszej sytuacji?

Lubię myśleć i robię to nieustannie, mimochodem. Już wiem, że nigdy nie dowiesz się co to strach, dopóki nie masz własnych dzieci.

Nieboraczek starał się i powoli wyniki się poprawiały. Antybiotyk na 10 dni, plus dodatkowe leki. Na sepsę nałożył się spadek po pierwszej chemii. Było groźnie i dało się to odczuć. Przez prawie pięć dni balansowaliśmy na granicy życia i śmierci. Nigdy w życiu się tak nie bałam. Nie byłam gotowa na pożegnanie, nie potrafiłam sobie tego nawet wyobrazić.

Odnalazłam w sobie jakąś dziwną siłę. Starałam się go rozbawiać, i być z nim w całości.

Przytulanie było dla nas pożywką do życia. Na kolankach u mnie, zawinięty w kołderkę usypiał. Kołysaliśmy się tak godzinami, śpiewałam mu o nim. Jaki jest malutki, kochany, mój, nasz synek...

Sepsa zamknęła nas w izolatce na pięć tygodni. Ciężko było wrócić do życia, które oferowało tylko kolejne cierpienia, kolejne chemie i nowe pomysły lekarzy...

W między czasie, trzeba było zdjąć szwy na głowie po założeniu zastawki. Wydawać by się mogło, prosta sprawa. Niestety nie. Pielęgniarki nie mają odpowiedniego sprzętu, a chirurg się takimi drobiazgami nie zajmuje. Gdy zobaczyłam ostrze chirurgiczne bez nasadki zbliżające się do głowy mego syna, kolejny raz pobladłam. Drżące dłonie pielęgniarki były odpowiedzią na mój strach i bezsilność wobec braku innych możliwości. Szew po szwie, powolutku. Rana na brzuchu z tego samego zabiegu paprała się. Był chirurg-wykonawca na kontroli. Nic nie miał sobie, w przeciwieństwie do lekarza, pielęgniarki i matki, do zarzucenia.

Czułam, że ta choroba mnie wessała. Po kolei zaglądając w dalsze etapy życia i siejąc zniszczenie. To trwoga i nauka o życiu.

Boli okrutnie, ale żyję, Jestem zmianą. Zmieniam się ja, zmienia się świat, a cierpliwość syna staje się moją.

Czas pierwszej chemii

Chemia zaplanowana na 3 dni, co trzy tygodnie. W praktyce wyglądało to tak, że zostawało 18 dni przerwy między chemiami. Po pierwszym dniu wróciłam na noc do domu. Nie umiałam się ogarnąć. Spędziłam wieczór w towarzystwie córki, wyszykowałam ją rano do przedszkola i zawiozłam. Miałam chwilę dla siebie w samotności. Czułam się jak wydmuszka, jakby ktoś zrobił we mnie dziurę i wyssał cały środek. Została tylko skorupa. Miałam kłopoty z oddychaniem, kręciło mi się w głowie. Racjonalna część mnie podpowiadała, że to typowy objaw silnego stresu, że powinnam odpocząć. 

Pojechałam odebrać córkę i w drodze powrotnej wjechałyśmy do szpitala aby zmienić męża. Gdy weszłam na oddział zupełnie straciłam kontrolę nad własnym ciałem.

Zrobiło mi się niedobrze, zaczęłam wymiotować, przywarłam do ściany i osunęłam się na podłogę. 

Serce waliło mi jak młot pneumatyczny, miałam koła w oczach gdy podeszła pielęgniarka. Poprosiłam o męża. Ona zawołała lekarza. Posadzili mnie zbadali ciśnienie, które było bardzo niskie. Lekarz powiedział zdanie, które dźwięczy mi do dziś w uszach gdy o tym pomyślę "Musi być Pani silna dla syna." 

Miał rację, tata Nieboraka został jeszcze do wieczora, a my wróciłyśmy do domu. Pozwoliłam sobie na odpoczynek i wróciłam już w dużo lepszej kondycji, po paru godzinach.

Po podaniu chemii mały dostawał płukanki lecące do rana i przeciw rozkurczowe. Nie mógł przyzwyczaić się do "kabla" od kroplówki, pod który był non stop podłączony. Musiałam nauczyć się jak go brać na kolana z tym wszystkim, jak obrócić, posadzić żeby było mu w miarę wygodnie. W trzeci dzień wieczorową porą zaniepokoił mnie wygląd synka. Zrobił się blady, niespokojny. Lekarz mówił, że dopiero okaże się za kilka dni jaka będzie reakcja organizmu na leczenie. Chociaż leczenie powinno być raczej w cudzysłowie ...
Około północy, mały zaczął się pocić i drżeć. Pobiegłam do dyżurki pielęgniarek, spytać czy to normalne po chemii. Szybko pielęgniarka wstała i przyszła do nas. Wzięłam go na kolana, a on zaczął wymiotować, dużo i dookoła. Zawołała lekarza dyżurnego i zmierzyła temperaturę. Mały miał prawie 39 stopni.
Lekarz dyżurujący zarządził przenosiny do izolatki (teraz byliśmy w izolatce podwójnej ). Zaczęłam się pakować. To wcale nie było dla mnie proste zadanie. Nieborak cały do przebrania, wszystko w okół do posprzątania. Nagromadziłam jak chomik pełno rzeczy przez ten tydzień, od przyjścia do szpitala. Zabawki, ubrania, jedzenie i przekąski dla małego, materac do spania dla mnie na podłodze, zestaw do mycia dla nas i pełno innych. Musiałam to zrobić i szybko ewakuować się do sali po drugiej stronie korytarza.
Mały już w nowym łóżku, a temperatura rosła. Miał 39,5. Drgawki, dreszcze, mamrotanie, wywrócone gałki oczne. Kolejny raz przerażenie i wizja końca dopadła mnie. W takich sytuacjach lekarz wydaje polecenia, a pielęgniarki działają jak na turbodoładowaniu. Pobrana krew do analizy, antybiotyk w kroplówce, leki bezpośrednio ze strzykawki i ciągła kontrola temperatury.

Mój syn został zakażony - to była SEPSA!

Wola walki

Kolejny dzień, kolejny zabieg, cięcie skóry po prawej stronie klatki piersiowej, aby dostać się do żyły i założyć port. http://www.radiolodzy-interwencyjni.pl/content/porty-donaczyniowe-do-podawania-chemioterapii.

Znowu czekanie w nerwach czy wszystko się uda, czy się wybudzi, jaki wróci, czy mi wybaczy, że tego nie powstrzymałam. Cały czas żyłam w przeświadczeniu, że moją rolą jest go chronić. Przed lekarzami i ich irracjonalnymi pomysłami. Zaczynałam zbierać siły na działanie. Rozpoczęły się poszukiwania alternatywnego spojrzenia na wynik i diagnozę. Nagle pojawili się ludzie, którzy chcieli pomóc, tak realnie. Telefony i konsultacje w najlepszych ośrodkach w Polsce i nie tylko.

Niestety wizje innych, niewiele różniły się od naszych lekarzy. Albo mówili wprost, że mamy niewiele czasu może 3 miesiące. Albo twierdzili, iż u dzieci wcale nie jest to jednoznaczne i wszystko zależy od tego jak synek zareaguje na leczenie. Zasiewali tym samym, ziarno nadziei, które było nam wtedy bardzo potrzebne.

Wrócił cały obolały z portem. Tego samego dnia dokładnie o 13 podłączyli mu zielony worek. Pierwszy z 18 cykli chemii, rozpoczęty. Wizja tak długiego leczenia podłamała mnie. Kapała chemia, a ja płakałam znowu nieprzerwanie, trzymając maluszka za rączkę. Lekarz mówił, że w przypadku syna, nie ma innego wyboru jak podanie najcięższej chemii jaką może dostać. To przerażało mnie bardzo. Wierzyłam, że mogę jakoś mu pomóc, że moja obecność i miłość pozwolą nam tymczasem jakoś to przejść. Postanowiłam chronić mojego nieboraczka, na ile się da przed nadmiernym cierpieniem. Wiedziałam, że to co mogę dla niego zrobić, to walczyć o to by jak najmniej go bolało i by był ze mną i tymi których kocha, jak najczęściej.

Pojawiła się we mnie wola walki, nie z chorobą, ale walki o godne przetrwanie i towarzyszenie memu dziecku w tych trudnych chwilach , które miały nadejść.

Wynik badania

Czekanie na opis rezonansu ciągnęło się w nieskończoność. Zorientowałam się po tych kilku dniach, że właściwie głownie czekam. Na badana, na decyzję, na kontrolę, na lekarza, na obchód, na męża, na pielęgniarkę aby zmieniła kroplówkę...A ja strasznie nie lubiłam czekać.

 Przeczuwałam, że to czego się dowiem nie będzie dobre. Synek zaczął mieć kłopoty z chodzeniem, przestał zupełnie utrzymywać się na nogach, zapewne stres tylko spotęgował objawy. Wszystko się nasilało, z dnia na dzień, w zastraszającym tempie.

Lekarz przyszedł z miną, która wystarczyła aby wiedzieć, że moje przypuszczenia niestety się potwierdzą. Ale to co zobaczyłam na kartce z diagnozą i to co usłyszałam, było nie do przewidzenia.

"Badanie MR wykazuje wieloogniskowe rozrostowe zmiany w obrębie mózgowia. Największa masa znajduje się w tylnej jamie czaszki, w obrębie IV komory (...) wielkość guza 37x39mm, wys.47. (...) Drugie ognisko znajduje się w obszarze środkowym,(...) średnica guza 15mm, wyskość 31mm.(...)Dalej guzowata masa średnicy 32mm i grubości 19mm. Ponadto widocznych jest kilka mniejszych ognisk(...) średnicy 20mm i grubości 9mm oraz kilka mniejszych guzków poniżej 1cm.

(...) guzek średnicy 14mm i grubości 7mm, mniejszy o średnicy 9mm, drobne ognisko o średnicy 5mm.

Badanie wykazało obecność drobnych ognisk przerzutowych wewnątrzkanałowo.(...) ognisko 4mm i ognisko 5mm.Ponadto na poziomie krążka L4-L5 do obwodu ciągnie się masa długości 7 cm, wrastająca do otworów krzyżowych.

Wnioski: obraz MR rozsianego procesu nowotworowego, z punktem wyjścia prawdopodobnie w komorze IV, w różnicowaniu przede wszystkim wyściółczak, ewentualnie medulloblastoma."

Uderzyło we mnie głębokie i  bolesne przekonanie, że nie mamy szans. Szans na życie, na normalność, na szczęście, na bycie razem. Chcę zobaczyć jak dorasta, wybiera jak chce żyć, jak mężnieje, zakochuje się, ma dzieci i jest szczęśliwy.

 Tak bardzo chcę żeby mój syn żył !!!

Rak to szczur

ogarnia mnie mega zmęczenie
myślę czym jest rak
mówi się " walczyć z rakiem"

ale ja tak nie myślę
to raczej oswajanie
jak oswajanie szczura
nie istnieje jeden określony typ szczura
nie wiadomo jak zareaguje
każdy osobnik ma indywidualną zdolność dostosowania się do otoczenia
opieka nad szczurem nie może być prowadzona według instrukcji,
bo w przypadku tak inteligentnych zwierząt jest to prawie niemożliwe

to, to rak czy szczur?
czy dlatego rak, że idzie po leczeniu i tak wspak?

Rezonans magnetyczny

Od nocy na czczo. Myślałam, że to będzie wyzwanie, a było nawet znośnie. Najgorzej z piciem, gdy wołał zwilżałam mu usta. Byliśmy oboje smutni i dobici otaczającą nas rzeczywistością. Nie spałam nic. Mały popłakiwał. Gdy zbliżała się pielęgniarka, widać było w jego oczach strach. Pewnie w moich też. Czekaliśmy na rezonans, wtedy na takie badanie trzeba było jechać do innego szpitala.

Wreszcie sygnał, że mamy się zbierać. Ubrałam mojego maluszka  i trzymając go mocno zeszłam z nim na dół. Tam jeszcze dwójka dzieci z rodzicami. Wsiedliśmy do karetki. Byliśmy oszołomieni, przytulałam go mocno i w duchu powtarzałam sobie, że musi być dobrze. Że damy radę.

Dojechaliśmy na miejsce i musieliśmy dalej czekać na swoją kolejkę do badania. W końcu wywołano mojego Nieboraczka. Weszłam z nim do sali pełnej monitorów, obok jeszcze trwało poprzednie badanie. Nie chciałam położyć małego, chciałam mieć go na rękach podczas usypiania. Pani wstrzyknęła mu lek i chwilkę później poczułam, że syn staje się coraz cięższy. Mówiłam do niego, szeptałam, że ma się nie bać, że jestem, że kocham go bardzo... Zasnął, zaniosłam do sali badania i położyłam. Musiałam wyjść i czekać. Takie momenty były zawsze najtrudniejsze dla mnie. Chciałam płakać i wołać na głos o pomoc! Niech mi ktoś pomoże, niech nas ktoś stąd zabierze! Nie chcemy tu być!

Badanie trwało ponad godzinę, zaczynałam się naprawdę niecierpliwić. Gdy wrócił jeszcze spał. Powolutku zaczęto go wybudzać, nachyliłam się aby zobaczył mnie zaraz po otwarciu oczu. Puls ok, oczy reagowały, mogłam znowu zabrać maluszka na ręce...

Wiedziałam podskórnie, że wynik rezonansu nie będzie dobry, ale chociaż mogłam go trzymać i przytulać wreszcie, po ponad godzinie czekania!

Wróciliśmy karetką na oddział. Przyszedł lekarz z informacją, że wyniki będą do wieczora, bo na kolejny dzień zaplanowali już zakładanie portu i pierwszą chemię.

Wszystko to jak w pędzącym pociągu, akcja-reakcja. Zaczynałam powoli dostosowywać się do panującego tam rytmu. Wiedziałam, że wszystko może się nagle zmienić, że nic nie jest pewne i czas między wizytą lekarza lub pielęgniarki jest nasz. Czas na przemyślenia, analizę sytuacji oraz to co najcenniejsze - czas dla nas.

Onkologia dziecięca

Czułam się wyczerpana. Bolało mnie całe ciało od nocki na krześle. Emocje na poziomie ekstremalnym dodatkowo mnie osłabiły. Ustaliliśmy z mężem, że mnie zmieni żebym mogła się wykąpać i spróbować troszkę zregenerować przed kolejnym dniem. Gdy przekroczyłam próg domu, wszystko puściło. Krzyczałam, płakałam na zmianę. Chciałam pozbyć się tego wszystkiego, chciałam oddać swoje życie za jego, gdyby było to możliwe...

Następnego dnia, a był to już poniedziałek, gdy tylko przyszłam do mojego nieboraczka dowiedziałam się, że znowu się przenosimy. Tym razem na onkologię.

Trzeci dzień w szpitalu, trzeci oddział. Onkologia dziecięca to zupełnie coś innego. Pamiętam swoje pierwsze wrażenia. Czysto, przeszklone sale, łazienka dla rodziców już z naszej epoki i mini, ale jednak, kuchnia.

Umieszczono nas w sali dwuosobowej, która teoretycznie była izolatką. Własna ubikacja, podwójne oszklone drzwi. Po jakimś czasie mieszkania w szpitalu okazało się, że takie sale są dla wybranych. Czyli takich, którzy nie mają się najlepiej...

Rozpakowaliśmy się, dostaliśmy regulamin, który zawierał punkty takie jak: przy dziecku może być tylko jedna osoba, zakaz trzymania walizek w pokoju, zakaz spania na podłodze itp.itd. Wzmogło to na początku mój niepokój. Czekałam w wielkich nerwach, aż ktoś wreszcie przyjdzie i powie mi jaki jest plan, co dalej z moim synkiem!

W końcu po kilku godzinach przyszedł lekarz, przedstawił się jako nasz prowadzący i powiedział, iż sytuacja jest dramatyczna. Muszą wykonać rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego. Zaraz potem planują założenie portu do podawania leków i od czwartku chcą zacząć podawać chemię.

Dopytywałam się co jest co, jak to wygląda, co mam robić. Dostałam pełno papierów do wypełnienia, zgody do podpisania, informacje o leczeniu, co można czego nie można. Czułam się przygnieciona nadmiarem informacji. Nie wiedziałam jeszcze co z tym wszystkim zrobić, starałam się to jakoś sobie poukładać.

Synek już był troszkę lepszy, bolało go mniej. Próbowałam go jakoś rozbawić i zająć, aby czas szybciej upływał. Pytał kiedy pójdziemy do domu, z zaciśniętymi zębami i oczami pełnymi łez mówiłam, że nie wiem, ale jestem tu z nim i nigdzie się nie wybieram. To mu starczało na jakiś czas, a potem pytał znowu.

Wizja leczenia chemią i te wszystkie dodatkowe zabiegi wywoływały we mnie panikę. Chciałam spakować się i uciec razem z moim malutkim synkiem. Jak można robić mu to wszystko? Najpierw ciąć głowę, potem klatkę piersiową do założenia portu, przez który lać będzie się trucizna. Okropne świństwo, które ma zadusić raka, zabijając jednocześnie moje dziecko.

Gdy mały usnął rozejrzałam się jeszcze raz po oddziale i już nie wydawał mi się taki jak na początku.

Zobaczyłam pełne trzyosobowe sale, w których było po 6 osób. Trójka dzieci i trójka dorosłych. Pod łózkami bagaże, stojaki na kroplówki, pompy, zielone worki kapiącej trucizny. Przy każdym łóżku krzesełko i szafka w której widać, że niewiele się mieści. Jak można tak żyć?

Usiadłam sobie przy nim, głaskałam i płakałam po cichutku patrząc na lecące kroplówki. Dopytywałam się o każdy lek, pielęgniarki odpowiadały mało chętnie.

Wiedziałam już wtedy, że muszę być twarda i nie dać się, tylko pytać, pytać, pytać.

Noc

Noc była bardzo trudna, dla mnie i dla niego. I ta pompa... To urządzenie do podawania leków. Podłącza się do tego strzykawkę , bądź kroplówkę i nastawia czas przepływu. Pika na cały regulator gdy zbliża się do końca, gdy jest koniec, kiedy zagnie się kabel i nie ma przepływu, kiedy coś nie styka , albo jest źle ustawione. Generalnie pika większość czasu co jakiś czas, dzień i w nocy. Podobnie pompa sąsiadki w pokoju i w innych salach.

Opanowanie tego urządzenia zajęło mi jakieś trzy doby. Podglądałam pielęgniarki jak to uruchamiają i wyłączają, lub po prostu uciszają. Dzięki temu mogłam szybko zareagować, aby synek się nie obudził.

Mały po założeniu zastawki, był bardzo słaby. Widziałam jak cierpi. Czułam, że tylko moja bliskość może sprawić, iż poczuje się w miarę bezpiecznie i przestanie się bać. Widziałam to w nim, że kiedy jestem, przytulam, mówię, staje się spokojniejszy, oddycha wolniej i przytula, a raczej lgnie do mnie całym swoim ciałem. Potrzebowaliśmy wtedy tego samego. Bycia razem. Nie ważne gdzie i jak. Być tu i teraz, ze sobą. Czułam z każdym takim przytulańcem upływ czasu. Nieustannie towarzyszyła mi myśl, że to może być jeden z ostatnich takich momentów. Jeden z ostatnich przytulańców...

Cały czas dobijała się do mnie myśl : "to nie może być prawda,nas tu nie ma, to nie mój syn i nie ja,to niemożliwe..."

a jednak...to on

to ja

to my

Pierwsze dni w szpitalu

Wróciłam do małego po usłyszeniu wstępnej diagnozy. Pamiętam przerażający, opanowujący moje ciało, ból i strach. Świadomość możliwości utraty mojego synka, spychała na bok racjonalne myślenie, nie mówiąc o nadziei.

Patrzyłam na niego jak śpi. Nie mogłam i nie chciałam wierzyć w to co usłyszałam. Serce waliło mi tak bardzo, że czułam buzującą w moich żyłach krew. Płakałam na głos, nie wiedziałam jak potrafię głośno, właściwie wyć. Zwykle gdy zdarzało mi się płakać, robiłam to w ukryciu, po cichutku, w samotności.  Nie mogłam powstrzymać zalewających mnie łez. Starałam się oddychać, żeby jakoś to zatrzymać, ale nic nie pomagało. W głowie dźwięczały mi słowa: "Proszę oswajać się z myślą o najgorszym..." Trzęsły mi się dłonie i nogi. Wiedziałam, że muszę się opanować i zadzwonić do męża. Odczekałam trochę i zrobiłam to. Słyszałam w jego głosie niedowierzanie i chęć odepchnięcia tej informacji. Chciałabym tak samo. Widok małego nie pozwalał mi się uspokoić.Wyszłam do łazienki i płakałam. Nie wiem jak długo.

Wróciłam do pokoju, gdzie synek upojony lekami zaczynał się powoli budzić. Pokłuty, z kroplówką w zgięciu łokciowym, coś mamrotał. Położyłam się na skrawku jego łóżka, żeby się uspokoił i poczuł moją bliskość. Tak bardzo potrzebowałam wtedy jego ciepła, i tak bardzo chciałam żeby się nie bał. Ja bałam się straszliwie, tego co czekało na nas o poranku.

Zasnęłam na jakiś czas wtulona w małego. O 6 rano obudził nas pielęgniarz z informacją, że przenosimy się na oddział chirurgii, ponieważ szykują już zabieg operacyjny. Nie mogłam otworzyć oczu, które spuchły mi od płaczu.

Na chirurgi zupełnie inaczej. Głośno, ciasno. Wprowadzono nas do małego pokoiku, w którym była mama z malutką dziewczynką.Nie wiedziałam jak mam się tam obrócić, żeby czegoś nie potrącić. Ledwo przeniosłam mojego bąbelka na łóżko, wpadła pielęgniarka z informacją, że trzeba go umyć i ogolić głowę przed zabiegiem. Czułam się tak zagubiona jak nigdy w życiu.Nie wiedziałam co robić. Na szczęście przyszła wtedy moja mama (której w zasadzie nie wolno było tu wejść) i pomogła mi. Ogolony, umyty ,smutny. Jego widok tylko wzmacniał, mój już i tak sięgający zenitu strach.

Niedługo potem powiedzieli, że musi jechać na salę operacyjną...i pojechał.

Przyszedł mąż, nie potrafił spojrzeć w moje oczy. One płakały cały czas. To było dla mnie zupełnie niemożliwe do opanowania. Czekaliśmy w tak zwanej świetlicy, sali w której spotykali się odwiedzający z pacjentami. Świetlica na czas posiłków zmieniała swoje przeznaczenie i stawała się stołówką i robiło się tam gęsto.

Chodziłam po korytarzu i czekałam na mojego synka. Za każdym razem gdy otwierały się drzwi na oddział myślałam, że to on. Nie było go prawie dwie godziny. Gdy go zobaczyłam, zebrało mi się znowu na wycie. Obklejona głowa, wielki opatrunek w miejscu założonej zastawki i na brzuchu. Lekarz, który to zakładał podszedł i powiedział, że obyło się bez większych komplikacji, że syn może wymiotować i może go boleć przez kilka dni. Mam obserwować.

Wszystko to stawało się dla mnie coraz bardziej niewyobrażalne. Pytałam siebie o co tu chodzi, gdzie my jesteśmy, co tu się dzieje? Nie umiałam sobie na to odpowiedzieć. A to był dopiero początek naszej drogi...