2

2 lata. Nic.
Zmiany przybierają zawrotne tempo. Sciskają żołądek
w chwilach najmniej oczekiwanych i...
łzy ciekną, a broda walcząca zamienia się w podkowę..
Nic,
zupełnie nic się nie zmieniło.
Przerażający jest ból, który trwa.
Dwa lata to czas, w którym, życie zmienia formę, kształt, cele i rozumienie.
Nic.
Czas nie istnieje, a ból jest ten sam.
Sześć lat,zamyka się w czterech.
Widać zmiany w snach.
Spanie sie ogranicza do przymusu lub konieczności


Nie ma Iana tu.

Chcę być tam.

Pytania

Co można zrobić z czasem który nie istnieje? Mija, ale nie we wszystkich obszarach. Toczy się mozolnie, jak wszystko co szare. Codzienność.

Tylko ból nie słabnie, doskwiera i przypomina o sobie każdego dnia.

Siostra rośnie, pies też. Ja słabnę i umacniam się równocześnie. Czerpię z tych wszystkich doświadczeń i stawiam nowe cele. A jego...mojego synka..nie ma.

Są chwile, kiedy nie rozpoznaję w pamięci twarzy mojego dziecka. Czuję wtedy niepokój i chciałabym sięgnąć do fotografii z przeszłości.  

Wyobrażam sobie chłopca w wieku prawie 6 lat i trudno powstrzymać łzy. Wraca w nocy i budzi trzymając 

obraz do rana. Potem trzeba wstać, a sił brak i ciało odmawia posłuszeństwa. Mój syn rośnie.

Czasem, jawi mi się jako chłopiec, chory proszący o pomoc, czasem jednak patrzę jak gra w piłkę i ledwo go rozpoznaję, czując jednocześnie, że to On. Mój Nieborak.

Jak by to było, gdyby tu był? Co bym robiła? Jak córka rozwijałaby się w towarzystwie swojego brata?

Czy nadal bylibyśmy pełną rodziną? Nie znajduję odpowiedzi na te pytania.

Jest tak, jak jest. Wspinamy się w samotności i staramy sprostać rzeczywistości.

A ta, rzuca kłody pod nogi i musimy skakać.

Nadal jest tu. Chciałabym, aby tak było zawsze. Wiem, że będzie.

Blisko 5 lat

Za chwilkę, za dziesięć dni, mój Nieborak skończy pięć lat. Wszystko jest poprzewracane. Świat nie wygląda jak dawniej i nigdy taki już nie będzie. Staram się odnaleźć w nowej rzeczywistości i czasem wydaje mi się to zupełnie  niemożliwe...Mam wrażenie, że On tu jest i jednocześnie tak bardzo czuję jego brak. Minął rok z kawałkiem, a świeżość bycia z nim, obcowania z miękkim ciałkiem mego dziecka nie przemija. Zapach Nieboraka i jego uśmiech nadal są ze mną. Przypominają mi się w najmniej oczekiwanych momentach. Nagle ogarnia mnie tak silne wspomnienie, że bez względu na miejsce i okoliczności, płaczę. W sklepie, w pracy, w aucie, na spacerku z psem, w uścisku z siostrą Nieboraczka...Wiele razy w ciągu dnia łzy napełniają moje oczy i to jest stan zupełnie niemożliwy do opanowania. Nie walczę z tym. Jest i czuję, że być musi. Przebłyski wspomnień ogarniają mnie i moje sny. Mówię do niego, przy okazji zastanawiając się, czy już jestem na pograniczu normalności?

Każda podejmowana decyzja jest podyktowana myśleniem o nim, o moim synku. Jak by było najlepiej, jak by chciał...Przecież racjonalność nakazuje myśleć, że nie wiadomo czego by dziś sobie życzył. Nadal jestem matką. Jest siostra Nieboraczka, tocząca podobnie jak  ja, walkę z emocjami, rozstaniem i próbą odnalezienia się w tym co nazywamy rzeczywistością. 

Teraz ważnym stało się, aby wyciskać z bycia razem co się da. Jasnym jest, że tych wspólnych chwil może być mało i nigdy nie wiadomo kiedy nastanie trudny czas pożegnania.

Strach przed możliwością straty nie raz paraliżuje. Innym razem mobilizuje i daje podmuch wiatru w skrzydła, aby czerpać z każdego dnia tyle ile się da.

Staram się być oparciem, niestety często mnie samej brakuje dobrych słów dodających otuchy i sił na kolejny dzień. To było już i dla wielu nie istnieje. Dla mnie mój syn będzie zawsze blisko i pamięć o nim nigdy nie zblednie. Cierpienie nie przemija, wiele wspomnień zmienia kształt i poprzez upływ czasu co raz to inne aspekty, wcześniej zamglone poprzez emocje i walkę o przeżycie zatarte, uwidacznia smutną prawdę o chorowaniu i byciu w nim.

Dzień Matki, Dzień Dziecka, Dzień Ojca, urodziny i wiele innych dni, których radość powinna sprzyjać świętowaniu, stała się czasem nostalgii, smutku i wielkiej rozpaczy. Dziś myślę, że na zawsze.

                             

Panta rhei

Myślisz sobie wielokrotnie: dam radę, to jest tylko tu i teraz.

Nie mam wpływu na otaczającą mnie rzeczywistość, to dzieje się obok mnie. Mogę się poddać, płynąć, lub starać się zmieniać to co mnie otacza, przez moje zachowanie, reakcje i działania.

Świat nie podąża za mną. Jestem kilka mil do przodu, lub w tyle. Nie przystaję do tych czasów i mam wrażenie, że trudno zrozumieć i podążyć za moim tokiem myślenia. Widzę świat po swojemu.

Chcę doświadczać, pokonywać lęki. Stawiam czoła temu co mnie spotyka. Działam, analizuję, pokonuję. Spotykam się z koleżanką, która ma chłopca bardzo podobnego do Nieboraczka. Śliczny, uśmiechnięty blondyn o nieziemskim spojrzeniu, lat 2,5. 

Pierwsza konfrontacja spowodowała we mnie torsje i oczy pełne, nie do okiełznania, łez. Wyszłam, nie mogąc zapanować nad ciałem, które drżało.

Kolejny raz, powoli opanowywałam strach i uczucie ogromnej straty, mieszającej się z tęsknotą.

Każde spotkanie, pozwala oswoić się z tym co trudne. Ale dlaczego? To inne dziecko, inny chłopiec...podobny, ale nie ten sam...Nie mój syn! A jednak poraża.

Uczucia wzbierające we mnie w takich chwilach to: lęk, wizja przyszłości, której nie mamy. Ogromna strata i wiercąca się w sercu tęsknota...
Tęsknię najbardziej za dotykiem, spojrzeniem i miękkim, pachnącym ciałkiem mojego synka. Uśmiech i lekkość w wyrażaniu myśli, jednoczyła mnie z nim. Nie mam tego. Okropnie to boli.

Byłam w szpitalu, w którym spędziliśmy blisko dwa lata...Nie pozwoliłam sobie na jazdę windą, chciałam wychodzić strach. Po wejściu na oddział, zrozumiałam , że nie jestem gotowa...wycofałam się i uciekłam.

Kolejne stracie, to szpital gdzie jeździliśmy na naświetlania. Byłam odwiedzić przyjaciółkę czekającą na zabieg. Pojawiłam się odpowiednio wcześniej, wiedząc i znając siebie, że nie będzie to łatwa retrospekcja.

Korytarze te same. Nadal świeże mimo upływu czasu. Obrazy pojawiły się nagle, ale bardzo przez świadomość, spodziewane. Płakałam. Usiadłam na ławce, na której czekałam na Nieboraczka, gdy go naświetlali. Pojawiła się ona - przeszło.

Kolejny lęk pokonany! Wykańczam demony raka! Zastępuję je przyjemnymi wspomnieniami i uśmiechem mojego synka!

Panta rhei!

Ostatni post

Nie potrafię znaleźć słów pozwalających na opisanie tego jak się czuję.

Brakuje mi mojego synka. Widzę go wszędzie, jak przemyka koło mnie. Jak bawi się i woła żebym była przy nim. Widzę jak mógłby jeździć na rowerku biegowym, który stoi w garażu i nie wierzę, że go nie ma. Pytam codziennie w przestrzeń "Gdzie jesteś synku?". Czekam na odpowiedź , której nie ma i chyba nigdy już nie usłyszę. Nakrywam do stołu i widzę puste miejsce po nim. Kupuję w sklepie coś do jedzenia i odruchowo sięgam po jego ulubione jedzonko i pitko. Nie wiem gdzie jest i tęsknię bardzo. Głaszczę córkę na dobranoc i marzę by go przytulić i ucałować przed snem. Budzę się i nie słyszę go, nie widzę. Uśmiech, który miał w chwili śmierci, daje mi nadzieję, że jest w miejscu wolnym i lepszym niż nasze. To co mamy tu, jest okropne i naznaczone cierpieniem. Wierzę, że ma się lepiej i wypoczywa po tak długim czasie walki. Bezowocnej walki, z tym co nadal nieznane i niemożliwe do okiełznania.

To była przepychanka z rakiem, trwająca prawie dwa lata. Nierówne siły stykały się ze sobą i ścierały nieustannie. Chęć życia starała się przecisnąć przez przeciwności, które z rozpędu waliły prosto w ciało mojego maluszka. Nie miał szans. Często mówiłam, że serce matki to wie. Starałam się jak mogłam towarzyszyć mu i umilać nasz wspólny czas. On, w swojej cudownej mądrości, prostował mnie i nawracał w chwilach smutku czy rozpaczy.

Gdy widziałam jak cierpi i oczy napełniały mi się łzami mówił " Mamo to tylko tu".

Była pomiędzy nami więź, której nie da się powtórzyć, a której zerwanie jest dla mnie okrutnie bolesne. Tej pustki nikt nigdy nie zapełni i ta pustka i poczucie braku, na zawsze we mnie pozostanie. Obiecałam mu, przed śmiercią, że dam radę, że ma się nie martwić. Staram się temu podołać, ale to bardzo trudne. 

Naprawdę trudno tu bez Ciebie być synku.

Zapach śmierci

Zaczął się okropnie trudny czas. Na samą myśl o tym skóra mi cierpnie, a łzy tłumione i tak wydostają się na zewnątrz. 

23 marca lekarz, po wizycie, zlecił morfinę. Bardzo się tego bałam, ale to żeby maluszek nie cierpiał było najważniejsze. Tramal powodował u niego wielki niepokój, nie pozostało już wiele innych możliwości. Na początek najmniejsza dawka z możliwych...Byle  nie cierpiał, byle już nie cierpiał...

powtarzałam sobie nieustannie. Nie ma w życiu nic gorszego dla matki, jak patrzenie na cierpienie własanego dziecka. Jego ból stawał się moim bólem i rozpychał się w każdej cząstce mojego ciała. Nie umiałam mu pomóc, nie mogłam zrobić nic więcej.

Początek kwietnia zwiastował koniec, który wdzierał się w nasze progi. Nieborak na morfinie, spał jeszcze więcej niż dotychczas, mamrotał, miał halucynacje. 

Przeniosłam go już dawno do sypialni, aby móc reagować tak szybko jak to możliwe.W noc po Wielkanocy był niespokojny, wił się mówił "mama", "mama"...W końcu zasnął, spaliśmy może 3 godziny, a gdy się przebudziłam leżał twarzą do poduszki. Odwróciłam go, a on był zupełnie blady, nie reagował. Wzięłam na ręce, jego ciało było wiotkie i strasznie ciężkie. Zaczęłam wołać "synku, obudź się, synku nie umieraj!". Wołałam, tuliłam, wstałam i w nagłym przypływie sił dźwignęłam go. Trzymałam na rekach i wołałam do męża, żeby przyszedł szybko! Wydawało mi się, że nie oddycha...usiadłam na łóżku, zawinęłam w kołderkę i płacząc tuliłam i mówiłam do niego. Po chwili usłyszałam świszczący wdech. Nabrał powietrza.  Oddychał, powoli, nierównomiernie, ale oddychał. 

Był nieprzytomny. 

Lekarz zlecił kroplówki nawadniające i leki. Kolejnego dnia okazało się, brzuszek synka był wydęty. Nie oddawał moczu. Pojechaliśmy na izbę przyjęć i założyli Nieboraczkowi cewnik, który kilka dni później się zatkał. Ponowna wizyta na Izbie i wymiana. Wszystko to było obrzydliwie okrutne.

Maluszek przestał przełykać, ciekła mu ropna wydzielina z buzi. 

Oklepywałam, smarowałam ciałko, masowałam nóżki ponieważ zawsze to bardzo lubił. Mówiłam do niego, puszczałam muzyczkę, czytałam bajki i zapewniałam, że damy sobie radę. 

Cały miesiąc nieprzytomny, ale zdarzało się, że otwierał powieki. Wiedziałam, że on tam jest w tym chorym ciele. Byłam pewna, że mnie słyszy. 

Zapraszałam córkę, aby ze mną poleżała koło braciszka. Oswajałam ją z tą nienormalną sytuacją, tak jak potrafiłam najlepiej.

Gładziłam go, przytulałam z tymi kablami z kroplówek i cewnikiem tak delikatnie i mocno zarazem.

Pewnego dnia myłam go i zapłakał. Sprawiłam mu chyba ból. Starałam się być bardzo delikatna, ale ciało musiało być chyba okropnie obolałe. 

Ataki pojawiały się już codziennie i leki nie zawsze były skuteczne. Z portu zaczęła sączyć się lepka maź. Pielęgniarka mówiła o oddzielającym się białku. Przez 2 dni maluszek mój dziwnie pachniał.

Zapach ten bardzo mnie niepokoił, to był zapach śmierci...

Położyłam się koło niego jak zwykle wieczorem. W nocy przyszedł mąż i spytałam, czy nie chce położyć się koło Nieboraczka i potrzymać za rączkę. Chciałam zmienić pozycję. Mąż w środku, a my na bokach. Nagle tata Nieboraka, się podniósł. Zerwałam się i usiadłam koło maluszka. Męża obudził głośny wdech synka. Potem słyszeliśmy ostatni wydech. Patrzyliśmy na niego jak umiera. Byliśmy koło niego. Trzymaliśmy za rączki , a serce przestawało bić. 

Umarł.
Uśmiechał się.

"Lepszy" czas

Nadszedł, wydawać by się mogło, lepszy czas. W styczniu spadł śnieg, który leżał tylko jeden dzień. Pojechaliśmy z dziećmi i szczeniakiem na wycieczkę. Były sanki, śmiech i super zabawa.

Dni przemykały, a ja starałam się zapamiętywać chwile. Nie było to proste. Mały mówił wielokrotnie "Mamo kocham Cię". Zdarzało się, że powtarzał to nawet 20 razy dziennie...nie tylko do mnie, do taty, do siostry i babci. Czułam, że on wie, że stara się nas zapewnić, żebyśmy nie zapomnieli. Żebym słyszała to, zapamiętała i była pewna, że tak jest. Kochał mnie.

Przyjmowałam te jego wyznania z bólem serca, ponieważ widziałam za tym koniec naszych wspólnych dni. W tamtym czasie czułam się zupełnie nierozumiana, żyłam ze świadomością, iż nikt nie wie jak się czuję. Ja matka dziecka, na które patrzę i wiem, że nasze dni odliczane są i odcinane jak kupony. Nie wiedziałam ile ich mamy, ale ciągła obserwacja stanu mojego synka, odbierała mi pewność i nadzieję na długie i szczęśliwe wspólne życie.

Od polowy lutego widać było bladość, podkrążone oczy i coraz większą potrzebę polegiwania. Miewał wtedy też lepsze dni, nagły przypływ energii. A potem powoli marniał...więcej spał, skarżył się na ból w nogach, ból głowy..miewał sporadyczne, z czasem nasilające się ataki padaczkowe. Odwiedził nas wtedy lekarz i spytałam czy to jest wszystko wpisane w chorobę, to co obserwujemy. Potrzebowałam jakiejkolwiek informacji, której mogłabym się chwycić. Mimo, że nie usłyszałam niczego czego bym nie wiedziała, uspokoiła mnie możliwość zadania tych pytań, wypowiedzenia na głos kotłujących się we mnie myśli.

Na początku marca byliśmy na spacerku. Szedł sam i mówił "Chce iść mamo...zobacz mogę iść". Dusiłam w sobie płacz i odwróciłam się mówiąc" To wspaniale synku"...to był ostatni spacer podczas którego szedł na własnych nogach.

W kolejnych dniach spał właściwie większość czasu. Przebudzał się żeby podjeść, przytulić się i znowu zasnąć. Zaczęłam podawać większe ilości leków przeciwbólowych, ponieważ ból widocznie nasilał się. Czuć było ciężar zalegający na barkach mojego ukochanego dziecka...Zmierzaliśmy do momentu, w którym standardowe leki przeciwbólowe już nie spełniały swojej roli.

Koniec leczenia

Wypuścili nas z oddziału intensywnej terapii i przenieśli do drugiego domu , na onkologię. Tam przypadła dla nas izolatka do odwołania. Nieboraczek był bardzo słabiutki. Pierwsze dni spał właściwie cały czas. Budził się tylko, aby sprawdzić czy jestem. Z kroplówek sączyły się sterydy, leki przeciwpadaczkowe, elektrolity i wiele innych...

Po kilku dobach, czuwał więcej, przytulał się i bełkotał, frustrując się przy tym okropnie. Ciało odmawiało mu posłuszeństwa, ale cieszył się za każdym razem na mój widok, tak jakby wrócił ze strasznie dalekiej, samotnej podróży. Dużo wtedy myślałam, o nas, o mnie, o nim. Mówił wiele o psie, prawdziwym, jeszcze przed OIOM-em. Jakby wiedział co będzie dla nas dobre. Miał swojego ukochanego pluszowego Pieska, którego kupiła mu babcia. Nie rozstawał się z nim. Zaczęłam rozważać posiadanie psa. Poszukałam go i 8-mego grudnia pojechałam z córką i mamą po malutkiego labradora dla naszej rodziny, dla Nieboraczka. Sześciotygodniowy szczeniak wybrał mnie sam, patrząc mi głęboko w oczy.

Diagnoza potwierdzona przez onkologów z Warszawy była jednoznaczna - nowotwór rozrastał się i kończył się nasz wspólny czas. Pomyślałam, że pies nam wszystkim pomoże, że jak wrócimy do domu to będzie tam nowe życie i powód do radości. Po tygodniu przeniesiono nas do zwykłej sali, aby udało się nam wyjść, na własne żądanie, 10-tego grudnia 2014 do domu. Od tej pory byliśmy pod opieką poradni paliatywnej i zakończyliśmy leczenie.

W domu życie nabrało dużego tempa. Nieboraczek zmieniał się jak kameleon. Z minuty na minutę przełączał się z wesołości we wściekłość. Nie można było przewidzieć żadnej kolejnej czekającej na nas wspólnej chwili. Śmiał się na głos z "prawdziwego pieska" co rozczulało mnie do łez i nadal mocno tkwi w mojej pamięci, jako ta miła chwila z naszego życia. Aby zaraz potem wyć i płakać. Mój synek był zdezorientowany, nie wiedział często gdzie jest, nie pamiętał co robił i mówił właśnie. Jadł ogromne ilości jedzenia twierdząc, że jest głody. Sterydy i inne leki plus rozrost choroby sprawiały, że mój malutki synek przestawał być sobą. Jego widok sprawiał mi prawdziwy, fizyczny ból. Bolało mnie i dusiło w klatce piersiowej, nie mogłam złapać tchu. Chodziłam i łzy ciekły mi samoistnie po policzkach. Starałam się zainteresować go czymkolwiek, na chwilkę chociaż sprawić mu radość.

Przytulałam i nie odstępowałam na krok. Cieszyłam się, że jesteśmy w domu i żyłam równocześnie w wielkim strachu przed nadchodzącym końcem. Pewnej nocy wypadły Nieboraczkowi wszystkie włosy. Przeraziłam się okropnie na jego widok o poranku. Wyglądał zupełnie inaczej, wyglądał na chorego.
Powoli jednak, z dnia na dzień, sytuacja poprawiała się. Z czasem włosy zaczęły znowu odrastać, odstawiłam sterydy i maluszek miał swoje dwa miesiące życia w lepszej formie. Nieustannie mówił o tym, że chce "pojechać daleko stąd" i tak robiliśmy. Pakowaliśmy się rodzinnie do auta i jechaliśmy na spacer, na plac zabaw, na lody, do kina, na pizzę, na wycieczkę, na basen. Staraliśmy się wykraść z życia wspólne chwile do zapamiętania. A w nocy gdy spał, płakałam i miałam nadzieję, że to tylko koszmar, który minie i nigdy nie wróci.

Powrot do końca życia

Siedziałam u mojego kochanego synka i powstrzymywałam płacz, aby po chwili nie umieć już ściskać w gardle rozpaczy. Płakałam. Przez całe chorowanie płacz towarzyszył mi właściwie każdego dnia. Tak jakby wpisywał się naturalnie w nasze bycie. Płakaliśmy z różnych powodów. Nieborak często z bólu, strachu, smutku. Ja, z rozpaczy i niemocy. Widok jego bezbronnego ciała, w którego wnętrzu umiałam zlokalizować raka, po obrazach i opisach z rezonansu, powodował u mnie mdłości. Trzęsły mi się ręce, kołatało serce. Rurki, otwarta buzia, sztucznie podtrzymywane życie...

OIOM rządzi się swoimi prawami. Można być krótko i w wyznaczonych godzinach. Po powrocie do domu nie wiedziałam co z sobą zrobić. Czekała nas pierwsza noc bez Nieboraczka. Było okropnie. Płacz przemienił się w wycie. Nie potrafiłam się ułożyć, chodziłam po domu, szukałam dla siebie miejsca, myśląc tylko o tym, że chcę być przy nim. Wiedziałam, że on jest tam, a ja nie mogłam przy nim być!

Pustka w domu, aż krzyczała w ciszy. Miałam nadzieję, że to czuje i wie.Wiedziałam, że mnie słyszy jak byłam u niego w ciągu dnia. Mówiłam bezustannie do niego, jakbym chciała niczego nie pominąć. Bałam się, że widzę i mogę go dotknąć, ostatni raz.

Rano zadzwonił telefon. Patrzyłam na wyświetlający się numer i czułam jak ciało dziwnie mi mięknie. Odebrałam, a tam przedstawił się lekarz z OIOM-u. Zamarłam. Pomyślałam: "umarł?". Łzy napłynęły mi momentalnie do oczu i już nic nie docierało do mnie. Głos lekarza zapytał czy jestem, czy go słyszę? Przywołana odpowiedziałam niemrawo, że tak. Usłyszałam, że podjęli próbę wybudzenia i udało się. Jest od intubowany i oddycha samodzielnie. Nadal na silnych lekach, ale woła "mama" i nie bardzo mogą sobie z nim poradzić. Poproszono mnie o przyjście na oddział.

Ogarnęłam się po nocy niepewności i przerażającej tęsknoty do mojego dziecka, które walczyło o życie- samo...

Mały przywiązany pieluchami tetrowymi do łóżka wił się i siłował z opadającą mu głową. Pielęgniarki bardzo miłe, pozwoliły zabrać mi Nieboraczka na kolana. Zawinęłam w kołderkę i tuliłam, tuliłam, tuliłam. Walczył, nie chciał spać. Z nosa i buzi kapała mu lepiąca się wydzielina. Głowa opadała i wyglądała na bardzo ciężką. Mamrotał, szarpał się i rozumiałam tylko "mama".

Powiedziano mi, że jeśli będzie tak do następnego dnia, to możliwe, że wrócimy na nasz oddział onkologiczny. Tam onkolodzy mieli zdecydować co dalej.

Tata Nieboraczka i ja byliśmy zgodni, że dla nas liczy się tylko powrót do domu.Chcieliśmy pobyć razem, u siebie, do ostatniego wspólnego dnia.

To był początek końca życia.

OIOM i co dalej

Przyjechałam i weszłam na oddział z walącym sercem. Zastałam męża jak pakował rzeczy Nieboraczka do walizki. Jak to możliwe, że nagle go tu nie ma i mamy zamknąć czas, który z nami był w walizce w kwiatki? Puste łóżko, spojrzenia zza szyb sal szpitalnych... Zawsze w sytuacjach zagrożenia życia dziecka na onkologii, korytarz pustoszał. Cisza lała się i kipiała, niechcący dudniąc od myśli pozostałych pacjentów. Rodzice z dziećmi zamykali się w salach i obserwowali ukradkiem bieg wydarzeń, przez oszklone drzwi i ściany. Czułam ciężar licznych spojrzeń na moich plecach.
Pytałam męża co z małym, czy można pójść na OIOM, co mówił lekarz? On nie umiał, nie mógł lub nie potrafił wtedy mi odpowiedzieć na grad moich pytań. Jedyne czego się dowiedziałam od niego to, to że mamy czekać na informacje...
Ja nie mogłam, za długo już chorowaliśmy i mieszkaliśmy na oddziale żebym nie dociekała prawdy. Poszukałam lekarza, zobaczył mnie i wiedział, że nie odpuszczę. Powiedział, że jest ciężko i czekamy na rezonans, po którym może dowiemy się o co chodzi. Musiałam zobaczyć mojego ukochanego synka i wcale nie musiałam długo namawiać do tego lekarza. Po 30 minutach od przybycia na oddział byłam już u niego na OIOMI-e. Lekarz wprowadził mnie tam, mimo sprzeciwu dyżurujących...
Leżał nieprzytomny...Cały w rurkach, kablach, pompa z tlenem, odsysanie, monitory, puls-oksymetry, cewnik. Nos, buzia zatkane rurkami ratującymi życie. Jakie życie miał mój syn? Przez ostatnie 15 miesięcy toczył walkę z tym co niemożliwe do pokonania...
Potrzymałam go za rączkę i szeptałam wiedząc, że mam dosłownie chwilę. " Kocham Cię, jestem, wrócę, nie mogę tu być ale cały czas jestem z Tobą synku, wrócę jak tylko mi pozwolą. Jeśli chcesz to poczekaj na mnie. Synku proszę Cię, mój kochany, przepraszam, że mnie nie było....tak bardzo Cię kocham."...
Wygonili mnie...trwało to wszystko bardzo szybko, za drzwiami OIOM-u oparłam się o ścianę i wydobył się ze mnie szloch jakiego nie znałam...lekarz z onkologii płakał razem ze mną. Odesłali mnie do domu i kazali czekać na informacje...Mąż w tym czasie zapakował życie syna do auta.

Wstępne wieści po rezonansie wskazywały na brak obrzęku (na który pięć dni dostawał leki), brak krwawienia wewnątrz-czaszkowego, ale na nowe zmiany nowotworowe.

Odwiedziny na oddziale intensywnej terapii dopiero od 14.00. Przyszłam i czekałam pod drzwiami, nie mogąc już wytrzymać. Lekarz mówił, że synek po rezonansie miał silny napad padaczkowy i jest na lekach przeciwbólowych i przeciwdrgawkowych, oczywiście w śpiączce farmakologicznej...Powiedzieli, że będą go próbować wybudzić za kilka dni, ale nie mamy się niczego dobrego spodziewać, bo jest słabo...

Po tak długim czasie chorowania, wiesz, że to się stanie. Jako matka czujesz, że masz już mało czasu, ale jak walnie, nie jesteś wcale przygotowana...Zupełnie nie wiadomo co myśleć, jak ogarnąć odczucia z ciała i natłok myśli. Straszne to. Najstraszniejsze w życiu chwile.

Myślałam wtedy tylko o tym, że chcę z nim być. Że życie bez niego nie istnieje. Nie mam motywacji do życia i chcę umrzeć z nim i przy nim. Chcę być przy moim ukochanym synku...

Monolog wewnętrzny

Nie wierzyłam, że mały jest na OIOM-ie. Jak mogłam zostawić go na prawie dwie doby?!! Musiałam - byłam wykończona jego cierpieniem, codziennymi wyprawami karetką na radioterapię. Musiałam odzyskać siły po pięciu dniach naświetlań, usypiania, strachu czy się obudzi. Jego ciągły płacz, rzucanie się na podłogę, krzyk bólu, moja bezsilność na to co go spotkało- sprawiło, że musiałam wyjść. Zwyczajnie brakowało mi powietrza...chciałam nabrać dystansu, zebrać się w sobie aby podołać kolejnym naświetlaniom...A on już nie mógł! Prosiłam, żeby przestali...Ogromne wyrzuty sumienia trawiły mój mózg i ciało. Byłam wściekła na męża...Jak mógł przez pół nocy nie zauważyć, że  coś z małym jest nie tak? A skoro zauważył dlaczego nie wołał o pomoc? Może gdybym była tam ja zareagowałabym wcześniej? A może też bym nic nie zauważyła?

A jeśli umrze? Gdzie ja byłam, w domu z córką, dlaczego nie przy nim...? Nigdy nie opuściłam go więcej niż na kilka godzin, dlaczego wtedy nie było mnie tak długo? Ostatnie co usłyszałam, to że mnie kocha.

Po telefonie od męża nie mogłam się podnieść. Nie wierzyłam, że tak ma się to skończyć. Jak to- umrze? Nie chcę tego, nie mogę. Umrę razem z nim...muszę z nim być.

Nie będę żyła bez niego, z wyrzutami sumienia, z nienawiścią do świata i otaczających mnie ludzi. Nie mogę, nie potrafię. Nigdy, przenigdy do tej pory nie czułam tak ogromnego poczucia winy. Co to znaczy, że musiałam odpocząć? Czy nie dałabym rzeczywiście rady bez tego? Tak mi się wtedy zdawało...Chciałam się zregenerować, a mój mały chłopiec był tam cały czas. Zostawiłam go z tatą.

Bo musiałam, bo nie mogłam? Dlaczego? Jestem słaba? Czy dlatego mam żyć z poczuciem winy, że był beze mnie? Z tatą? Bez mamy?

Przecież łączy nas cudowna więź...Dlaczego on musi odejść? Nie chcę tego, nie rozumiem, nie jestem gotowa...Nie dam rady żyć z taką świadomością. Nie udźwignę ciężaru mojego sumienia, który woła - Nie było Cię przy nim!!! Nie było Cię przy nim!!!

Nie przytuliłaś, nie pożegnałaś, nie byłaś...Zjadał mnie mój wewnętrzny głos. Mój strach o jutro, o mojego Nieboraczka...
...

Radioterapii dni kilka

W poniedziałek zaczęliśmy już pełna parą, 31 lamp / 5 dni w tygodniu.  Myślałam, że jeśli obędzie się bez komplikacji (które zawsze są) to skończymy 10 stycznia 2015.

Postanowiłam, skoro nastąpił  czas tylko sporadycznych i krótkich wizyt w domu, że dam córce mój stary telefon komórkowy. Chciałam by miała możliwość zadzwonienia, gdy będzie potrzebować mnie usłyszeć lub porozmawiać i czuć się bliżej niż jest. Nauczyłam ją obsługi i jakie było moje zaskoczenie, gdy około dziewiątej rano zadzwoniła: "Cześć mamo, właśnie się obudziłam...". Popłakałam się po rozmowie z nią. Nie tak sobie wyobrażałam nasze życie. Nie chciałam, aby moja malutka córka musiała chodzić do pierwszej klasy szkoły podstawowej, bez mamy, bez przytulańca o poranku i nadziei na dobry dzień.

Zaczęłam odliczanie. Stwierdziłam, że w poniedziałek o 10 będzie już 30 lamp. Odliczanie to chyba w tamtym czasie był jedyny ratunek na okiełznanie rzeczywistości. Skoro już 15 miesięcy tykało  na czasomierzu walki z rakiem, to 6 tygodni, albo nawet i 10, to bardzo niewiele. Wmawiałam sobie, że  musimy przeboleć i damy radę.

Pierwszego dnia radioterapii nasza prowadząca lekarka wspomniała o chemii podtrzymującej. Nie dyskutowałam,  zasiałam tylko ziarno, mówiąc, że to już nie z nami. Mina lekarza bezcenna, została we wspomnieniach bezradnych min lekarskich...
Po wywiadzie okazało się, że ich plan na chemię podtrzymującą jest tym samym planem, który mój Nieboraczek już zrealizował i został przerwany w połowie przewidzianego procedurą protokołu!!

Nie mogłam uwierzyć, że chcieli dać synkowi taką chemię jak miał, tym bardziej, że nie znali typu nowotworu...A może właśnie dlatego?

To był absurd - ale co było najważniejsze?  To dopełni protokół!

Oczywistym dla mnie było, że ja już brać w tym udziału nie miałam zamiaru, a na Nieboraczka wystarczyło spojrzeć, żeby wiedzieć czego nie potrzebuje. Jedyną ulgą w tym wszystkim była myśl, że to ostanie co robimy i widać koniec. Jakimikolwiek miał być.

Wierzę, że co ma być to jest. Co ma mnie spotkać - spotka, nie ważne jak bardzo chciałabym tego uniknąć. Wiedziałam, że mamy 50% szans na wyzdrowienie i tyle samo na przedwczesną śmierć. 

Okazało się, że jest ciężko. Nieborak miał naświetlany mózg i rdzeń. Konsekwencją już w drugi dzień był obrzęk mózgu. Mój ukochany synek przez 4 dni wył z bólu, rzucał się na podłogę, a ja nie mogąc sobie poradzić, wyłam razem z nim.

Zwykłe przeciwbólowe nie skutkowały. Dostawał leki na zmniejszenie domniemanego obrzęku, leki przeciwwymiotne ( ponieważ zawracał mocno) oraz Tramal na ból.

To był koszmar, puszczały mi nerwy, wołałam o pomoc i ulżenie cierpienia mego dziecka...a oni kolejne dni go usypiali i naświetlali...Rozmawiałam z lekarzem radioterapii prosząc o pomoc, a ona poprosiła mnie o cierpliwość!

Przerażenie nasilało się we mnie i poprosiłam o przerwanie naświetlań. Lekarze interpretowali  reakcję Nieboraczka na radioterapię, jako pęcznienie guzów i wierzyli, że to dobrze, bo w efekcie się miały rozpaść i zniknąć. Dla mnie liczyło się tylko, aby dalej nie cierpiał.

Zaplanowano tomograf komputerowy po weekendzie. Wtedy miała zapaść decyzja co dalej. Zawołałam kardiologa, ponieważ okazało się, że synek ma w uśpieniu do naświetlań zaledwie 35-40 uderzeń serca na minutę. Usypiany był codziennie. W czwarty dzień radioterapii dostał atropinę. Badanie Holterem wykazało bradykardię. Weekend musieliśmy spędzić w szpitalu.
Czułam, że jeśli nie wyjdę oszaleję i nie będę pomocna w dalszych działaniach. Mąż mnie zmienił w piątek wieczorową porą, mały już był spokojny. Posiadywał na kolankach i przytulał się. W sobotę około południa rozmawiałam z nim przez telefon, mówił że mnie kocha...

W niedzielę nad ranem, zadzwonił mąż, że Nieboraczek stracił świadomość, miał trudności w oddychaniu.  Intubowali go i przewieźli na OIOM.

Planowanie radioterapii

Pierwszy dzień planowania radioterapii przypadł na początek listopada.

O 7 z minutami pojawiliśmy się na oddziale z Nieborakiem i jego babcią. Oddziałowa wstała chyba lewą nogą, miała focha i marudziła coś pod nosem. Nie powstrzymała się także od niemiłych komentarzy w stronę babci. Tak dla dołożenia nieprzyjemnych emocji, na to z czym się mieliśmy tego dnia zmierzyć...

Lekarz, którego poprosiłam o skierowanie (żeby się przyjąć do szpitala muszę mieć skierowanie z oddziału i zasuwać na izbę przyjęć, a potem znowu na oddział do przyjęcia) zapytał mnie "ale tu Pani chce przyjść?"

Nie wiedziałam co mam na tak durne pytanie odpowiedzieć i wyszło ze mnie to, co na wierzchu:

"nie chcę, ale potrzebuję skierowanie, abyście mogli przyjąć nas na oddział i aby potem jechać na planowanie..." Ten Pan zadziwiał mnie przez cały okres naszego chorowania brakiem wiedzy i nieumiejętnością ogarnięcia spraw.

O 7.40 w karetce, na sygnale i tak szybko, że mały nie bardzo wiedział co się dzieje. Ja zapięta pasami, on bidulek na moich kolanach. Trzymałam go mocno i tuliłam, ale niewiele to pomagało. Mały zawsze był wyczulony na głośne dźwięki, a sygnał karetki, który rozsadzał moją głowę, na niego działał chyba nawet boleśnie. Bardzo płakał całą drogę, nie potrafiłam go uspokoić, zatykałam dłońmi jego uszy, głaskałam i po ciuchu znowu płakałam z niemocy.

Gdy dojechaliśmy do szpitala, w którym prowadzona jest radioterapia, oboje byliśmy w opłakanym stanie, a nawet się jeszcze dobrze wszystko nie zaczęło. Doszliśmy przez korytarze pełne dorosłych pacjentów do malutkiego pokoju na uboczu. Był to "pokój dziecięcy". Aparatura, puls-oksymetry i trzy łóżka. Panie jakieś, kitle białe, zielone - nie mogłam się ogarnąć. Mały, podobnie jak ja, dochodził do siebie po zwariowanej podróży karetką.

W pewnym momencie przyszła radioterapeutka i  i zaprosiła na rozmowę do swojego pokoju.

Mila, konkretna i opanowana. Zadałam milion pytań i wypowiedziałam wszystkie swoje uprzedzenia i wątpliwości co do radioterapii Nieboraczka.

Uspokoiła mnie, odnosząc się na moja prośbę do własnych doświadczeń, że warto, że radioterapia jest już nowoczesna i możemy z dużym prawdopodobieństwem oczekiwać poprawy jakości życia i jego wydłużenie. Mówiła, że możliwe że guzy znikną, teraz promienie są jak nóż chirurgiczny lecz mniej inwazyjne...Nie miałam w sobie do końca zgody na to wszystko, jedyne co udało mi się osiągnąć - czego zupełnie się jednak nie spodziewałam, to to że mogłam się wycofać w każdym momencie, jeśli stwierdzę ze Nieboraczek ma dość.  Oni - zespół radioterapeutów, także na bieżąco miał monitorować jego stan i zmieniać dawkę promieniowania, lub zaproponować przerwę itp.

Stąd, podczas całej radioterapii czekała nas permanentna hospitalizacja, czyli minimum 6 tygodni w szpitalu.

Pierwszego dnia planowania uśpili maluszka mojego i zrobili tomograf komputerowy dla określienia miejsc, które mają być naświetlane. Przy kolejnej naszej wizycie zrobili mu maskę do naświetlań. Zaprosili mnie jak spal i pokazali co i jak. Było przy Nieboraczku 11 osob - technicy, fizycy, radioterapeuci, pielęgniarki i anestezjolog. Potem kolejna rozmowa, podczas której dowiedziałam się jaki jest plan : 20 lżejszych naświetlań na głowę i rdzeń, 11 mocniejszych celowanych w guzy. Razem 6 tygodni na oddziale onkologii i 31 lamp, 5 dni w tygodniu. Naświetlania w uśpieniu, aby się mały nie ruszał, wybudzenie i powrót na "nasz oddział" karetką. Byłam przerażona, ponad 30 razy usypianie i wybudzanie, radioterapia, podróże karetkami, hałas i zamknięcie na oddziale. Oszołomienie nie chciało minąć, nie wiedziałam jak mam się do tego ustosunkować i czułam, że nie będzie z tego nic dobrego. Wiedziałam, że ośrodkowy układ nerwowy mojego synka jest mocno nadszarpnięty tym wszystkim co mu robili cały czas i bałam się, że to może być już dla niego zbyt wiele...Przestałam już zupełnie spać, myśli kotłowały mi się po głowie w nieustannym poszukiwaniu ratunku dla mojego ukochanego synka.

Miałam tydzień na uzbrojenie się w siłę przed radioaktywnym maratonem, który zaplanowano od 17-tego listopada 2014.

Finał walki z procedurami

28.10.2014 roku byliśmy w szpitalu na badaniu anestezjologicznym, przed rezonansem. Badanie takie trwa średnio półtorej minuty, a reszta to około pięciu godzin czekania na korytarzu szpitalnym.

Następnego dnia już o 7.30 zalogowaliśmy się na oddziale chirurgi. Oczywiście na czczo. Około 11-stej Nieboraczek, już po rezonansie, dochodził do siebie. Można by pomyśleć, że wszystko spokojnie i nadzwyczajnie sprawnie. Niestety nic bardziej mylnego.

Okazało się, że rezonans wykonano bez kontrastu, tylko z neuroplanowaniem do zabiegu biopsji. Pominięto rdzeń i ostatecznie nie dowiedzieliśmy się zupełnie niczego więcej niż miesiąc wcześniej.

Guz był jak był, czy mniejszy, czy większy nie wiedział nikt. Czy coś tam jeszcze było, nie wiadomo, nic nie było bez kontrastu widać. Lekarz stwierdził, że ostatecznie nie ma szans na biopsje punktową, że tylko otwarcie potylicy,"nie całej bo ma neuronawigację...". Oczywiście czekała nas konsultacja w szerszym gronie, czyli z szefem kliniki i onkologami.

Po tak "cudownej" informacji w okolicach godziny czternastej, poprosiłam o wypis.

W miedzy czasie, starałam się o przepłukanie portu, ponieważ minęło już pięć tygodni, a płucze się co cztery. Co ciekawe, na chirurgi panie nie mają igieł i nie potrafią tego robić. Bardzo mnie to zaskoczyło skoro bywają na tamtym oddziale dzieci "onkologiczne". Nie pozostało mi nic innego jak udać się dwa piętra niżej na "nasz oddział". Naiwnie myślałam, że skoro to nasz drugi dom, uda się tam przepłukać port i wymienić igłę. Pielęgniarki stwierdziły, że skoro nie jesteśmy na onkologii tylko na chirurgi, nie przepłuczą. Lekarz dyżurujący tego nie zrobi, ponieważ to nie należy do jego obowiązków, a szczerze mówiąc, zwyczajnie nie potrafi. Wypisu nie było nadal, chirurg zapomniał i poszedł do domu... Zaczynało mi brakować cierpliwości na to wszystko i gdyby nie to, że w tamtym czasie walczyłam o naprawdę ważne sprawy z lekarzami, po prostu bym wyszła i już. 

I tak o godzinie 20.09 przyszedł lekarz dyżurujący na chirurgię. Pan znany mi, ponieważ zakładał Nieboraczkowi już dwa porty. Porozmawiałam z nim i niejako wymusiłam, co przyznaję, przepłukanie portu. Zgodził się. Dałam mu igłę i wszystko co dostałam od pielęgniarek z onkologii. Lekarzowi drżały ręce, stwierdził, że nie zakładał nigdy igły na ruszającym się dziecku, zawsze robi to na sali operacyjnej w uśpieniu. Czułam odpływającą krew z mego ciała i bardzo chciałam mieć to już za sobą. Pragnęłam zabrać mojego ślicznego maluszka już do domu.

Przed 21-szą wyszliśmy, jednak bez wypisu, ale za zgodą lekarza i z przepłukanym portem.

Od momentu wyjścia zaczęłam czekać na telefon, kiedy możemy ruszyć na rozmowę. Starłam się do tego przygotować. Spodziewałam się, że będą nas przypierać do muru i że jak poprzednim razem, nie będzie miło. Zadzwonili dwa dni później. Poszliśmy uzbrojeni w siłę i z nadzieją, że uchronimy Nieboraka od "otwierania potylicy".

Tym razem rozmowa była krótka. Ustaliliśmy, że nie będzie biopsji, skoro się na to nie zgadzamy i jest przy tym bardzo niebezpieczna. Żaden lekarz przy zdrowych zmysłach, nie wziąłby odpowiedzialności za taki zabieg. Ile nerwów i nieprzespanych nocy kosztowała mnie ta walka, wiem tylko ja. Walka z procedurą i onkologami, którzy koniecznie chcieli zajrzeć Nieborakowi do głowy, nareszcie skończyła się! Po dwóch miesiącach mogłam wreszcie odetchnąć. Czuliśmy ulgę. Przerażająca myśl o tym, że mój syn ma być królikiem doświadczalnym doprowadziła do tego, że udało się temu zapobiec. Owszem wiem, że może taka wiedza pomogła by innym na przyszłość. Ale to moje dziecko i zrobiłabym wszystko co możliwe, aby je uchronić przed eksperymentami, które nie ratują życia, a przysparzają wiele, wiele cierpienia.

Wiedziałam już od miesiąca, i to zostało także ustalone podczas rozmowy, że ze względów prawnych, nie uda nam się uciec od radioterapii. Radioterapia bez rozpoznania choroby wykracza po za procedury, ale jak się okazuje, gdy lekarze nie mogą już nic, mogą chociaż to. Czy tego chcesz czy nie.

Chaos w szpitalu

Od początku września byliśmy w domu w oczekiwaniu na wezwanie do szpitala na biopsję.

Dla lekarzy było bardzo ważne aby określić typ nowotworu, a dalej rozważać pozostałe opcje. Zakładali, że jeżeli to wyściółczak szanse są marne, jeżeli natomiast rdzeniak to radioterapia podobno jest całkiem skuteczna. 

Było to wszystko nierealne. Nie chciałam ani biopsji, ani radioterapii. Dla mnie mój Nieboraczek wycierpiał już znacznie więcej niż można sobie wyobrazić. 

Zadzwonili z chirurgii, że mamy być w szpitalu 29 września na ponownym rezonansie. Chirurg stwierdził, że ostatni jest już nieaktualny i należy zrobić kolejny z neuroplanowaniem. Zapytałam naszego lekarza kiedy możemy się spodziewać wezwania na biopsję. W odpowiedzi usłyszałam, że tego nie wie nikt, że już straciliśmy swoją szansę miesiąc temu na zabieg w Warszawie (wyznaczyli termin bez konsultacji z nami i kazali jechać i wrócić z małym we własnym zakresie). Potem niewzruszony dodał, że zależy wszystko od tego kiedy i jaki będzie wynik badania kontrolnego oraz kiedy będzie wolny stół operacyjny. Okrutne były te wszystkie rozmowy, czułam się jak intruz zadający zbyt wiele pytań. 

Pojechaliśmy na badanie. Mały chciał roznieść oddział i darł się wniebogłosy. Błagał żebym go nie brała do szpitala, a ja wyrodna matka go tam zawiozłam. Miałam ogromne wyrzuty sumienia i nie dawało mi to spokoju. Chciałam wyć razem z nim z rozpaczy. Jedyne co udało mi się zrobić, to parę godzin po rezonansie wyjść do domu, na własne żądanie.

Znowu w domu w komplecie, ale w wielkich nerwach. Za każdym razem, gdy dzwonił telefon drżałam, że to szpital nas wzywa na biopsje. Serce przyspieszało i ogarniał mnie strach. Czekaliśmy i czekaliśmy. Mały odzyskiwał siły, zaczęły odrastać mu rzęsy i brwi. Głowa pokryła się drobnym meszkiem. Zobaczyłam w tamtym czasie ten zapomniany błysk w jego oczach. Tak bardzo tęskniłam za takim synem, który biega, ma energię, bawi się, ma apetyt i grymasi jak przystało na trzylatka. Miłość, którą czułam do niego wtedy rozbrajała mnie i sprawiała, że strach przed wezwaniem do szpitala był coraz większy. Zastanawiałam się dlaczego nie dzwonią, co może na to wpływać.

 

Telefon z oddziału odebrałam w piątek po trzech tygodniach. Dostałam informację, że biopsja jest planowana na wtorek więc oczekują nas na oddziale w poniedziałek. Lekarz dodał jeszcze, że plany uległy zmianie i będzie operacja i usunięcie guza. Przez cały ten czas nikt do nas się nie odezwał, a teraz nagle zmiana planów?! Operacja?! Nie mogłam spać cały weekend. Bałam się bardzo.

W poniedziałek na miejscu odbyliśmy rozmowę z chirurgiem, który stwierdził, że operacja to jego autorski pomysł, ponieważ guz jest w pniu mózgu i na rdzeniu więc lepiej spróbować otworzyć czaszkę i go troszkę zmniejszyć. Nie umiałam pozbierać myśli, widziałam na monitorze wnętrze głowy Nieboraczka, tu o wycięciu całego nawet nie było mowy. Na szczęście byłam tam razem z mężem i nie zgodziliśmy się. Powiedzieliśmy, że skoro już musimy, to chcemy zabieg jak najmniej inwazyjny, że w rdzeniu, w odcinku lędźwiowym mały ma jeszcze jednego guza. Okazało się, że chirurg nie miał pojęcia o drugim nieoperacyjnym guzie!!

Gdy o tym usłyszał, zgodził się, kazał czekać na oddziale. Przyszedł po godzinie z informacją, że szpital nie dysponuje igłą z nawigacją do biopsji i muszą ją wypożyczyć, a to potrwa. Powiedział, że mamy przyjść do szpitala za dwa dni do anestezjologa, a za trzy dni na zabieg.

Trzy dni później  o 7.30 na chirurgii syn dostał premedykację, a my informację, że pojedzie pierwszy.

Przyszedł chirurg ale inny niż ten, który z nami się umawiał. Powiedział,  że tamten źle się poczuł i go nie ma, a z kolei on nic nie wie i chce porozmawiać.

Poszlismy na rozmowę, lekarz zaznajomił się z poprzednimi rezonansami głowy, stwierdził iż zaplanowana biopsja jest ekstremalnie niebezpieczna. My na to że my wcale jej nie chcemy, że zostaliśmy do tego przymuszeni! Lekarz gdy dowiedział, że jeszcze jest pokaźnych rozmiarów guz w rdzeniu zgodził się z nami, że nie bardzo ma to wszystko sens i że należy spotkać się ponownie z onkologami aby tą sytuację wyjaśnić. Zlecił zrobienie kolejnego rezonansu skoro minął miesiąc od poprzedniego. Pierwszy raz od trzynastu miesięcy porozmawiał z nami człowiek mówiący wprost, że męczenie Nieboraczka przy takich rokowaniach to tylko dopełnienie procedury, a nie leczenie.

Ustalono termin kolejnego rezonansu z neuroplanowaniem na przyszły tydzień. 

Miałam wrażenie, że chaos opanował cały świat szpitalny. Nikt nic nie wie, powstają plany w oparciu o niepełną wiedzę, nagłe zmiany i kolejne plany... Z ulgą, lecz także z nieopuszczającym nas niepokojem wróciliśmy do domu w oczekiwaniu na 4 rezonans, w przeciągu czterech miesięcy, i termin kolejnej rozmowy z szefem i naszymi onkologami.

Na dywaniku u szefa kliniki

Poszliśmy na kolejny cykl po 4 tygodniowej przerwie. Pierwsza pauza, która ewidentnie pokazała, że chemia niestety zabija. Ciężki dla wszystkich, a szczególnie dla Nieboraczka, okazał się powrót do formy. Nie mogliśmy się  podnieść. Mały był osowiały, obolały, ogólnie słaby i bez humoru. W całym domu czuć było zapach wszechogarniającej depresji.

14 cykl powalił mojego maluszka już zupełnie. Wymioty, osłabienie, zanik apetytu. Wyszliśmy ze szpitala wypisani przez lekarza, którego zwykle staraliśmy się omijać szerokim łukiem. Po pięciu godzinach od powrotu zadzwonił ów "lekarz" z informacją, że teraz dopiero zobaczył, że syn ma podniesione próby wątrobowe. Zlecił pójście do lekarza rodzinnego z małym po lek. Zawrzało we mnie i gorąco rozlało się po całym moim ciele. Jak mógł nas wypuścić?! Mały wymiotuje i to dlatego, że jego wątroba już nie radzi sobie z taką ilością toksyn! Wyraźnie pamiętam swoje myśli, że ta chemia zabija moje dziecko, a oni nawet nie czytają wyników!!! Poszłam szybko do rodzinnego lekarza, oczywiście bez syna skoro był w słabym stanie i tuż po chemii. Konsultacja była cennym doświadczeniem - próby wątrobowe pięciokrotnie wyższe niż norma i 50 złotych za lek...
Kolejne dwa tygodnie staraliśmy się robić wszystko co można, żeby maluszek poczuł się lepiej. Szło to bardzo opornie. Zaczynało też brakować dobrych myśli, tak potrzebnych na każdy dzień chorowania.
10 dni po wyjściu zadzwonił telefon z dyżurki szpitalnej. Po drugiej stronie Pani ordynator uradowana, że są świetne wieści- jest termin na biopsje dla Nieboraczka.

Potok myśli ogarnął moją skołataną głowę. Ale, zaraz zaraz, termin biopsji? Spokojnie, ale o co chodzi?!

Usłyszałam w słuchawce, że jest termin na za kilka dni, skoro Nieboraczek skończył 3 lata, można zrobić biopsję i zmienić leczenie oraz włączyć  radioterapię.

Usiadłam na kanapie, czując brak sił w nogach. Ale jak to?

My nie wyraziliśmy na to jeszcze zgody i nikt z nami nie rozmawiał i niczego nie ustalał!

Jaka radioterapia?? Nieboraczek jest za mały! Nieee my się na dzień dzisiejszy nie zgadzamy!

Głucha cisza w słuchawce, a po chwili, już nie tak uradowany jak wcześniej, głos ordynatora powiedział, że w takim razie musi mieć to na piśmie i czeka nas rozmowa na miejscu.

Minął tydzień, był poniedziałek 28 sierpnia 2014. Poszliśmy na oddział sami- mąż i ja. Wyszła Pani ordynator oznajmiając zimnym tonem, że idziemy do profesora, szefa kliniki.
Mąż trzymał mnie za rękę, dodając mi sił. Profesor i szef w jednym, nigdy przez prawie, już wtedy rok leczenia, nie zbadał syna i nawet nie wiedział jak ma na imię, co cały czas w trakcie rozmowy powodowało u mego męża skok ciśnienia. Chwytałam go w tych momentach za kolano aby uciszyć tygrysa, który już się wcale nie czaił, tylko chciał atakować.

Szanowny szef, w drugim zdaniu, postraszyć chciał nas sądem rodzinnym, co okazało się mało skuteczne i rozmowa trwała kolejne 45 minut. Usłyszeliśmy wtedy wiele przykrych słów zapadających mocno w pamięć. Jednym z nich było, że nie chcemy pomóc synkowi i wcale się nie interesujemy albo, że stan psychiczny pacjenta nie ma zupełnie znaczenia. Na prośbę by pozwolić małemu dojść do siebie i odpocząć, padło z ust lekarza, że jak odpocznie to wiadomo gdzie. To wszystko było dla mnie jak sztylety rzucane prosto w serce matki.  Na szczęście rozum szybko podpowiadał, że to prowokacja i celem naszym jest walka o godne życie, bez względu na jego czas, dla naszego dziecka. Tamte słowa wryły się w nasze czaszki i ogołociły ze złudzeń.

To nie są ludzie,  którzy chcą nam pomóc, tu chodzi o statystyki. Tu leczenie jest narzucone i może pacjent to zniesie i przeżyje, a może nie. Stan pacjenta i prawo głosu rodzica, to sprawa mniejszej wagi. Kolejny raz okazało się, ze obraz mego syna jest umieszczony w statystyce i protokole, a cała reszta to życie, które nie bardzo ma się gdzie wkleić w tą szpitalną biurokratyczną rzeczywistość.

Uleżało się i  minęło 1,5 tygodnia. W tym czasie zasięgnęłam porady w Centrum Praw Pacjenta, aby wiedzieć jakie mamy możliwości i co musimy, a co nam wolno. Nieboraczek odbił się od dna i można było znowu mu dowalić chemie. Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy pójść na 15 cykl.

Dziwne było poruszenie wokoło małego. Zbadała go sama Pani ordynator pierwszy raz od 8 miesięcy. Potem lekarz prowadzący zadawał pytania szczegółowe i wnikliwe, widać nie swoje, ukierunkowane. Chemię podano i zaproszono nas na dywanik do szefa. Znowu.

Był to strzał znienacka. Usiedliśmy i padło pytanie: co chcą państwo teraz zrobić? Popatrzyliśmy na siebie zdziwieni i zapytaliśmy o co chodzi. W odpowiedzi usłyszeliśmy, że chemia rzeczywiście już nie działa i to ostatnia i więcej już nie będzie! Otuliła mnie wielka ulga, ale to był ułamek sekundy. Dalej okazało się, że nie pozostaje nic innego jak biopsja, która wyjaśni jaki syn ma rodzaj nowotworu i w dalszej kolejności naświetlania. Wszystko w tonie chłodnym i wyczekującym naszej reakcji.  Nasz brak zgody, niewielkie tu miał już znaczenie i oni tak samo jak my, o tym wiedzieli. W naszym przypadku jeśli nie ma innych opcji niż proponowane, nasz brak zgody to tym samym rezygnacja z leczenia. Na co nie mamy prawa.

Przykre i prawdziwe. Nie mam prawa nie męczyć syna i nie torturować.

Muszę się na to w tym cholernym świecie godzić

Dren i spadek formy

Lipiec był okrutnie gorący. Pot lał się z ciał dzieci podłączonych do kabli, przez które sączyła się trucizna na raka. Remont za oknami uniemożliwił ich otwieranie. Ciężkie i gęste powietrze stało w pełnych salach. Trafiło nam się miejsce przy drzwiach. Każde ich otwarcie dawało miły powiew z korytarza, który minimalnie pobudzał i lekko mieszał atmosferę. Mimo wszystko, siedząc na krześle przy moim Nieboraczku czułam bardzo powolny upływ czasu i ogromną chęć wydostania się stamtąd na zawsze.

Trzynasty cykl chemioterapii, umniejszony o ciężki lek, w tym upale nie należał do najlżejszych. Mały był osowiały, nieswój. Nie podobał mi się i czułam dziwny niepokój patrząc na niego. Nie potrafiłam tego wtedy jeszcze zlokalizować. Zaraz po chemii zrobiono rezonans głowy. Lekarze usilnie chcieli nakłonić nas na operację. Rezonans miał pokazać obręb zmian nowotworowych, aby potem rozważać ich usuwanie. Miałam w sobie brak zgody na takie zabiegi od samego początku leczenia. Obraz podczas badania był zaskakujący, nie tylko dla nas. Pojawiło się znowu wodogłowie. Hmmm, dziwne skoro jest zastawka- pomyślałam. Kontrola neurochirurga, który nie raczył nawet na mnie spojrzeć, a co dopiero udzielić jakichkolwiek informacji, wzmagała niepokój. Lekarz zlecił RTG i niestety okazało się, że dren odprowadzający urwał się i spadł do otrzewnej, wijąc się w między czasie po jelicie grubym synka!

RTG Lipiec 2014

Decyzja, jak zwykle w takich sytuacjach, była bardzo szybko. Czekał nas zabieg operacyjny wyciągnięcia urwanego drenu i założenia nowego...Ten okropny strach nie chciał mnie opuścić! Zawsze gdy był lepszy czas i czułam powiew nadziei, waliło w nas z dużą siłą coś nieoczekiwanego, zmiatając tym samym to, co starałam się pielęgnować. Wiara w lepsze jutro i szansę na wyzdrowienie oddalała się i znikała za horyzontem sali szpitalnej. 

Wrócił cały podrapany. Szyja, boczki, klatka piersiowa, pełne były śladów po paznokciach. Niełatwe okazało się wydobycie zalegającego drenu. Czaszka i brzuch ponownie szyte. Ale to wszystko to nic, w porównaniu z tym, co okazało się dzień po zabiegu. O pranku płakał, zawodził, był bardzo słaby. Wyniki krwi pokazały zakażenie Ośrodkowego Układu Nerwowego. Nikt, jak zwykle, nie wie jak i kiedy to mogło się stać. Krew wrzała w moim i tak gorącym od upału ciele. Wściekłość kipiała, co zaowocowało poważną rozmową z lekarzem prowadzącym. To nie była pierwsza konfrontacja z osobą, za którą stoi procedura i przełożeni.
Antybiotyk, leki wspomagające, a zaraz po poprawie moja walka o jak najszybsze wyjście na przepustkę. Wyszliśmy po to, aby świętować trzecie urodziny Nieboraczka i na chwileczkę przenieść się do zupełnie innej rzeczywistości.Wolnej od złośliwego nowotworu, szpitala, badań, czarnej wizji końca i tych wszystkich strasznych zabiegów...
Przerwa trwała cztery tygodnie. Mój, już wtedy trzylatek, nie mógł sobie poradzić z ogólnym osłabieniem po zakażeniu i zabiegu, nie mówiąc o chemii. Nastały ciężkie dni walki o powrót do sił, a najbardziej do radości życia, która niespodziewanie opuściła moje dziecko. Patrzyłam w jego oczy i smutek, który tam znajdowałam, był jakby moim. Budziłam się w nocy z myślą, że może on wie, że ja czuje nadchodzący koniec. Może on czuje to co ja, a ja to co on. Do tej pory miał w sobie coś co pozwalało mi na poszukiwanie radości w tej, jakże mało miłej dla nas rzeczywistości. Miałam wrażenie, że potrafię ogarnąć chwilę i sprawić aby była wyrwana z otaczającego nas kontekstu. Aż tu nagle, nie było tego. Był smutny i przygnębiony. Pierwszy raz, byliśmy razem na dnie otaczającego nas życia.

Zaraz potem musieliśmy wrócić na oddział...czekał nas czternasty cykl chemii.

Pół roku chorowania

Wraz z nastaniem wiosny zorientowałam się, że minęło pół roku od rozpoczęcia leczenia. Tym samym, przyszedł czas na kolejny rezonans kontrolny. Oczywiście jak zwykle czułam niepokój, ale już innego rodzaju. Wydawało mi się, że potrafię opanować swoje emocje. Mój nieboraczek był w tamtym okresie w zaskakująco dobrej formie. Zaczął biegać, wyraźniej mówić. Widać było rozpierającą go radość, że jest samowystarczalny i w pełni mobilny. Gdy jechaliśmy do sali badań mały był spokojny, już wiedział co i jak. Miałam wrażenie, że oswoiliśmy się z całą obsługą szpitala, który stał się naszym niechcianym drugim domem. Przed wstępnym usypianiem do narkozy, spojrzał mi w oczy i  powiedział: "Mamo Ty się boisz? Nie bój się".  Przytuliłam go mocno.

Poczułam gorąco rozlewające się po moim ciele. Skąd on wiedział? Myślałam, że już panuję nad tym lękiem. Że sprawiam wrażenie spokojnej...Te słowa rozbroiły mnie zupełnie. Gdy wjechał na rezonans, wybuchłam płaczem. Ten mały człowiek zajrzał do mojego środka i odczytał co się tam dzieje. Wiedział więcej niż można by sądzić i postanowił mnie wesprzeć. Powinno być odwrotnie! To ja mam go wspierać i chronić, to moje zadanie! Miałam wrażenie, że uczestniczyłam właśnie w czymś wielkim, że ta chwila była oderwana od otaczającej nas rzeczywistości.

Badanie kontrolne pokazało spory regres choroby. Guzy zmniejszyły się znacznie, co widać było w ruchomości małego i ogólnej poprawie psychofizycznej. Ale niestety, pół roku podawania chemii zrobiło spustoszenie w ciałku mego dziecka. Permanentne zatwardzenia doprowadziły do konieczności robienia wlewów doodbytniczych co 3-4 dni. Do tego mały skarżył się na bóle w nogach. Przy każdej możliwej okazji nadmieniałam lekarzowi o tych skutkach ubocznych. Zasugerowałam zmniejszenie dawki najsilniejszej chemii. Po wielu próbach i konsultacjach udało się. Początkowo zmniejszyli dawkę o połowę, aby w końcu odstawić ten lek zupełnie. Pozostałe dwie chemie nadal dostawał według planu. Trzy dni co 2,5 tygodnia. Marne to było pocieszenie, ale jednak mały czuł się zdecydowanie lepiej i szybciej wracał do sił po kolejnych cyklach. 

Było spokojniej przez 2-3 miesiące. Pobyt w szpitalu przypadał nam wtedy zwykle na koniec tygodnia i weekendy. W soboty i niedziele szpital jest jak wyludniona wyspa. Mało lekarzy, nie ma studentów, praktykantów, nie planuje się zabiegów, badań, kontroli itp. Pani sprzątająca na naszym oddziale nie sprzątała w weekendy, więc nie musiałam zrywać się o 6 rano z podłogi, która była myta. Mogliśmy też, w ramach rehabilitacji chodzić po korytarzu. Pacjenci, jeśli nie było przeciwwskazań, byli wypisywani na przepustki do domów. Byliśmy chyba jedyni, którzy prosili o chemię w weekend. Czuliśmy się wtedy spokojniejsi. Zdarzyło się nawet kilka razy, że byliśmy sami na sali. A to niemal raj na ziemi. Zsuwałam wolne łóżeczka, wystawiałam stoliczek dla Nieboraczka i mogliśmy lepić, rysować i bawić się gdy chemia kapała. Brałam wtedy też maluszka do siebie na materac i przytulaliśmy się. To był najlepszy czas naszego życia szpitalnego.

Początek 2014

Pizza mini

Początek 2014 był czasem domowym dla nas wszystkich. Nieboraczek nie mógł się podnieść po chemii i zabiegach. Walczyliśmy wszystkimi możliwymi sposobami o lepszą kondycję. Sok Noni, Nanosrebro, Nanozłoto i Nanomiedź.
Do tego stale podawałam mu witaminę C z bioflawonoidami. Raz po raz energoterapeuta, kulki homeopatyczne codziennie, Biobran i wiele innych. Wszystko to działało, mam tego pewność. Świadczyć może o tym chociażby każdorazowe zdziwienie lekarzy onkologów gdy pojawialiśmy się na oddziale lub robiliśmy morfologię na przepustce.
W styczniu, pierwszy raz nie stawiliśmy się na wyznaczony termin kolejnego cyklu. Mały miał za mało leukocytów i byłoby to zbyt zagrażające. Nie ukrywam, że dla nas to była świetna informacja. Mogliśmy być razem, piec sobie ciasteczka, przygotowywać wymarzone potrawy synka, próbować wychodzić na spacerki i bawić się w każdej sprzyjającej na to chwili. Kolejne badania krwi w zaprzyjaźnionym już laboratorium były niepokojące. Niska hemoglobina i leukocyty zmusiły nas do wizyty w szpitalu. Nie było wolnego łóżka więc czekaliśmy na korytarzu ponad godzinę. Chciałoby się powiedzieć : jak zwykle. Założyli igłę i pobrali krew. A my czekaliśmy sobie dalej...
W końcu zwolniła się izolatka i kazano nam tam wejść. Zawsze to było dla mnie tragikomiczne.
Syn ma niskie wyniki, siedzimy w przejściu na korytarzu szpitalnym, w otoczeniu chorób i bakterii. Gdy zwolni się izolatka muszę być w masce i fartuchu. To istny żart, a nie ochrona, izolacja czy przeciwdziałanie. Procedura szpitalna.
Przyszedł lekarz i powiedział, że prawdopodobnie wkradł się błąd bo wyniki syna nie wskazują na konieczność toczenia krwi. Oddział był przepełniony, my już zaprawieni w bojach, zostaliśmy odesłani do domu. Szkoda mi było tych prawie pięciu godzin życia i niepotrzebnego stresu dla mojego Nieboraczka. Ale szybko odganiałam w takich sytuacjach złe myśli na poczet tego, że przecież jesteśmy razem. W izolacji jak zwykle, ale domowej, u siebie.

Równolegle pojawiły się kłopoty z córką. Silna anemia, problemy ze skórą. Bardzo bałam się i nie dopuszczałam do siebie myśli, o tym co może się z nią dziać. Nie chciałam wierzyć, że może spotkać mnie taka podwójna tragedia. Całe dnie kiedy Nieboraczek był w domu, wkładałam w regenerację jego i jej. Kolejny raz stres chciał zebrać swoje żniwa. Mała potrzebowała więcej uwagi, wsparcia i po prostu bycia z nami. Czas, kiedy byliśmy w szpitalu stanowił zwykle kilka tygodni w miesiącu. Poradziła sobie świetnie, a sygnały, które dawała udało nam się w porę rozpoznać i zapobiec tragedii czyhającej za rogiem.

Chemiczne święta

Po wymianie portu mały przyjął kolejny cykl chemioterapii. Jak zwykle trzy dni sączyły się zielone worki, na zmianę z płukankami i lekami przeciwwymiotnymi i moczopędnymi. Ciężko. Oddział przepełniony, przypadł nam środek i patologiczne mamy. Jedna biła swoje dziecko, które walczyło z nowotworem już dobrych kilka miesięcy. Druga zostawiała swoją córeczkę na całe dnie. My w środku tego wszystkiego staraliśmy się nie dać i cieszyć tym, że mamy siebie.
Nadal zadziwia mnie ludzka natura. Umiejętność przystosowania się do nowych warunków. Łatwość jaką miałam i zaszczepiałam małemu w odnajdowaniu się w sytuacji, która była naszym dramatem. Naszym życiem, zaklętym w szpitalnych salach z obcymi ludźmi.

W chwilach wolnych od oczu i kontroli oddziałowej lub lekarzy, brałam synka na przechadzkę po korytarzu. Kilka metrów równej, wolnej od przeszkód podłogi stanowiło najlepszą rehabilitację dla jego zmęczonych kończyn. Podawałam piłkę i powolutku szliśmy, a z czasem biegliśmy za nią. 

W Wigilię 2013, na lekkim wymuszeniu, udało nam się wyjść. Wiedzieliśmy, że te święta spędzimy w izolacji domowej, bez nikogo prócz mnie, męża i córki, ale to nam w zupełności wystarczało. Być w komplecie, to był cel nadrzędy.

Lekarz zlecił badanie kontrolne krwi na 26 grudnia. Jak można się domyślić, to czas wolny od pracy dla większości ludzi w Polsce. Nie pozostało nam nic innego jak pojechać do laboratorium w szpitalu.

Spędziliśmy tam, na korytarzu blisko 4 godziny. Nie było nikogo kto by chciał pobrać, potem przeanalizować i wydać wynik. Nerwy zjadały nas powolutku i od środka. Nauczyliśmy się wtedy tego, że nie można się dać ponieść i trzeba nauczyć się wyciągać wnioski z obserwacji. Już mieliśmy wprawę w ocenie stanu synka. Wyraźny był dla nas spadek hemoglobiny lub płytek krwi. Nauczyliśmy się rozróżniać stany zagrażające od niepokojących, lub do przeczekania. Polska procedura badania, wymogła na nas samodziałanie i umiejętność sprawnej oceny sytuacji. Dzięki temu unikaliśmy niepotrzebnej hospitalizacji, korzystając przy tym zawsze z konsultacji lekarza.

Zaraz po świętach, na początku nowego roku, przypadł czas na zdjęcie szwów. Dostaliśmy absurdalną informację na "naszym"oddziale, że skoro jesteśmy na przepustce, mamy skorzystać z pomocy chirurga rejonowego. Bardzo to było dla nas bulwersujące. Mały w izolacji. Musieliśmy założyć mu maskę na twarz, której serdecznie nie znosił. Do tego spadek po chemii, który obfitował w drażliwość, obolałość, słabość oraz dużą potrzebę spania. Czekaliśmy w poczekali ponad godzinę, narażeni na choroby, przeziębienia i wzrok ludzi nie potrafiących zrozumieć. Mały miał już zupełnie łysą głowę, brak brwi i rzęs. Do tego wyraźne widoczną, wszytą zastawkę na głowie i maskę. W  końcu doczekaliśmy się na naszą kolejkę. Lekarz nie krył swojego zdziwienia. Pocieszyło mnie jedynie to, iż był tak samo zbulwersowany systemem szpitalnym jak my.

Wymiana portu

Kolejne chemie i nieustanna walka o powrót do sił. W grudniu 2013 okazało się, że nie działa port. Lekarz chirurg, który to zakładał przyszedł na kontrolę. Obejrzał i spytał "A dlaczego syn ma port po tej samej stronie co zastawka?" Zacisnęłam pięści, wzięłam głęboki wdech i wydech, mówiąc sobie w myślach "spokojnie, nie denerwuj się, nie pozwól aby synek się bał. Ten człowiek będzie ciąć twoje dziecko." 

Po dłuższej chwili odparłam, że przecież to on zakładał port, to chyba sam wie dlaczego tak zrobił. Zamilkł, zarumienił się.  Dziwiło go to dlatego, że z zastawki był poprowadzony dren przez tułów małego do otrzewnej. Tam odpływał nadmiar płynu z czaszki...A port był bardzo blisko tego drenu, też pod skórą. Zwykle się tak nie robi...

Niedrożny port był koszmarem dla synka. W szpitalu miał pobieraną krew do analizy. Bez takiej możliwości kłuli syna codziennie, a ostatecznie założyli mu wenflon. Podczas zakładania go, niestety nie obyło się bez scysji. Pielęgniarka, która to robiła nie mogła odnaleźć żyły. Wkłuła się i dłubała igłą pod skórą mojego Nieboraczka. Ten rozpłakał się i prosił, aby przestała. Byłam coraz bliżej wybuchu złości. Jakby się ona czuła gdybym najpierw pokłuła ją w trzech miejscach, żeby potem grzebać igłą w dłoni? W końcu mały zaczął naprawdę krzyczeć, a ja płakałam trzymając go. Ostatecznie wstałam i powiedziałam, że już wystarczy, że nie pozwolę na takie traktowanie. Poprosiłam o inną pielęgniarkę i wyszłam. Uspokoiłam mojego smutaska tuląc go bardzo. Po jakimś czasie zawołano nas na kolejne podejście, do pokoju zabiegowego. Poczułam ulgę, czekała na nas najlepsza pielęgniarka jaką poznałam, z powołania i ze złotym sercem. Wkłuła się za pierwszym razem, spokojnie i bez nerwów. 

Przyszedł lekarz. Decyzja zapadła, trzeba wymienić port. 

Położyłam synka i musiałam wyjść na korytarz. Płakałam i nie mogłam zebrać myśli. Znowu narkoza, a jak coś pójdzie nie tak? Jaki się wybudzi, nie zarażą go znowu czymś? Jak zniesie cięcie po obu stronach. Trzeba wyjąć port, który nie działa, nie ruszając drenu zastawki, a następnie wszyć nowy po drugiej stronie. Bałam się. Potok uczuć kumulował się w mnie, wzbierała złość, rozpacz, smutek, bezsilność i strach. Kolejny raz chciałam uciec i zniknąć, trzymając w ramionach moje dziecko.

Zabieg operacyjny wiązał się nieuchronnie z dłuższym pobytem. Wiedziałam, że nie zdążymy już wyjść do domu przed kolejnym cyklem. Czyli czekały nas minimum 3 tygodnie w szpitalu. To smuciło mnie bardzo. Synek nie regenerował się tak szybko na oddziale jak w domu. Tęsknił, był niespokojny. Nie odstępowałam go w takich momentach na krok wiedząc, że moja bliskość pomoże nam to jakoś przetrwać.

Po dwóch dniach od decyzji, jak zwykle na czczo i zawołano nas do założenia portu. Pojechałam z nim pod salę operacyjną gdzie poproszono mnie o wyjście. Strasznie się bałam, usiadłam na ławce przed szpitalem i nie mogłam się pozbierać. Łzy ściekały mi po policzkach, a ręce drżały. Starałam się odepchnąć myśli, że coś się nie uda, że coś będzie nie tak. Po około 40 minutach stałam pod salą i czekałam , nie mogąc opanować zdenerwowania. 

Wrócił. Biedaczek spał po narkozie. Poszyte ciało po obu stronach, zacieki czerwone po dezynfekcji, aż po szyję. Jak rzeźnicy. Cięli jak mięso moje dziecko! Siedziałam przy jego łóżku kilka godzin zanim zaczął się budzić. Płakałam cały czas i nie wierzyłam co się dzieje i dlaczego właśnie tak się dzieje. Co wpływa na to, że muszę mierzyć się z takim dramatem. Jak mam sobie z tym poradzić? Czy ktoś wie gdzie mam szukać siły na to wszystko?

Wybudził się w podłym nastroju. Krzyczał, wił się. Chciał wyrwać sobie nowy port. Zdzierał opatrunki, bił mnie, kopał. Nie mogłam sobie z nim poradzić. Zawołałam pielęgniarkę, która poprosiła lekarza. Było już popołudnie więc przyszedł lekarz z innego oddziału. Okazało się, że najprawdopodobniej synek źle zareagował na znieczulenie. Zdarza się, chociaż rzadko. Dostał lek na uspokojenie, który podziałał. Nie mogłam go wziąć na ręce, bo mimo przeciwbólowych, był strasznie obolały. Mnie bolało okropnie. Czułam zapach krwi, leków i mój strach. Chociaż dziś myślę, że on bał się o wiele, wiele bardziej...

Bliscy i najbliżsi w chorowaniu

Często słyszymy w życiu "A wiesz, że syn Iksińskiego ma raka?", "A słyszałaś o dziecku, wujku, tacie Kogośtam?". Słuchamy takich opowieści, czasem cierpnie skóra czasem nie, ale tak naprawdę nie jesteśmy w stanie w żaden sposób się do tego ustosunkować. Może nam być przykro przez chwilę, jeśli znamy tego kogoś, może czasem o nim pomyślimy spacerując po parku. Ale w głębi duszy odrzucamy takie informacje i nie chcemy aby kiedykolwiek nas dotyczyły. Nagle jednak to nie dziecko Kogoś tam tylko siostry, brata. To dziecko mojego dziecka, albo dziecko szwagra, bratowej lub dobrego przyjaciela. Wtedy taka sytuacja dotyka nas bezpośrednio. Pojawia się w głowie dylemat czy zadzwonić, czy coś napisać. Może wysłać sms-a, a może maila. Myślisz "ale jak tak można napisać coś , chyba lepiej zadzwonić". "Nie, nie będę dzwonić i przeszkadzać. Może kiedy indziej to zrobię...".

W najgorszej sytuacji są rodzice swoich dzieci, w tym wypadku dziadkowie chorego maluszka. Trudno ma też rodzeństwo rodziców dzieciaczka. Oni wszyscy muszą, czy tego chcą czy nie, zmierzyć się z tą informacją i wykonać jakiś krok. 

Spotkałam podczas chorowania naszego synka kilka typów reakcji na wiadomość o złośliwym nowotworze. Jedni dzwonili w kółko, a gdy nie odbierałam, zwyczajnie nie będąc w stanie rozmawiać, pisali ciągle sms-y. Nie były to słowa otuchy, tylko bardzo często pytania w stylu: "A jak jest? jak się czujecie? jak mały?, co możemy zrobić, kiedy możemy się spotkać?" Strasznie to było denerwujące, bo co można na takie pytania odpowiedzieć, w chwili walki o życie swojego ukochanego dziecka? Krew buzowała we mnie przy takich wiadomościach i miałam ochotę rzucić telefonem, najchętniej w tego co to pisał. Kolejni to tacy, którzy nie odzywali się wcale. I nagle znienacka dzwonili i pytali czy coś mogą pomóc. Czy potrzeba pieniędzy, bo oni mają.
Nie potrzebowaliśmy pomocy, bo niby jakiej? Prosiłam tylko o to by czasem wysłali mi słowa wspierające i myśleli o nas. Teraz już nie wiem po co pytali, skoro nie pisali do mnie miłych słów dodających sił, tylko przestali się w ogóle odzywać. Stare dobre przysłowie mówi, że "przyjaciół poznaje się w biedzie". Przykro mi kiedyś było jak się okazało kto nim jest, a kto nie. Ale dziś cieszę się wiedząc, że najlepsi to ci, których bym o to nie podejrzewała. Choroba zweryfikowała na kogo można liczyć w chwilach zwątpienia, kryzysu i totalnej niemocy.

No i rodzina. Cóż, przykra prawda wyszła na jaw, że jednak piękni razem tylko na zdjęciu. Zastanawiam się wielokrotnie z czego wynika niemożność zadzwonienia i okazania troski. Zwyczajne dobre słowo, które w leczeniu raka jest nieustająco potrzebne. Wysłuchanie kiedy muszę się wypłakać. Przytulenie. Czy zwykłe serce w wysłanej wiadomości...

Ludzie nie mają odwagi stawić czoła takim sytuacjom. Odżegnują się i chowają w swoich domach. Nie chwycą za telefon jeśli są z daleka i nie dodają otuchy. Wsparcie to nie pytania "Jak się czujesz?", to nie "Czy czegoś potrzebujesz?". W odpowiedzi ciśnie się na usta,"Czuję wielki smutek i rozpacz, a potrzebuję zdrowia dla syna"

Wsparciem jest powiedzenie :"Słuchaj nie wiem jak się czujesz, ale myślę o Was". "Mogę przyjść na oddział i Cię przytulić? Dodam Tobie sił". Wsparciem jest aktywne towarzyszenie, a nie wypytywanie. Nie porównywanie "Wiem co czujesz, moja babcia, ciocia, znajoma tez miała raka". Bez urazy dla wszystkich chorujących babć i nie tylko, ale one przeżyły swoje życie, a nasz syn w chwili rozpoczęcia chorowania miał dwa latka! Dziś wiem, że rozumieją tylko ci, którzy przeżyli ten koszmar ze swoimi pociechami.

Zwątpienie

Przychodził taki moment podczas chorowania, któremu nie chciałam się poddać. Odpychałam to na jakiś czas, aby wróciło ze zdwojoną siłą. Wierciło mi się w sercu i dobijało do głowy. To zwątpienie.

Były dni, że wypełniało mnie całą, aż wymykało mi się ustami. Stale trwająca między nami przepychanka, trwa do dziś. 

Po trzeciej chemii i krótkim pobycie w domu, znowu na oddziale. Czekaliśmy, na i tak już przekładany rezonans. W końcu pojawił się termin. Mały na czczo, ja cała w nerwach co się okaże po prawie trzech miesiącach "leczenia". Zrobiła się godzina 13, a nadal nas nikt nie wołał na badanie. Nieboraczek, już lekko podirytowany, głodny, spragniony. Cudowałam i wymyślałam ciągle coś, żeby go zająć. Mnie samej też już w żołądku grała pustka. W końcu pojechaliśmy na dół do sali badań. Czekaliśmy sobie jeszcze 20 minut, żeby się dowiedzieć, że dziś już nikt tego rezonansu nie zrobi. Nie wytrzymałam...Powiedziałam, że syn od nocy na czczo, że to badanie było przekładane już kilka razy, że jest bardzo ważne dla mnie, bo jeśli nie ma poprawy to ja mam podstawy do rezygnacji z leczenia i wracam z synem do domu. Nerwy mi puściły, popłakałam się i wróciłam na oddział. Dałam maluszkowi troszkę popić i ruszyłam na poszukiwania ordynatora oddziału. Trochę trwało, ale ordynator się postarał. Badanie zaplanowano, bez możliwości odwołania na godzinę 21 tego samego dnia... Udało się, pojechaliśmy na badanie. Mogłam przy nim być  podczas usypiania. Moment kiedy rozstawaliśmy się był zawsze okropny dla mnie. Wtedy, zwątpienie oplatało mnie i zaglądało do mojego środka. Czułam, że to wszystko niema sensu, a jeśli ma to ja go jeszcze nie widzę, nie rozpoznaję lub nie dopuszczam do głosu...

Wynik był po trzech dniach. Była poprawa. Wszystkie guzy zmniejszyły się, średnio o 1/3.

Wszyscy byli uradowani. Ja nie wiedziałam co mam z tym zrobić.
Lekarze od początku mieli pomysł, aby po zmniejszeniu nowotworów przeprowadzić operację. Nie chciałam tego. Guzy umiejscowione w bardzo trudno dostępnym miejscu, duże zagrożenie życia podczas operacji...Miałam świadomość ryzyka, które nie bardzo było uzasadnione. Czy lekarz ma szkodzić, czy pomagać?
Widziałam dzieci po takich operacjach na oddziale... Męka ich jest zupełnie niewspółmierna do uzyskanej poprawy. W naszym przypadku byłoby to przedłużenie życia, kosztem jego jakości. Ja nie chciałabym go narażać na takie wielkie cierpienie, nie bez gwarancji poprawy. A jeśli miałoby być lepiej, to przy takim rozroście choroby, może tylko jakiś czas...

W głowie kotłowały mi się sprzeczne myśli. Chcę ratować syna! Chcę żeby żył, ale nie dlatego, że ja tak chcę, nie za wszelką cenę. On ma żyć i cieszyć się, a nie miesiącami walczyć o poprawę sprawności, której może nigdy nie odzyskać, bo rak uderzy znowu...Poprosiłam o konsultację z Centrum Zdrowia Dziecka z najlepszymi specjalistami w Polsce. Odpowiedź była jednoznaczna- "brak wskazań do zabiegu operacyjnego"!!

Udało mi się powstrzymać, na jakiś czas, tą rozpędzoną maszynę uderzającą w moje dziecko z wielką siłą. Zostaliśmy przy chemii. W głębi serca wiedziałam, że temat operacji wróci niebawem.

Pierwszy powrót do szpitalnej rzeczywistości

Na pierwszej przepustce byliśmy 10 dni. W tym czasie trzy razy w laboratorium na badaniach krwi. Powrót był ciężki. W domu przygotowywałam się do tego psychicznie od samego momentu przybycia, czyli cały czas. Pobyt w szpitalu pokazał mi jak mam się spakować, aby mieć jak najmniej, ale jednocześnie wszystko czego będziemy potrzebować. Większą cześć bagażu stanowiły zabawki rozwijające, aby można było zrobić coś z niczego oraz ubrania małego.
Podczas chemii, dostawał płukanki dożylnie i leki moczopędne, co owocowało ogromnymi ilościami wydalanego moczu. Choroba cofnęła nas do pieluch, prowadziliśmy bilans płynów przyjętych i oddanych.. Nie raz "przeciekł"  i w środku nocy zmieniałam całe łóżko. Generalnie spanie na szpitalnej podłodze było czuwaniem. Pilnowaniem kroplówki, bilansu, ważeniem pieluch, przebieraniem i wyłączaniem pompy. Prawdę mówiąc i tak bym nie spała. To był czas, kiedy myślałam co zrobić, jak rozmawiać z lekarzami  żeby zrozumieli o co mi chodzi. Jak uratować mojego maluszka przed ich pomysłami.

Gdy wsiedliśmy do auta, aby wrócić do szpitala, mały zapytał dokąd jedziemy. Jakby wiedział. Powiedzieliśmy mu, chociaż zanim to się stało zapanowała przedługa, głęboka cisza. Rozpłakał się, a my razem z nim. Zapewnienie o tym, że będę i niedługo wyjdziemy pozwoliła mu się uspokoić. Mieliśmy jechać "tylko" na chemię, czyli 4 dni i rezonans kontrolny, który był już umówiony. 

Na oddziale, gdy czekaliśmy na przyjęcie, robiłam zwykle rekonesans, które sale są pełne, w których jakie łóżka wolne. Najgorszą opcją z możliwych to środkowe łóżko. Jest tam miejsca tyle co na krzesło. Szafka się nie mieści, a to co można mieć koło siebie to pudełko i torba pod łóżkiem dziecka. W nocy pielęgniarki nie mogąc dostać się do dziecka szturchają rodzica (nie mnie bo zawsze czuwałam) i przeciskają się. Starałam się prosić oddziałową o ulokowanie przy oknie. Jak nie, to przy drzwiach. Często jednak, z przepełnienia oddziału, środek był nasz.

Powrót obfitował w kłopoty. Okazało się, że wyszliśmy z igłą w porcie, czego się nie robi i robić nie wolno! Nikt nie wie jak to się stało. Procedura jest taka, że dostaje się wypis od lekarza dyżurującego, idzie się do pokoju zabiegowego, wyciąga igłę i wraca do domu. Nas ta informacja zwyczajnie ominęła, dostaliśmy wypis i wyszliśmy...Afera na sto fajerek...A kto miał dyżur, a jak to było, a czy wiedzieliśmy itd, itp. Ważne, że nie byliśmy dłużej w domu, bo igłę wymienia się co 10 dni, czyli zmieściliśmy się w czasie.

Podano trzecią chemię. Mały znosił wszystko dzielnie. Ja czułam się po pierwszym ponad sześciotygodniowym pobycie, obyta i z grubszą skórą.

Po chemii miał być rezonans. Niestety przekładano go kilka razy i ostatecznie z niskim wynikiem bez badania kontrolnego, na próbę zostaliśmy wypuszczeni do domu. Mieszkaliśmy blisko szpitala, musiałam chyba wydawać się rozsądną mamą, więc nas puścili. Oczywiście obowiązkowa morfologia co 3 dni, a nawet częściej jeśli spadek był duży i stała kontrola telefoniczna. Wiedziałam, że jeśli nie zawalimy tej przepustki, uda się mi negocjować kolejne...dodało mi to sił. To był mój cel. Walka o dni w komplecie, w domu.

Towarzysze niedoli

Od samego początku, po za pierwszą nocą na neurologi i pięcioma tygodniami w izolacji, mieliśmy towarzystwo w pokoju. Najpierw byliśmy w sali izolacyjnej dwuosobowej, z chłopcem czteroletnim i jego mamą, tatą lub babcią. Wiele zawdzięczam tamtej mamie. To były nasze początki na oddziale. Byłam oszołomiona wszystkim co się w około mnie dzieje, starając się równocześnie szykować plan działania i towarzyszyć Nieboraczkowi. Mama P. sukcesywnie wprowadzała nas w tajniki przetrwania z godnością na onkologii. Dowiedziałam się, które panie sprzątające sprzątają, a które tylko udają. To ma wbrew pozorom duże znaczenie przy spadku odporności po chemii., lub jakimś zabiegu. Poznałam z opowieści, pielęgniarki i ich sposób bycia, wiarygodność, chęć współpracy i pomocy w trudnych dla naszych dzieciaczków chwilach. Miałam całe spectrum wizji i opisów lekarzy, z którymi się spotkam i mogę się przypadkiem spotkać. Mama P. zaznajomiła mnie z  cichymi regułami panującymi w weekend lub w godzinach popołudniowych na oddziale. Wiele z tych informacji, z perspektywy czasu, było bardzo przydatnych.

Ciekawe jest bycie z kimś zupełnie obcym w sali tak malutkiej, że czuje się każdy, nawet najsubtelniejszy zapach. Zapach dziecka obok, rodzica, uryny, kału, leków, przekąsek, potu, perfum pielęgniarek, jedzenia dla rodzica, spoconych butów, zapachów przywiezionych z domu itp,itd.

Sala staje się drugim domem, w którym nie ma już miejsca na udawanie kogoś innego. Jest się sobą. Kimś kto jest podirytowany, zmęczony. Kimś, kto bardzo cierpi i nie chce tam być. Kimś, kto stara się być przy dziecku, ale ma świadomość , że coś zostawił w domu. Dzieci, męża, żonę, psa. 

Bycie na onkologii, jako osoba towarzysząca choremu dziecku, wiąże się z wyrzeczeniami. Nie można pracować, bo zwyczajnie nie ma kiedy. Nie można być u siebie, nie da się pobyć w samotności, ciągle czyha się na lekarza, żeby się czegoś dowiedzieć, na pielęgniarkę żeby zmieniła kroplówkę ...Tam panują zupełnie inne reguły, niż w życiu. To mała społeczność rządząca się swoimi własnymi prawami. Każdy nowy pacjent i jego opiekun jest bacznie obserwowany i poddawany ocenie, przez stałych bywalców. Ważne dla mam korytarzowych, jest żeby dowiedzieć się z czym nowy przychodzi i jak się z grubsza ma...Potem na papierosie, zamiast być przy dziecku, stoją i omawiają "nowego". Nigdy nie było mi blisko do tego typu znajomości. Nie rozumiałam marnowania czasu na palenie, chodzenie po sklepach i omawianie cudzych przypadłości. Wolałam siedzieć przy moim Nieboraczku i wymyślać nowe zabawy. Latające kule papierowe, pamperki z ciastoliny, wyklejanki, kolorowanki, wieże z lego, wyścigi samochodowe, tworzenie melodii na szczebelkach łóżka szpitalnego i wiele innych. Wypełnianie czasu zabawą sprawiało, że dni mijały szybciej i chwile smutku przychodziły do mnie, dopiero gdy zasypiał i patrzyłam na niego. Takiego spokojnego, cichego , na boczku.
Wiele z poznanych nam mam, nagminnie zostawiało swoje maluszki idąc gdzieś, nie wiadomo gdzie. Często mówiąc przy wyjściu " to co, spojrzysz na niego/na nią? ". Sala jest toaletą, jadalnią, bawialnią, sypialnią i pokojem zabiegowym równocześnie. Dzieciom takim podawałam nocniki, wołałam dla nich niejednokrotnie lekarza i pielęgniarki, pożyczaliśmy im zabawki...Starałam się dać im to czego nie mają, bo nikt z ich bliskich o to nie dba. Do dziś dnia mnie to bulwersuje i kłuje w serce. Jestem dobrą mamą. Daje mi to największą satysfakcję w życiu. Lubię widzieć, towarzyszyć w rozwoju dziecka. Cieszyć się z małych rzeczy i rozwijać przy nich.

Nie rozumiem jak można opuścić swoje dziecko, szczególnie wtedy, gdy tego najbardziej potrzebuje.

Home Sweet Home

Po sześciu tygodniach od przyjścia do szpitala, wyszliśmy na przepustkę do domu. Byliśmy wszyscy bardzo podekscytowani. Prawie jak przed wyjazdem na wycieczkę lub wymarzone wakacje. 

Przed wyjściem do domu

Mały nie widział swojej starszej siostry przez cały ten czas. Oboje bardzo za sobą tęsknili. Przed powrotem przygotowałam małą na fakt, że jej braciszek jest słaby, nie porusza się jak dawniej, jest obolały i wymaga wsparcia. Trudne były to rozmowy, ale bardzo potrzebne. Słuchała uważnie i zadawała  pytania dojaśniające. Starałam się, aby moje odpowiedzi były dla niej jasne. Musiałam opanować kipiący we mnie smutek.

Gdy przekroczyliśmy próg zobaczyłam radość, której brakowało w nas wszystkich od dawna. 

Mały się ożywił, w drugi dzień zaczął pełzać i raczkować. W szpitalu był w ekstremalnie ograniczonej przstrzeni swojego łóżka, ewentualnie na kolanach lub rękach. Siostra bacznie przyglądała się i dostosowywała sposób zabawy do możliwości braciszka. Dumna jestem bardzo, że mam tak dojrzałą i mądrą córkę.

Nieboraczek powolutku dochodził do siebie po drugiej chemii, jaką dostał przed wyjściem. Pierwsza przepustka była pełna ambiwalentnych uczuć. Ulga i odpoczynek mieszały się z lękiem co będzie dalej, z wizją powrotu do szpitala. Nie wiedzieliśmy kiedy tam wrócimy. Musieliśmy robić co trzy dni morfologię krwi, w przychodni lub szpitalu. To jakie mały miał wyniki, decydowało o tym czy możemy zostać w domu czy nie. Pierwsza kontrola w przychodni była najtrudniejsza. Kłucie palca, panie lekko zdziwione, że taki maluszek ma badanie...Nie wdawałam się w szczegóły, a on jeszcze miał brwi i rzęsy, więc z czapką na głowie nie rzucał się w oczy. Po trzech godzinach od pobrania zadzwonił telefon. Pani z przychodni z dużym niepokojem w głosie, poprosiła o ponowne przyjście na badanie, ponieważ wyniki syna są patologiczne... Pojechałam sama aby to wyjaśnić. Na miejscu powiedziałam w skrócie o naszej sytuacji. Zadzwoniłam z drżącym głosem do szpitala, a lekarz na to " o świetnie , dobre wyniki , pewnie dom mu służy...proszę zrobić morfologię w poniedziałek i zadzwonić ".

To co dużo poniżej normy w przychodni, dla dziecka z rakiem i po chemii, stawało się normą.  Poczułam jakby ktoś zdjął kilkadziesiąt kilogramów z moich barków. Cieszyłam się, że nie musimy przez kolejne cztery dni tam wracać!! Juhu...możemy być razem, w komplecie!

Podczas tego pobytu w domu zmieniło się w nas bardzo dużo. Dzieci łykały siebie nawzajem. Mały odbijał się powoli, ale skutecznie po drugim cyklu. Masowałam i rehabilitowałam go, co owocowało zwiększonym zakresem ruchów i nieśmiałymi próbami chodzenia. Zrozumiałam, że muszę znaleźć sposób na częste powroty, a czas który wykradnę dla nas pomiędzy chemiami wypełnić życiem.

Strach

Sepsa, czy posocznica jak kto woli, sprawiła, że kolejny raz byłam pod murem. Ogarniała mnie pewność końca. Bałam się o to co będzie dalej. Czy mój synek sobie z tym poradzi? Czy ma siłę i chce to pokonać? Czy ja znajdę w sobie nadzieję na poprawę naszej sytuacji?

Lubię myśleć i robię to nieustannie, mimochodem. Już wiem, że nigdy nie dowiesz się co to strach, dopóki nie masz własnych dzieci.

Nieboraczek starał się i powoli wyniki się poprawiały. Antybiotyk na 10 dni, plus dodatkowe leki. Na sepsę nałożył się spadek po pierwszej chemii. Było groźnie i dało się to odczuć. Przez prawie pięć dni balansowaliśmy na granicy życia i śmierci. Nigdy w życiu się tak nie bałam. Nie byłam gotowa na pożegnanie, nie potrafiłam sobie tego nawet wyobrazić.

Odnalazłam w sobie jakąś dziwną siłę. Starałam się go rozbawiać, i być z nim w całości.

Przytulanie było dla nas pożywką do życia. Na kolankach u mnie, zawinięty w kołderkę usypiał. Kołysaliśmy się tak godzinami, śpiewałam mu o nim. Jaki jest malutki, kochany, mój, nasz synek...

Sepsa zamknęła nas w izolatce na pięć tygodni. Ciężko było wrócić do życia, które oferowało tylko kolejne cierpienia, kolejne chemie i nowe pomysły lekarzy...

W między czasie, trzeba było zdjąć szwy na głowie po założeniu zastawki. Wydawać by się mogło, prosta sprawa. Niestety nie. Pielęgniarki nie mają odpowiedniego sprzętu, a chirurg się takimi drobiazgami nie zajmuje. Gdy zobaczyłam ostrze chirurgiczne bez nasadki zbliżające się do głowy mego syna, kolejny raz pobladłam. Drżące dłonie pielęgniarki były odpowiedzią na mój strach i bezsilność wobec braku innych możliwości. Szew po szwie, powolutku. Rana na brzuchu z tego samego zabiegu paprała się. Był chirurg-wykonawca na kontroli. Nic nie miał sobie, w przeciwieństwie do lekarza, pielęgniarki i matki, do zarzucenia.

Czułam, że ta choroba mnie wessała. Po kolei zaglądając w dalsze etapy życia i siejąc zniszczenie. To trwoga i nauka o życiu.

Boli okrutnie, ale żyję, Jestem zmianą. Zmieniam się ja, zmienia się świat, a cierpliwość syna staje się moją.